Ik weet niet hoe mijn leven eruitziet over twee weken

Wanneer kreeg je de diagnose?

In maart 2018. Ik zat toen in 2 havo.

Wat had je voor klachten?

Ik had heel veel buikpijn en ik was heel moe. Ik was niets waard toen. Eerst dachten ze dat ik een blindedarmontsteking had, ik had namelijk pijn rechtsonder in de buik. Daarna ben ik helemaal door de molen gegaan om te kijken wat ik precies had.

Had je al langer klachten van je buik?

Mijn buik is altijd wel mijn zwakke plek geweest. Toen ik acht jaar was zijn we naar Tunesië geweest en daar heb ik een bacterie opgelopen in mijn darmen. Sindsdien is dat mijn zwakke plek, mijn buik en darmen. Dat is nu acht jaar geleden.

Had je ook diarree, en was je misselijk?

Ja, dat had ik ook, maar niet altijd.

Ben je met deze klachten naar de huisarts gegaan?

Ja, daar zeiden ze dat ze wilden kijken of het een bacterie was of iets anders, een parasiet of zo. Toen bleek dat het dat niet was, mocht ik een echo laten maken in het regionale ziekenhuis. Toen kreeg ik weer het hele riedeltje: ontlasting inleveren, bloedprikken, echo’s, en dat leverde weer niets op. Toen ben ik doorgestuurd naar het Amsterdam UMC, locatie AMC. Daar hebben ze een scopie gedaan, een CT-scan en een MRI . Toen kwam eruit dat ik de ziekte van Crohn had.

Hoe heb je de scopie ervaren?

Dat was wel vervelend. Het onderzoek zelf niet, maar daarvoor moest ik drankjes drinken zodat mijn darmen helemaal leeg waren. Dat heb ik wel als heel naar ervaren. Dat was echt heel vies. Verder mocht ik niks meer eten, alleen maar die vieze drank, dat was vervelend.

Ging dat onder narcose?

Ja, van het onderzoek zelf heb ik niet zo veel meegekregen, dat was wel fijn.

Wat dacht je toen je de diagnose kreeg, de ziekte van Crohn?

Niet zo veel, want ik wist er niet zo veel vanaf. Maar van mijn arts heb ik wel een heel duidelijke uitleg gekregen. Dat was een MDL-kinderarts.

Ben je op internet gaan kijken voor informatie over de ziekte van Crohn?

Ja, dat heb ik wel gedaan, maar ik ben er niet veel wijzer van geworden, het was me ook allemaal wel verteld door mijn arts. Maar toch ga je dat gewoon doen.

Weten ze hoe dit kon ontstaan?

Dat is de grote vraag. Omdat het bij mij helemaal niet in de familie zit, niemand in mijn omgeving heeft iets aan zijn darmen. Daarom heeft het ook zo lang geduurd voor ze erachter kwamen dat ik de ziekte van Crohn had.

Hoe lang duurde dat?

Een jaar denk ik. Vanaf de eerste klachten tot de diagnose. De klachten zijn tussentijds wel even weggeweest, toen dachten we nog dat het de griep of zoiets was. Maar toen kwam het weer terug en ging het niet meer weg.

Was de buikpijn erg?

Ja, het was een heel vervelende, zeurende, stekende pijn. Moeilijk te omschrijven, en continu aanwezig.

Had je ook bloed in de ontlasting?

Heel soms.

Maakte je je daar ongerust om?

Ja, maar toen ik wist dat ik ziekte van Crohn had, wist ik dat het erbij hoorde. Ik ben niet iemand die snel bang wordt of in paniek raakt.

Heb je veel verzuimd van school?

Ja, heel veel. Ik zat eerst op de havo, maar omdat ik zo veel had gemist, ben ik naar de mavo gegaan.

Eigenlijk alleen maar door de ziekte?

Ja, ik kon het niveau van de havo wel aan. Ik moest er wat voor doen, maar ik kon het wel.

Wat kreeg je voor behandeling, direct na de diagnose?

Ik heb eerst zes weken Nutridrink gehad, ik mocht niks eten en alleen maar pakjes Nutridrink drinken. Dat ging op zich wel goed, maar het werkte niet helaas. Toen heb ik medicijnen gehad, azathioprine en allopurinol, en die werkten ook niet. Toen kreeg ik prednison en dat werkte wel heel goed, tot ik ging afbouwen, toen kwamen de klachten weer terug. Toen ben ik begonnen met infliximab. Dat is het infuus dat ik nog steeds heb en dat nog steeds erg goed werkt.

Wanneer ben je met de infliximab begonnen?

In oktober van dat jaar. Een halfjaar lang heb ik een behandeling gehad die niet goed werkte, de infliximab werkte wel. Ik krijg elke vier weken een infuus, daarvoor moet ik naar de dagopname in het ziekenhuis.

Merk je meteen het effect van het medicijn?

Jazeker. De buikpijn is helemaal weg, daar heb ik geen last meer van.

En je andere klachten?

De vermoeidheid is stukken minder. Alleen als ik een drukke dag heb gehad of een feestje of zo, en ik ben laat thuis, dan ben ik de volgende dag wel erg moe, maar dat neem ik voor lief. Van die ellendig pijnklachten ben ik wel af.

Je moet er op een bepaalde manier dus wel rekening mee houden?

Op zich wel, maar dat doe ik niet echt.

Is er een Fleur ‘voor’ en een Fleur ‘na’ de start met de behandeling met infliximab?

Ik voel me gewoon beter, omdat het me inmiddels ook niet zo veel uitmaakt als ik af en toe wat mis. In die zin is er wel een verschil tussen ‘voor’ en ‘na’.

Slik je ook nog andere medicijnen?

Mebeverine slik ik nog. Dat medicijn is voor prikkelbare darmen, dat wel eens samen met de ziekte van Crohn gaat. Dat werkt goed bij mij. Ik hoef overigens geen dieet te volgen.

Hoe ging het groeien? Heb jij een groeispurt meegemaakt?

Met vlagen. Het was niet dat ik in een keer een stuk groeide, het ging gewoon geleidelijk. Mijn lengte is normaal.

Deed je aan sport voordat je de ziekte van Crohn kreeg?

Ik deed heel lang aan atletiek. Sinds een halfjaar ben ik gestopt en zit ik op voetbal in een vriendenteam.

Hoe gaat jou dat qua energie af?

Best wel goed. Ik heb daar eigenlijk geen last van.

Wanneer heb je het verteld aan je vrienden en vriendinnen?

Ja, op een gegeven moment was ik het zat om steeds dezelfde vragen te beantwoorden. Ik heb het toen gewoon kort verteld in de klas, wat ik heb, wat het is, wat het inhoudt en wat er gaat gebeuren. Dan weet iedereen het en als iemand vragen heeft, mag die ze stellen, zodat ik niet steeds hetzelfde verhaal hoef te vertellen. Dan is iedereen op de hoogte.

Hielp dat?

Het was wel goed dat ik dat gedaan had, ik vond het echt niet erg om erover te vertellen, maar ik vond het irritant om vijfentwintig keer hetzelfde verhaal te vertellen. Natuurlijk vertel je het eerst aan je vriendinnen en dan aan de rest van de klas. Het maakte me niet zo veel uit, het was makkelijker als iedereen het gewoon wist.

Weet je ook hoe lang je met deze behandeling moet doorgaan?

Totdat het niet meer werkt.

Dat kan je leven lang zijn?

Ja, en misschien dat ik, als het goed gaat, kan afbouwen en kan stoppen voor een aantal maanden of jaar.

En misschien moet je altijd medicijnen blijven slikken?

Daar kun je eigenlijk niet zo veel over zeggen, het verloopt bij iedereen anders. Je moet maar net geluk hebben. Bij mij slaat de infliximab goed aan. Dat is nu al twee jaar. Maar het kan ook zomaar zijn dat ik volgende week ineens een opvlamming krijg omdat de medicijnen niet meer werken. Dat is ook het vervelende, dat je niet weet hoe je leven eruitziet over twee weken.

Je leeft met een bepaalde onzekerheid?

Ja.

Kun je daar goed mee omgaan?

Ja, ik wel, maar ik snap ook dat iemand daar niet goed mee om kan gaan.

Heb je wel eens momenten gehad dat je het niet meer ziet zitten?

Jazeker. Dan was ik heel verdrietig en wilde ik niks meer, niet meer naar school, ik was er helemaal klaar mee. Ik had er gewoon geen zin meer in. Toevallig kreeg mijn beste vriendin een aantal maanden nadat ik de diagnose had gekregen colitis ulcerosa. Ik heb heel veel met haar gepraat en heel veel aan haar gehad. Ook aan mijn ouders natuurlijk. Maar als je niemand in je omgeving hebt, dan is de Cyberpoli fijn, omdat je dan met lotgenoten kunt praten. Je deelt samen iets, een vervelende darmaandoening, dan heb je veel aan elkaar.

Heb je advies voor andere kinderen en jongeren die hetzelfde meemaken?

Praat erover, met wie dan ook. Het helpt als je je verhaal kwijt kunt en dat je kunt vertellen hoe je je voelt, hoe het met je gaat, hoe je erover denkt en wat je er moeilijk aan vindt. Eigenlijk alles.

Je bent nu zestien jaar, hoe zie je jezelf over vijf jaar?

Ik hoop dan klaar te zijn met mijn opleiding verpleegkunde. Ik weet nog niet precies wat ik wil gaan doen, maar nu denk ik dat ik na mijn opleiding eerst een jaar wil werken in het ziekenhuis en dan wil ik naar Aruba, om daar te werken in een ziekenhuis. Mijn oma komt uit Aruba. Dat lijkt me heel erg leuk.