Als je 'happy' bent is de darmontsteking rustiger?!

Wat is het HAPPY-IBD-onderzoek?

Een nieuw onderzoeksproject van het Erasmus MC-Sophia voor jongeren en jongvolwassenen van 10 tot en met 20 jaar met een chronische darmontsteking (IBD).

Wat willen jullie onderzoeken?

We weten dat veel kinderen en jongeren met chronische darmontstekingen niet zo lekker in hun vel zitten. Ze slapen niet lekker, het gaat niet zo goed op school, thuis loopt het niet lekker, ze zijn somber en piekeren een beetje. Dat zijn allemaal dingen waar dokters in de praktijk niet veel aandacht en tijd aan kunnen geven. Het HAPPY-IBD-onderzoek richt zich op de lichamelijke kant van een chronische darmontsteking, maar ook op de gevoelens van de patiënt. Het is namelijk een relatie die twee kanten op werkt: de darmontsteking heeft invloed op hoe je je voelt (de ontstekingsstofjes hebben invloed op je hersenen, waardoor je je minder goed voelt), maar ook andersom; als je niet lekker in je vel zit is de darmontsteking vaak onrustiger en vlamt deze vaker op. We denken dat als jongeren lekkerder in hun vel zitten, de ziekte dan ook rustiger blijft. In ons onderzoek willen we kijken of we jongeren die niet zo lekker in hun vel zitten kunnen helpen met een speciale psychologische training. We denken dat die training ervoor kan zorgen dat jongeren weer 'happy' worden en dat dan ook de darmontsteking rustiger wordt of rustiger blijft.

Zijn er veel jongeren met IBD die niet zo lekker in hun vel zitten?

Ja. In Amerika is daar al wel onderzoek naar gedaan. Die onderzoeken lieten zien dat één op de drie jongeren met IBD niet zo lekker in z'n vel zit, soms wel een op de twee. De getallen voor Nederland weten wij nog niet, die kunnen we in dit onderzoek bekijken.

Hoe kunnen ontstekingen in de darmen van invloed zijn op hoe je je voelt?

De ontstekingsstoffen in de darmen kunnen via het bloed in de hersenen komen. We weten nog niet precies hoe, maar we weten wel dat het tot een verstoring kan leiden van hoe je je voelt (bijvoorbeeld somberheid). Er wordt veel onderzoek gedaan door anderen om uit te zoeken hoe dat precies komt.

Hoe gaat het HAPPY-IBD-onderzoek in zijn werk?

We willen ongeveer 350 jongeren met een chronische darmontsteking uitnodigen om mee te doen. Via een internetvragenlijst kunnen we kijken wie er 'happy' is en wie er 'niet zo lekker in zijn vel zit'. Een groot deel van deze groep zal zich 'happy' voelen. We verwachten dat ongeveer honderd jongeren niet zo lekker in hun vel zitten. Deze jongeren worden eerst gebeld door de psycholoog-onderzoeker om zeker te weten dat ze niet heel ernstig somber of angstig zijn, want deze jongeren willen we gelijk hulp geven (zie hieronder).
Met de groep die niet zo lekker in zijn vel zit, maar niet heel ernstig somber of angstig is, gaan we verder in het onderzoek. Om écht goed te kunnen onderzoeken of de speciale training helpt geven we de ene helft de training en de andere helft niet. Dit wordt door loting bepaald (en dus niet door de dokter). In praktijk betekent dit dat er een envelop wordt getrokken waarin staat of je de training krijgt of niet. De arts-onderzoeker weet als enige in welke groep je valt. Beide groepen komen gewoon elke drie maanden bij de dokter: aan de zorg van de dokter verandert niets.

Aan het eind van onderzoek gaan we die twee groepen met elkaar vergelijken. We hopen dan te kunnen laten zien dat de speciale training jongeren weer 'happy' maakt en dat dit dan ook goed is voor de buik¬ (weinig last van de darmontsteking).

Waar komt de training vandaan?

De training is ontwikkeld door een Amerikaanse dokter/onderzoeker die expert is op dit gebied. Zij is naar Rotterdam gekomen om de psychologen uit de verschillende ziekenhuizen te trainen die de uiteindelijke training gaan geven.

Is er enthousiasme om mee te doen aan het onderzoek?

Als we de patiënten vertellen over het onderzoek zien we veel knikkende hoofden. Ze herkennen dat het hebben van een chronische darmontsteking kan zorgen dat je niet zo lekker in je vel zit. Dat maakt dat veel patiënten willen meedoen. Ook voor de jongeren die zich al 'happy' voelen is het belangrijk dat ze meedoen aan de eerste vragenlijst, omdat we ook heel graag willen weten hoe groot de groep patiënten is die al 'happy' is.

Zijn er ook jongeren die niet kunnen of mogen meedoen?

Voor de jongeren die al medicatie krijgen om somberheid of angst te verminderen, of al behandeld worden door een psycholoog, is het niet zo zinvol om mee te doen aan het onderzoek.
Daarnaast kunnen er jongeren zijn waarbij uit de eerste vragenlijsten blijkt dat ze zich erg somber voelen of heel angstig zijn. Die jongeren gaan we natuurlijk gelijk helpen, die kunnen niet in een onderzoek meedoen waarbij er loting is. Dat zou niet goed zijn.

Wat voor training krijgen de jongeren?

De training bestaat uit een tiental gesprekken met een psycholoog. De gesprekken zijn erop gericht om vervelende, verdrietige of angstige gedachten en gevoelens te veranderen en om beter om te kunnen gaan met de chronische darmontsteking. Oefeningen en opdrachten kunnen hierbij helpen, en ook kan het helpen om dingen te bedenken die iemand kan doen (activiteiten) om zich beter te voelen. Ook zijn er drie gesprekken met de ouders. Daarin leren ze hoe ze hun kind het beste kunnen ondersteunen bij de training.
Er zijn zes gesprekken in het ziekenhuis, de andere gesprekken gaan via de telefoon. Iemand die de training krijgt hoeft daardoor wat minder vaak naar het ziekenhuis te komen.

Wat verwachten jullie dat deze training gaat doen?

We hopen dat de training een positief effect heeft op hoe je je voelt en op de klachten van de darmontsteking (minder opvlammingen). We hopen met dit onderzoek te kunnen aantonen dat de speciale training helpt voor de jongeren die niet zo lekker in hun vel zitten, en als dat zo is zullen we ons hard maken dat dit opgenomen wordt in de behandeling van jongeren met een chronische darmontsteking, naast de behandeling van de dokter.

Wordt in het onderzoek ook verder (lichamelijk) onderzoek gedaan?

Er is een aantal dingen die de dokter elke drie maanden onderzoekt, bijvoorbeeld bloedonderzoek en ontlastingsonderzoek op ontstekingswaarden. Die gegevens nemen we allemaal mee in het onderzoek. Voor het onderzoek zullen we ook op twee momenten als iemand al geprikt wordt één buisje extra bloed afnemen.

Kunnen alle ziekenhuizen meedoen?

Nee, helaas is dat niet mogelijk. Het onderzoek is georganiseerd door het Erasmus MC-Sophia dat het onderzoek samen met zes andere ziekenhuizen in de regio Rotterdam gaat uitvoeren: Het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft, het Amphia Ziekenhuis in Breda, het Juliana Kinderziekenhuis (HagaZiekenhuis) in Den Haag, het Maasstadziekenhuis in Rotterdam, het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht en het LUMC in Leiden.

Wanneer is het onderzoek klaar?

Over ongeveer twee jaar. Dan verwachten we dat honderd patiënten die niet zo lekker in hun vel zaten het hele traject hebben doorlopen. We kunnen wel al eerder zeggen hoeveel jongeren van de hele groep van driehonderd patiënten er wel of niet lekker in hun vel zitten. Aan het eind van het onderzoek gaan we de twee groepen met elkaar vergelijken. We hopen dan te kunnen laten zien dat de speciale training jongeren weer 'happy' maakt en dat dit dan ook goed is voor de buik¬ (weinig last van de darmontsteking).

Dit onderzoek wordt gefinancierd door Vrienden van Sophia, Stichting Theia, Fonds NutsOhra en het CCUFonds.