In het ziekenhuis met Maxima!
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
Ik had veel buikpijn en moest vaak naar de wc. Dan had ik vaak diarree, ook met veel bloed en dat ging zo dag en nacht door. Ik had ook steeds minder zin in eten en toen ben ik echt wel een paar kilo afgevallen. Ik had geen kracht meer en was doodziek. Ook gaf ik heel veel over waardoor ik was uitgedroogd. Toen werd toen pas opgenomen in het ziekenhuis.
Weet je nog wat de dokters allemaal hebben onderzocht toen je met je klachten naar de dokter ging?
In het begin kreeg ik veel bloedonderzoeken en er zijn monsters genomen van mijn ontlasting, maar daarin vonden ze niks en ondertussen werd ik alleen maar zieker en zieker. Toen hebben ze een endoscopie gemaakt. Dan gaan ze met een camera in je darmen kijken.
Wisten ze snel wat er aan de hand was?
Nee, ze wisten het niet zo snel. Nadat ik maanden ziek was, hebben ze een endoscopie gemaakt en daar zagen ze dat mijn dikke darm erg ontstoken was. En toen dachten ze eerst dat ik colitis ulcerosa had. Pas dit jaar werd bekend dat ik de ziekte van Crohn heb.
Hoe vond je het toen je hoorde dat je de ziekte van Crohn hebt?
Ik vond het gewoon normaal maar ik schrok natuurlijk wel eventjes. Ik wist al dat ik een darmziekte had dus ik vond het niet zo raar. Ik wist al dat het 1 van de 2 ziekten moest zijn en ik ben ook maar een gewoon mens dus ik hoef me nergens druk over te maken.
Wat weet je zelf van de ziekte? Weet je wat het is?
Ja, de ziekte van Crohn is een darmziekte die in de dikke darm, de dunne darm en in de slokdarm voorkomt. Het is chronisch en dat betekent dat het voor altijd blijft en je de rest van je leven medicijnen krijgt. En dat houdt in dat je darmen erg kunnen gaan ontsteken.
In maart ben je opgenomen in het ziekenhuis omdat het echt helemaal niet goed ging. Wat ging er mis?
Ik kreeg al sinds het begin van mijn ziekte remicade (een medicijn via infuus) maar dat werkte niet meer. Ik had weer veel buikpijn en moest ik veel naar de wc voor diarree en ik at niet meer goed. Hierdoor was ik veel kilo's afgevallen ik groeide niet goed meer.
De dokter had aan mijn buik gevoeld en ze zei dat het niet goed was en dat ik in het ziekenhuis moest opgenomen worden, terwijl ik toen eigenlijk voor controle kwam. ik had het nooit verwacht dat zoiets zou gebeuren bij een controleafspraak.
Wat hebben ze toen gedaan in het ziekenhuis?
Ze hebben me geopereerd aan mijn dikke darm omdat er geen andere keus was. De dokters hebben de hele darm verwijderd op 10 cm na. Dit hebben ze gedaan omdat ik later een hersteloperatie krijg. Mijn dunne darm wordt dan weer aan dat kleine stukje dikke darm vast gemaakt zodat ik dan zonder stoma kan leven. Ze hadden van alles geprobeerd maar niks hielp dus moesten ze dit doen. Ik moest ook heel vaak bloed prikken en dat vond ik wel vervelend. In het ziekenhuis heb ik ook een scan en echo gehad dat vond ik wel meevallen.
Heb je lang in het ziekenhuis gelegen?
Ik heb tweeënhalve week in het ziekenhuis gelegen, maar voor mijn gevoel was het wel heel lang. In het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam heb ik koningin Maxima gezien. Ze stond naast me.
Dat was echt super tof, maar jammer genoeg voelde ik me toen niet lekker en ging ik terug naar mijn kamer. Ik heb de foto gelukkig nog en ik ben toen ook op tv geweest.
Merk je nu nog iets van de operatie?
Nee eigenlijk niet. Als ik douche zie ik gewoon nog de littekens maar dat vind ik nu normaal.
En daarnaast heb ik nu een tijdelijk stoma.
Denk je dat je nog een keer geopereerd moet worden?
Ja, over een tijdje mag mijn stoma eraf dus dan moet ik daarvoor nog een keer geopereerd worden.
Op je profiel schrijf je dat je een sonde zo vervelend vindt. Waarom is dat zo vervelend?
Ik vind een sonde vooral vervelend als het slangetje erin gaat. Want dat voelt heel raar. Ook als ik slik dan heb ik een raar gevoel in mijn keel en soms schiet hij eruit waardoor de sonde weer opnieuw erin moet. Hopelijk hoef ik nooit meer een sonde.
Weten de kinderen uit je klas of je vrienden wat je hebt?
Ja, die weten het allang. In de kleuterklas was ik vaak niet op school omdat ik in het ziekenhuis lag.
Nu moet ik ook soms lessen missen omdat ik ziek ben en of naar ziekenhuis moet. En ze weten het ook van mijn stoma en ze steunen me heel erg en ze zijn super lief voor me.
Hoe gaan je klasgenootjes daarmee om?
Ze gaan rustig om met mij. Mijn juf heeft dat ook al verteld dat ze vooral rustig met me moeten doen.
Ze weten dan ook dat ik niet altijd met de gym meedoe als het te druk is voor mij. En ze mogen mij daar ook niet mee pesten en dat doen ze gelukkig ook niet.
Hoe gaat het nu met je?
Op dit moment gaat het wel goed met me gelukkig, en ik hoop natuurlijk dat het zo blijft en dat ik niet meer zo ziek word.
Wat wil je later worden?
Later wil ik kinderarts worden in een ziekenhuis of beroemd. Als ik toch beroemd word dan wil ik zangeres worden. Ik heb namelijk een zangwedstrijd op school gewonnen.
-
Patrick van Rheenen is kinderarts in het UMC Groningen. Hij is gespecialiseerd in maag-, lever- en darmaandoeningen.
-
Professor Hankje Escher is kinderarts maag-darmziekten in het Erasmus MC/Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Om de zeven jaar spreken we haar over de ontwikkelingen op gebied van diagnose, behandeling en onderzoek.
-
Fleur (16) heeft sinds drie jaar de ziekte van Crohn. Zij volgt nu de mbo-opleiding verpleegkunde en wil later graag in Aruba werken.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Jamila (19) heeft de ziekte van Crohn. Omdat de medicijnen niet hielpen heeft zij uiteindelijk een operatie ondergaan.
-
Amber (11) heeft al zes jaar last van haar darmen waaraan zij heel vaak is geopereerd. Sinds vier jaar heeft zij een ileostoma.
-
Hankje Escher is professor en kinderarts MDL in het Erasmus MC-Sophia. Tevens is zij daar hoogleraar met een leeropdracht voor kinderen en jongeren met IBD.
-
Youssra (14) heeft de ziekte van Crohn. Sinds twee maanden heeft zij een stoma, een kunstmatige opening in de buikwand voor de ontlasting. Youssra zit in de 3e klas van het vmbo basis.
-
Arts-onderzoeker Gertrude van den Brink en psycholoog-onderzoeker Luuk Stapersma werken samen aan het HAPPY-IBD-onderzoek. Dit onderzoek is onlangs gestart in het ErasmusMC-Sophia (op de afdelingen Kindergeneeskunde en Kinder- en Jeugdpsychiatrie)
-
Jimmy (19 jaar) heeft de ziekte van Crohn.
-
Dewi (11) zit in groep zeven. Zij heeft al acht jaar de ziekte van Crohn.
-
Yaelle is 15 jaar. Zij heeft de ziekte van Crohn.
-
Rens is 17 jaar en heeft sinds een jaar de ziekte van Crohn. Hij volgt een ICT opleiding en wil graag applicatieontwikkelaar worden.
-
Marjolein Berger is huisarts. Daarnaast doet ze aan de faculteit Huisartsgeneeskunde van de Erasmus Universiteit onderzoek naar darmklachten bij kinderen.
-
Niek Vos (14) weet sinds twee jaar dat hij colitis ulcerosa heeft. Hij vertelt hoe het hem vergaat.
-
Sabine (18) heeft al bijna acht jaar colitis ulcerosa. Ze houdt erg van paarden en volgt een paardenopleiding.
-
Dina is 9 jaar en wil later beroemd worden, want ze kan heel goed zingen. Dina heeft al 4 jaar de ziekte van Crohn.
-
Saskia Maes is moeder van drie kinderen. Kilian haar jongste heeft de ziekte van Crohn. Ze wonen in België, in de buurt van Antwerpen.
-
Laurence is 16 jaar. Hij weet sinds maart 2007 dat hij de ziekte van Crohn heeft.
-
Priscilla (22) heeft sinds haar dertiende de ziekte van Crohn. Ze heeft de hogere hotelschool gedaan in Leeuwarden en woont in Krommenie.
-
Arjan heeft colitis ulcerosa. Na zijn vmbo handel en administratie solliciteerde hij bij justitie. Arjan wil werken bij het gevangeniswezen maar zit tijdelijk bij financiën.
-
Lissy de Ridder is kindergastro-enteroloog in het VU medisch centrum in Amsterdam. Ze is in 2007 gepromoveerd op chronische darmontstekingen (IBD: Inflammatory Bowel Diseases) bij kinderen.
-
Hillary zit op het Wellant College in Utrecht. Ze hoopt dit jaar eindexamen vmbo te doen. Het afgelopen jaar is ze veel ziek geweest, Hillary heeft de ziekte van Crohn en daardoor is ze niet veel op school geweest. Als ze slaagt wil ze een opleiding Hospitality & Evenementenmanagement doen.
-
Verina (46) is de moeder van Hillary. Ze probeert haar dochter zo goed mogelijk te begeleiden. Verina heeft nog twee andere dochters van 10 en 15 jaar oud.
-
Gerard Damen werkt als kindergastro-enteroloog in het Universitair Kinderziekenhuis St Radboud te Nijmegen.
