Vaak geen duidelijke symptomen

Vanwaar je betrokkenheid bij IBD?

Ik heb mijn opleiding en promotieonderzoek gedaan in het AMC, waar een grote groep patiënten met IBD zit. Ik vond het een interessante groep met veel mogelijkheden. Het is een ingrijpende, complexe ziekte maar je kunt in de behandeling veel doen om het voor de patiënten beter draagbaar te maken.

Waarin zit de complexiteit?

Medisch gezien is het een aandoening met verschillende gezichten die elk een verschillende aanpak nodig hebben. En ook op psychosociaal gebied heeft de ziekte veel consequenties. Het is een chronische aandoening, je bent patiënt voor de rest van je leven. IBD wordt vaak pas op tienerleeftijd gediagnosticeerd, niet echt een periode waarin je geïnteresseerd bent in hoe het over tien of twintig jaar met je gaat. Dat maakt het extra lastig.

Welke klachten zie je bij jongeren?

De klassieke symptomen van IBD zijn gemakkelijk te herkennen: diarree, bloedverlies, buikpijn, afvallen en groeiproblemen. Deze combinatie komt bij ongeveer 25% van de patiënten voor. Bij 75% zijn de symptomen minder duidelijk en is het lastig de diagnose te stellen. Sommigen hebben al lange tijd alleen buikpijn, anderen hebben uitsluitend gewrichtsklachten of ze groeien niet goed. Bij deze moeilijk herkenbare symptomen kan het soms wel jaren duren voordat de diagnose IBD wordt gesteld.

Op welke leeftijd komt IBD vooral voor?

Bij heel kleine kinderen komt het bijna niet voor. Een kwart van de patiënten krijgt IBD voor het 18e jaar en hoe jonger, hoe kleiner de kans. Dat is soms ook een probleem. Als een heel jong kind IBD heeft wordt er niet snel aan deze diagnose gedacht omdat het er te jong voor zou zijn. Maar er zijn altijd uitzonderingen.

Hoe groot is de groep tot 18 jaar?

Naar schatting 500 patiënten en er komen er ieder jaar ongeveer 50 bij.

Komt IBD tegenwoordig vaker voor?

Dat kun je wel stellen. Enerzijds kan het te maken hebben met de verbeterde diagnostiek, we vinden ze eerder, maar het verklaart onvoldoende de toename van het aantal IBD-patiënten over de hele wereld. Auto-immuunziektes, zoals IBD komen steeds meer voor.

We weten niet precies waarom het stijgt, maar we denken dat het mogelijk te maken heeft met de westerse levenstijl.

Wat is de oorzaak van IBD?

Door onbekende oorzaken slaat het afweersysteem van de darmen op hol. Erfelijke aanleg en bepaalde omgevingsfactoren spelen hierbij een rol. Gewone bacteriën voedingsbestanddelen die normaal in de darmen voorkomen worden ineens als bedreigend gezien. Als reactie daarop veroorzaakt het lichaam ontstekingen. Er wordt heel veel onderzoek naar gedaan, maar de conclusies zijn niet zo simpel. Misschien zijn we over een tijdje in staat om bacteriën zo te manipuleren dat het afweersysteem niet meer op hol slaat. Maar dat zie ik de eerste 10-20 jaar nog niet gebeuren.

Ben je het eens met de indeling van IBD in drie hoofdgroepen?

We onderscheiden de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa en de tussenvorm, niet te determineren colitis, als er geen duidelijk onderscheid tussen de ziekte van Crohn dan wel colitis ulcerosa gemaakt kan worden. Maar tegenwoordig onderscheiden we bij de ziekte van Crohn ook al weer verschillende groepen. Zo zijn de klachten bij Crohn bij kinderen anders dan bij volwassenen en ook de aanpak is anders. Bij kinderen komen de klassieke symptomen minder vaak voor. Ze hebben soms alleen maar buikpijn, voelen zich niet lekker of ze groeien slecht.

In hoeverre is de behandeling van kinderen anders?

Kinderen reageren anders dan volwassenen. Medicijnen hebben andere bijwerkingen bij kinderen en ze breken medicijnen ook anders af. Bij kinderen begin je bij de ziekte van Crohn eerst met sondevoeding als therapie. Om de ontstekingen tot rust te brengen en om het kind in een betere voedingstoestand te krijgen. Na zes weken, als het goed gaat, kun je de sondevoeding afbouwen en eventueel nog een beetje naast de gewone voeding erbij geven. Er worden dan nog geen medicijnen gegeven. Als de voedingstherapie niet aanslaat, start je met prednison.

Wat voor behandelingen kun je geven?

We onderscheiden twee soorten behandelingen: inductiebehandelingen, om de ontstekingen tot rust te brengen en onderhoudsbehandelingen, om de ziekte rustig te houden. Bij driekwart van de patiënten werkt sondevoeding en bij een kwart is prednison nodig om de ontstekingen onder controle te krijgen. De gevallen dat ook prednison niet werkt zijn uitzonderingen, dan kan opereren een optie zijn. In eerste instantie is een onderhoudsbehandeling niet nodig. Als de inductiebehandeling goed is aangeslagen kan een patiënt zonder onderhoudsbehandeling.

Wanneer is onderhoudstherapie wel nodig?

Als de inductiebehandeling niet goed is aangeslagen of er sprake is van opnieuw opflakkeren van de ontsteking, is het nodig een onderhoudsbehandeling te geven. Azathioprine en methotrexaat zijn medicijnen die in dit stadium vaak voorgeschreven worden en de ziekteactiviteit kunnen onderdrukken. Soms is het nodig om te behandelen met Infliximab, een nieuw, krachtig medicijn waar veel kinderen goed op reageren.

Wat komt vaker voor bij kinderen, Crohn of colitis ulcerosa?

Crohn komt wat vaker voor, ongeveer in de verhouding 60-40. Of er sprake is van de ziekte van Crohn of van colitis ulcerosa is niet altijd even gemakkelijk te diagnosticeren. Er zijn veel patiënten die een beetje van het een en een beetje van het ander hebben. Deze tussengroep heeft niet te determineren colitis.

Is de behandeling van colitis ulcerosa anders?

Het grote verschil tussen Crohn en colitis ulcerosa is dat Crohn overal in het maagdarmkanaal kan zitten (van mond tot kont) en colitis ulcerosa alleen voorkomt in de dikke darm. De behandeling van colitis ulcerosa is heel anders dan die van Crohn. Zo krijgen de patiënten geen sondevoeding om de ontstekingen tot rust te brengen. Sondevoeding wordt hier alleen aan toegevoegd als de voedingstoestand slecht is. Colitis ulcerosa reageert vaak heel goed op het medicijn mesalazine (zoals Pentasa of Salofalk), wat bij Crohn niet goed werkt. Mesalazine wordt gegeven als inductie- en onderhoudsbehandeling. Als dat niet werkt kun je prednison geven en tegelijkertijd overgaan op azathioprine als onderhoudsbehandeling en als laatste stap kun je opereren.

Wanneer ga je over tot opereren?

Bij colitis ulcerosa ga je over tot opereren als de ziekte met medicatie niet rustig te krijgen is. Opereren is de laatste optie, maar je moet het ook niet te lang uistellen. Je moet goed in de gaten houden hoe het met de patiënt gaat. Als een kind niet meer groeit of bijvoorbeeld niet meer naar school kan, kan het nodig zijn over te gaan tot chirurgie. Colitis ulcerosa is te genezen. Als de dikke darm verwijderd is zijn ook de ontstekingen weg. Vaak wordt er een pouch aangelegd, dat is een verzamelreservoir aan het einde van de dunne darm. Dat werkt meestal heel goed.

Bij de ziekte van Crohn kunnen fistels of abcessen een reden zijn om te opereren. Ook als de ontsteking zit in het ileum, de overgang tussen de dunne en de dikke darm, kan opereren een goede optie zijn.

Hoe zit het met de psychosociale kant?

IBD is een heel ingrijpende ziekte. Er zijn patiënten met wie het weer snel goed gaat, maar er zijn er ook die niet opknappen en waar het maar niet goed mee gaat. In dat geval voelen ze zich voortdurend slecht, haken af en kunnen hun opleiding niet afmaken. Dat heeft natuurlijk zijn terugslag op zowel het lichamelijk als het psychisch functioneren.

Hoe groot is de kans dat je de ziekte doorgeeft aan je eigen kinderen?

Als ouders IBD hebben is dat een van de belangrijkste risicofactoren om het ook te krijgen. Maar de kans is absoluut gezien klein. Als een van je ouders het heeft heb je als kind een kans van 2 - 10% om het ook te krijgen.

Hoe ziet de toekomst eruit?

Ik denk dat de genezing van IBD niet om de hoek ligt. Er gebeurt wel veel, maar dan vooral op het gebied van de zorg. IBD is een ingewikkelde ziekte met een ingewikkelde begeleiding voor een groeiende groep kinderen. Een goede ontwikkeling is dat er richtlijnen in de maak zijn waar alle behandelaars zich aan moeten houden. Er valt ook winst te behalen bij een snellere diagnose en een zo goed mogelijke behandeling. Een goede ontwikkeling is bijvoorbeeld dat er meer aandacht is voor de transitie naar de volwassenenzorg. IBD wordt vaak pas gediagnosticeerd op tienerleeftijd, de fase waarin de overstap wordt gemaakt naar zelfstandigheid. Met een chronische ziekte erbij is dat extra moeilijk. Vroeger verliep de transitie vaak moeizaam. Nu wordt er van alles aan gedaan om van de overgang een proces te maken, in plaats van een moment.