Onmogelijk in te stellen...
Ik ben Miranda. Ik heb nu al bijna 14 jaar diabetes. Ik ben nog nooit goed instelbaar geweest. Ik heb wel een heel goede diabetesverpleegkundige die me al begeleidt sinds ik klein ben. Ze helpt me met het instellen en zo, maar het lukt gewoon niet goed. Ik zit altijd veel hoog en veel laag en heb nooit een normale dag ertussen met mooie waarden.
Moedeloos van
Soms word ik er wel een beetje moedeloos van. Dan kan ik er echt van balen dat ik het heb en al die anderen niet, die zijn wel gezond. Als ik het heel moeilijk heb kan ik wel eens denken ‘waarom zou ik er nog mee doorgaan’. Maar je kunt ook niet zomaar opgeven. Gelukkig heb ik heel lieve ouders en een lieve broer die me heel erg steunen en ook mijn vrienden helpen me heel goed. Ze bellen me als ik weer eens in het ziekenhuis lig en komen me ook opzoeken. Somber en boos ben ik alleen als ’t echt nodig is. Ik ben van nature een optimistisch mens.Steeds weer mis
We hebben van alles geprobeerd. Van twee keer spuiten ging ik over op vier keer spuiten, maar dat ging maar ongeveer vier maanden goed. Daarna ging het steeds weer mis. Mijn ouders dachten dat het misschien beter was om een pomp te nemen en in overleg met de internist en met mijn diabetesverpleegkundige ben ik in 2001 overgestapt op de pomp. Ook dat ging maar een maandje of vier goed en toen kwamen weer die vreselijke schommelingen. Eind 2003 was het echt mis. Ik was verzuurd. Daarbij heb ik ook nog een soort astma gekregen. Het lijkt dan net alsof mijn luchtpijp door iemand wordt dichtgeknepen. Dit gebeurt alleen als ik verzuur of heel hoge bloedglucosewaarde heb. In december werd ik op de intensive care binnengebracht. Ik was er heel slecht aan toe. De artsen vreesden voor mijn leven omdat mijn HBA1C heel hoog was en niet wilde zakken. Ook mijn bloedglucosewaarde wilde niet zakken. Na een week mocht ik naar huis, maar in januari lag ik wéér in het ziekenhuis, weer met dezelfde klachten. Het ging nu weer drie weken goed maar in februari werd ik wéér opgenomen en weer met dezelfde klachten (en weer waren de artsen bang dat het niet meer goed zou komen). Toen nam ik het besluit om naar een universitair ziekenhuis te gaan.Uitproberen
Ik word nu behandeld in het universitaire ziekenhuis St. Radboud in Nijmegen. Mijn HBA1C is nu 8.2. Ik kom van de 11.9 af. Ze proberen van alles uit. In februari zijn we gestopt met de pomp, omdat ze dachten dat het spuiten beter ging. Maar dat werkte ook niet. In mei 2004 heb ik mijn pomp weer teruggekregen en toen ging het weer een hele tijd goed. Tot 31 oktober. Toen was het weer mis en ik werd weer opgenomen in het ziekenhuis. Gelukkig was ik er nu niet zo slecht aan toe als de laatste paar keer.Toekomst
Ik ben nu weer thuis en het gaat weer redelijk met me. Ik ben wel nog erg moe, maar ik ga weer naar school. Ik ben ook weer met mijn stage begonnen. Ik wil graag verpleegkundige worden. Gelukkig kan dat gewoon, ook als je diabetes hebt en een pomp gebruikt. Ik denk wel na over mijn toekomst en probeer zo veel mogelijk van dag tot dag te leven. Soms maak ik me wel zorgen over de gevolgen van diabetes, dan ben ik bang dat ik blind word of zo. Dat zou ik heel erg vinden. Maar verder heb ik een heel gewoon leven. Ik eet alles wat ik wil en ga lekker uit als ik dat wil. Als ik dan laagzit als ik thuiskom eet ik gewoon wat bij.Tip
Een tip voor anderen? Als je uitgaat, zorg dan dat je slangetje goed vastzit. Ik heb wel eens gehad dat iemand uit nieuwsgierigheid eraan trok. Dat vond ik heel vervelend, het deed best pijn en je krijgt ook geen insuline meer. Zorg dus dat ze het niet los kunnen trekken.-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Finn (10) heeft hypothyreoïdie en diabetes
-
Hope (14) heeft sinds 2,5 jaar diabetes.
-
Anouk (16) heeft diabetes sinds haar vroegste kinderjaren.
-
Soleil (12) heeft zowel diabetes type 1 als coeliakie.
-
Miranda heeft al bijna 14 jaar diabetes en is nog nooit goed instelbaar geweest. Soms wordt ze er een beetje moedeloos van, maar ze blijft optimistisch.
-
Vroeger dacht ik nooit zoveel aan mijn diabetes, maar sinds ik anderhalf jaar geleden op school ben weggepest speelt het een steeds grotere rol in mijn leven.
-
Maarten Reeser was als kinderarts verbonden aan het Juliana kinderziekenhuis. Vanaf 1989 was hij intensief betrokken bij het epidemiologisch onderzoek naar type 1 diabetes bij kinderen.
-
Wietske helpt kinderen en jongeren om hun diabetes op een prettige manier in te passen in hun dagelijks leven. En Wietske weet waar ze over praat, ze heeft het zelf al 22 jaar!
-
Annemarie en haar vader moeten de hele dag opletten met alles wat ze eten, doen en laten. Ze hebben alle twee diabetes.
-
Anna Oldenhave is ontwikkelingspsycholoog en doet al zeven jaar onderzoek naar de kwaliteit van leven van tieners met diabetes.
-
Christine Dedding is medisch antropoloog. Tijdens haar studie deed ze onderzoek naar de beleving van kinderen met diabetes in de leeftijd van 7-14 jaar.
-
Joost Rotteveel is kinderendocrinoloog aan UMC Amsterdam.
-
Bart vindt zwemmen heel erg leuk. Toch gaat hij niet zo heel vaak. Bart heeft namelijk suikerziekte en ieder half uur moet hij eventjes het water uit om te prikken.
-
Ik wilde dat ze me met rust lieten, zodat ik gewoon kon leven, net als iedereen. Ik wilde geen diabetes hebben. Ik heb zelfs een keer mijn bloedsuikermeter op de grond kapot gesmeten.
-
Dwight (12) en Stephanie (31) zijn ook via Match aan elkaar gekoppeld. Eens per twee weken doen ze samen een leuke activiteit.
-
Als je twijfelt over een insulinepomp, dan moet je bij Roos Nuboer zijn. Zij werkt al jaren met kinderen met diabetes en ziet de pomp steeds populairder worden.
-
Fatima Ait Taleb is kinderdiabetesverpleegkundige in het Lucas-Andreasziekenhuis in Amsterdam. Ze heeft de zorg voor ongeveer 60 diabetespatiëntjes, van wie het grootste deel van allochtone afkomst is.
