Toekomst

Ondanks alle zorgen over het langdurig gebruik van medicijnen en het soms grillige verloop van de ziekte, vertrouwen ouders en kinderen toch wel op een goede afloop. Mede dankzij de kwaliteit van de medische zorg. Het zal allemaal misschien wat moeilijker gaan, maar toch kan er best goed geleefd worden.

Marion van Rossum (52), kinderarts-reumatoloog

Of er nog spectaculaire ontwikkelingen te verwachten zijn bij jeugdreuma? Doorbraken voorlopig niet, misschien over tien jaar. Wat de komende jaren wel beter zal worden is dat je kunt zien wat voor type patiënt iemand is of gaat worden. Zodat je weet welk kind je welke medicijnen geeft. Je wilt namelijk zo snel mogelijk die ontsteking onderdrukken. Nu weet ik niet van tevoren welke vorm een kind gaat ontwikkelen. Bij 70% lukt dat wel, maar bij 30% niet. Zo’n kind heeft dan een hele tijd moeten wachten voordat ik aan de volgende stap kan beginnen. Ik zou die 30% liever eerder herkennen! Dat ik meteen kan beginnen met de behandeling die het nodig heeft.

Annet van Royen (46), kinderarts en gespecialiseerd in reumatologie en immunologie

Of je over juveniele dermatomyositis heen kunt groeien? De ziekte bestaat in aanleg, die heb je dus. Kennelijk is er een tweede factor van buitenaf nodig om de ziekte te laten opvlammen. Ook als de ziekte in een slaapfase zit en niet actief is, blijft de aanleg. Er blijft dus een risico bestaan. Ik maak ouders en kinderen hier wel alert op. Ik zeg ook dat als het niet goed voelt, ze aan de bel moeten trekken. Het kan een signaal zijn. Als je dat in een vroeg stadium kunt onderdrukken, ben je beter af dan wanneer je weer met hoge doses prednison aan de gang moet.

Gerlinda (35) over zoon Fabian (3) met juveniele dermatomyositis

Het is een vrij zeldzame ziekte, dus een representatieve groep is er niet echt. Er is een deel dat na een paar jaar behandeling klaar is. Ze bouwen af en dan werkt het immuunsysteem weer naar behoren. Er is een deel dat nog nabehandeld moet worden en een deel dat chronisch behandeld moet worden. Welke van de drie het wordt weet je niet. In het ergste geval moet hij chronisch behandeld worden maar kan hij wel goed functioneren. Dan wordt hij maar geen topatleet, maar dan hoeven wij ook niet langs de lijn te staan! Dan maar dammen!

Annemiek (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

Of ik mijn ei ergens kwijt kan? Bij mijn man, hij is wat nuchterder dan ik. Hij relativeert meer. Bij mijn ouders ook veel. De neef van mijn man heeft ook reuma. Dat is trouwens nog een vraag, zijn er voorbeelden van mensen die er overheen groeien? Is er een kans dat hij er overheen groeit, net als deze neef? En hoe erg heeft hij het? Is Joost gemiddeld? Is het ernstig? Maar wat doe je uiteindelijk met die informatie. Het relativeert misschien. Of het is een geruststelling. Hoe ik de toekomst verder zie?
Ik blijf positief, want ik weet ook hoe Joost in elkaar steekt. Ik heb wel het gevoel dat hij wat gaat bereiken. Maar ik ben wel benauwd dat hij immuun wordt voor bepaalde medicijnen, dat ze niet meer gaan werken, dan hebben we eigenlijk niet zo veel keus meer. Wat dan? Dat is wel een zorg.

Hedy (43) over dochter Valeska (15) met jeugdreuma

Ik heb er wel meer vertrouwen in, nu ik zie dat het wel goed met haar gaat en ze alles weer doet. Er zijn weinig kinderen die zo lenig zijn als Valeska. Ze heeft auditie gedaan voor toneel in Hofplein in Rotterdam en ze mag spelen, en haar cijferlijst van dansen is heel mooi. Een heel mooie prestatie, zeker als je weet wat er achter haar ligt. Ik denk dat toneel ook heel veel geholpen heeft.

Valeska (15) met jeugdreuma

Nu loop ik veel beter! Ik kan alles wel weer. Zo nu en dan heb ik wel last en ontstekingen, maar volgens mij blijf je dat houden. Ik ben ook veel minder moe. En het gaat ook goed op school. Of het goed gaat met toneelspelen? Ik vind van wel. Het heeft me meer zelfvertrouwen gegeven. Ik durf meer te zeggen. En laat dingen niet zomaar meer gebeuren. Ik ben wat assertiever geworden.

Melanie (31) en Roy (35) over dochter Esmée (3) met jeugdreuma

We hebben besloten dat we met de dag leven. Het gaat nu goed dus daar houden we ons aan vast. We kijken wel met lichte zorg naar de toekomst, de ziekte is toch onvoorspelbaar. We zijn heel blij dat de medicijnen hun werk doen.
Roy: Ik heb ook geleerd er belangrijkere dingen in het leven zijn. Ik was altijd erg carrièregericht, een man van cijfertjes, van targets. Sinds Esmée zijn de cijfertjes wat minder geworden, door privéomstandigheden. Maar er zijn belangrijkere dingen in het leven dan carrièrefocus en materiële zaken. We genieten vooral van de momenten dat het goed gaat.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

Edwin: Mijn grote hoop is dat het jeugdreuma is en dat het wat uitdooft. Zonder al te veel schade. Ik denk dat we wel de goede weg ingeslagen zijn en ik zie dat wel goed komen, uitgaande van deze lijn.
Patricia: Ik hoop dat hij er overheen gaat groeien. Dat hij als ieder andere jongen zijn ding kan gaan doen.

Judith (48) over dochter Laudy (14) met jeugdreuma

We weten niet hoe het verder gaat. In vijf jaar zien we nog niet veel verbetering. Ook al voelt ze zich nu wat beter dan vijf jaar geleden. Laudy is nog een kind en denkt niet verder, maar dat doe ik wel. Dan denk ik hoe ze op zichzelf moet gaan wonen. Ik weet niet of ze beter wordt. Er is nog geen medicijn dat reuma geneest. Stel je voor dat er iets met mij gebeurt. Ik ben 48 jaar nu.

Laudy (14) met jeugdreuma

Hoe ik de toekomst zie? Ik hoop dat ik over de jeugdreuma heen groei. Ik kan me niet voorstellen dat ik het later nog heb.

Helen (50) over zoon Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

Ik lig er nu niet meer zo vaak wakker van, maar in het begin wel. Zeker toen hij naar de brugklas moest met een zware rugzak op de fiets en met tegenwind, dat trok hij niet. Dan bracht ik hem iedere dag naar school. Dat was het eerste jaar. Nu niet meer. Ik ben er nog wel steeds mee bezig maar nu op een andere manier, ik zie dat het goed gaat en dat geeft me goede hoop voor de toekomst.

Riëtte (36) over zoon Arnout (8) met juveniele dermatomyositis

Ik ben heel blij met hoe het nu gaat, maar ik ben voorzichtig. Ik houd altijd een slag om de arm, want hij heeft ook een paar keer een terugval gehad. Een keer of vier is dat gebeurd. Hij ging vooruit en ik kon weer meer gaan werken. Dan denk je dat we een mooi evenwicht gevonden hebben en dan steekt ineens de ziekte weer zijn kop op. Toen stond mijn wereld wel op z’n kop.
Maar het is nooit meer zo heftig als toen, want je weet inmiddels wat hij heeft en wat je kunt verwachten. Maar je weet ook dat hij nog zo goed mogelijk de puberteit door moet komen om te kijken hoe het daarna gaat. Mogelijk dat hij er overheen groeit, maar dat is nu nog niet te zegen.

Simon (12) met jeugdreuma

Hoe ik de toekomst zie? Ik vind sporten heel leuk. Ik denk dat ik net als ieder ander verder kan leven, maar activiteiten die slecht zijn voor mijn gewrichten, daar moet ik rustig aan mee doen. Ik ben ’s avonds niet meer moe dan een ander denk ik.

Myrna (18) met SLE

Maak ik mij zorgen over mijn toekomst? In het begin heel erg, ik dacht dat ik in een rolstoel zou komen of dat mijn organen zouden gaan ontsteken, waardoor ik vroegtijdig zou komen te overlijden. Maar nu denk ik, een rolstoel is het einde nog niet, want ook in een rolstoel kan ik prima een psycholoog zijn. Ik zie wel of mijn organen gaan ontsteken of niet. Het kan ook heel goed zo blijven zoals het nu is. Waar ik de laatste tijd veel over denk is of ik later kinderen zal nemen. Niet dat ik ze nu al wil, maar later. Het is niet bewezen dat het erfelijk is, maar je ziet wel dat één op de 45 dochters en één op de 250 zonen het krijgt. Stel dat ik een kind zou krijgen dat zo ziek is dat het aan bed gebonden is, dan zou ik me echt heel schuldig voelen. Dus ik neig nu heel erg naar een pleegkind.

Mirjam (14) met SLE

Advies voor andere kinderen met SLE? Zoek veel afleiding. Ga lekker uit met vrienden doe leuke dingen zodat je er niet te veel over na hoeft te denken. Tuurlijk, je hebt het wel maar je hoeft er niet mee te koop te lopen. Afleiding is heerlijk. Probeer lekker ontspannen leuke dingen doen en te relaxen. En later? Ik wil graag naar het conservatorium, de hoge school voor muziek, of naar de Hotelschool, dat lijkt me gaaf.