Niet aanstellen, toch pesten

Ook op school kan het er soms hard aan toegaan. Het is ook lastig te begrijpen dat op het ene moment alles lukt en je een uur later nauwelijks meer kunt lopen. Dan word je al snel een aansteller genoemd en ligt het pesten om de hoek. Flink van je afbijten kan helpen, of nog eens uitleggen wat je hebt. Spreekbeurten helpen, maar helaas niet altijd. Soms is hulp van een professional nodig.

Jeannette Cappon (46), kinder- en jongerenfysiotherapeut

Soms is er weinig begrip voor de problemen van het kind. Reuma komt niet veel voor (1 op de 1000 kinderen) en er is weinig kennis over. We leren de kinderen dat ze hun grenzen moeten aangeven en tegen de leraar moeten durven zeggen als het niet gaat. Leraren die zeggen – ik zag je net nog rennen op het schoolplein, en nu zeker niet gymmen – begrijpen niet dat een kind zich soms over de pijn heen zet als het heel leuk is, bijvoorbeeld tijdens het spelen. Maar de gymles erna kan dan echt niet meer. Als het nodig is gaan we naar school om het kind te helpen en uitleg te geven.

Annette van Dijk (53), reumaverpleegkundige

Soms worden kinderen gepest. De ene dag gaat het goed met ze en de andere dag niet, dat wordt niet altijd goed begrepen. Ouders mogen mijn e-mailadres en telefoonnummer ook op school geven, voor als leraren of onderwijzers extra informatie nodig hebben. We adviseren soms om een presentatie te geven op school. Als de diagnose gesteld is en de boel is een beetje geland, dat ze dan een spreekbeurt houden. Maar dan moet je wel een jaar of acht, negen, tien zijn. Dat doen veel kinderen. Bij meer uitleg wordt er ook minder vreemd opgekeken.

Gerlinda (35) over zoon Fabian met juveniele dermatomyositis (JDM)

Ik heb teruggekeken in foto’s van de afgelopen maanden en zag dat hij wel degelijk achteruitgegaan was. Dan merk je dat je op dat moment de achteruitgang niet bewust registreert. Hij was 2,5 jaar, dus sommige vaardigheden moest hij nog ontwikkelen. En als hij het niet deed, dacht je dat hij lui was, of dat het nog wel kwam, je registreert het niet als afwijkend. Je geeft er wel een verklaring aan; het is een jongetje, hij wordt liever getild enzovoort. Nu zie je het als je terugkijkt naar de foto’s, maar op dat moment had ik dat niet scherp. Dat vond ik toen wel lastig, vond het dom van mezelf, nu heb ik het een plek gegeven.

Edwin (38) en Patricia (35) over zoon Sem (5) met jeugdreuma

Door zijn ziekte was hij stil, chagrijnig en mopperig geworden. Daarvoor was hij heel vrolijk, kon overal om lachen. Achteraf is dat logisch want hij had pijn. We dachten dat hij zich aanstelde omdat hij niet liep. Of ik spijt heb van die gedachte? Eerst wel, maar nu niet meer. We konden het niet weten.

Hedy (43) over dochter Valeska (15) met jeugdreuma

Valeska is niet iemand die aangeeft wat er is. Zeker in de periode dat de diagnose net gesteld was en ze flink last had. In die tijd werd ze gepest in de klas. Ze kreeg ook een computer in de klas. De taken en opdrachten deed ze op de computer en daarna mocht ze een tekening maken. Voor kinderen van 12 is dat niet te begrijpen. Als ze kon tekenen, dan kon ze dat andere toch ook wel. Ze dachten dat ze gewoon lui was. Dat ze misbruik maakte. Dat was voor haar heel vervelend.

Valeska (15) met jeugdreuma

Ze begrepen het niet, op school bijvoorbeeld. Ze dachten dat ik me aanstelde. De juffen in de klas wel. Ik heb ook een spreekbeurt gehouden, om het uit te leggen. Daarna begrepen de kinderen het eigenlijk nog niet goed. Ik werd er ook wel gepest, maar niet alleen vanwege de reuma. Omdat ze het niet snapten en ze dachten dat ik me aanstelde. En omdat ik slecht liep. Of ik erg gepest werd? Dat was wel erg. De eerste periode dat ik naar het ziekenhuis moest vonden ze het wel zielig. Kaartjes sturen en boekjes maken. En toen ik weer terugkwam, vonden ze het ook geweldig, of hoe je dat toen ook noemde. Daarna niet meer. Ik had vriendinnetjes die wisten hoe ze mij moesten pakken; ze zeiden dat ze me niet geloofden, dat ik me aanstelde. En dat ik mannenhanden had. Ik snapte eerst niet wat ze bedoelden. Nu wel. Tijdens gesprekken op school, in de kring, wilden ze het ook niet snappen. Op Hyves werden krabbels gezet, en opmerkingen gemaakt. De hele klas tegen mij alleen. Omdat ik niet veel durfde te zeggen en een computer had en een elektrische fiets, dat vonden ze ook niet leuk. Omdat mijn fiets binnen mocht staan en hun fiets niet. Maar dat was omdat het een dure fiets was. Het hield op toen ik van school ging. Nu heb ik goede vriendinnen op de middelbare school. En is het heel gezellig op school.

Riëtte (36) over zoon Arnout (8) met juveniele dermatomyositis (JDM)

Zijn klasgenootjes hebben zijn hele ontwikkeling meegemaakt en dat is heel fijn. Ze weten wat hij heeft meegemaakt en weten dat hij niet zo hard kan rennen en dat je hem niet hard mag duwen. De juf helpt hem wel eens met schrijven als het niet gaat en als de kinderen daar wat over zeggen, zegt zij meteen dat ze toch weten wat er met Arnout aan de hand is. Dan snappen ze het ook. Hij wordt op school niet gepest. Op zwemles werd hij wel gepest omdat hij in een groep kwam met kinderen die hem niet kenden. Hij heeft een sterk karakter en heeft zijn woordje klaar, hij laat wel van zich horen. Ik heb dat toen met de badmeester besproken en hij heeft de kinderen erop aangesproken. Gelukkig gingen die kinderen vrij snel van zwemles af, maar het heeft wel indruk gemaakt, want als hij ze ziet weet hij nog steeds wie het zijn.

Myrna (18) met SLE

Waarom ik gepest werd? Geen idee, maar ik werd voor van alles en nog wat uitgemaakt. Zowel op de basisschool als op de middelbare school. Ik zag wel dat ik de enige was die zo vaak ziek was in mijn omgeving. Ik wilde wel gewoon naar school. De anderen vonden maar dat ik me aanstelde omdat ik zo vaak ziek was. Thuis wisten ze ook niet wat er aan dat hand was. Mijn moeder zei ook wel eens ‘stel je niet zo aan’. Ik wist het ook niet, dus ik ging maar gewoon door. Tegen de pijn slikte ik heel veel paracetamol, ongeveer acht per dag. En dan nog had ik heel veel pijn in mijn gewrichten en veel hoofdpijn etc. Ik was ook vaak misselijk en moest veel overgeven. Mijn vader kon het niet accepteren, maar ik praat ook niet zo veel met hem. Ik heb dus minder steun van hem gehad. Ik heb wel eens gezegd dat ik het fijn zou vinden als hij op een bepaalde manier zou reageren als ik ergens last van heb. In plaats van te zeggen dat ik me aanstel. Daarna heeft hij dat ook niet meer gedaan.

Margaret (45) over dochter Myrna (18) met SLE

Ze was constant ziek of had iets. Dan stuurden we haar naar de huisarts en kreeg ze weer een kuurtje, en de dag daarna was er weer wat anders. Op een gegeven moment was ik het zo zat. Ze was ook in de puberleeftijd, en ik vroeg me af of het allemaal wel echt was wat ze allemaal zei. De ene keer weer dit, de andere keer weer dat. Toen zei ik: weet je wat, schrijf het allemaal maar op een blaadje en ga ermee naar de huisarts want ik word er niet goed van. Achteraf heb ik me daar heel schuldig over gevoeld want dan hoor je dat ze aan SLE lijdt en dan valt alles op zijn plek. Ik heb achteraf mijn verontschuldigingen wel gemaakt. Het was ook zo veel en het stapelde zich zo op dat ik het ook niet meer wist.

Helen (50) over zoon Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

Hij kwam wel eens thuis van school dat ze hem cavia of hamsterkop noemden of dat ze hem plaagden omdat hij met een trolley liep. Dat deed wel eens pijn. Het is jammer dat ze meteen een oordeel hadden omdat ze niet wisten wat hij had. Ik kon hier eigenlijk weinig aan doen, maar Maikel was wel mondig genoeg om dingen terug te zeggen als: ‘Neem zelf eens een doos medicijnen, kijken hoe jij er dan uitziet.’ Dan zeiden ze wel sorry of hielden ze op. Maar dan is het leed al geleden. We praatten er wel over en ik ving hem op die manier op.

Maikel (15) met juveniele dermatomyositis

Door de prednisonstootkuur had ik een wat opgeblazen gezicht en toen ik een keertje met een vriend over straat fietste, werd ik uitgescholden door een paar jongens. Ze noemden me hamsterkop en zo. Ik heb toen wel flink teruggescholden en geprobeerd uit te leggen hoe het kwam, maar ze wilden niet luisteren. Ik heb ze toen maar wat andere dingen toegewenst. Of ik nog veel last van het pesten heb? Nee, dat valt mee, ik heb eigenlijk alleen last van de effecten van de prednison.

Annemiek (36) over zoon Joost (8) met jeugdreuma

De juf die hij nu heeft let goed op hem en belt als er wat is. Bij de kleuters vorig jaar was het anders. Als hij het ene deel van de dag wel zijn veters kon strikken en het andere deel niet, dan vond de juf dat raar, dat kon niet. Dan vond ze hem een aansteller, of ze geloofde hem niet. Het was moeilijk om het uit te leggen. Deze juf doet dat beter. Het is lastig om alles uit te leggen over iets wat soms niet zo zichtbaar is.