Kinderen moet je serieus nemen

De uitkomsten waren verrassend: kinderen hebben een heel eigen kijk op hun ziekte en schatten hun eigen deskundigheid hoog in. Ze willen bij behandeling dan ook serieus worden genomen als gesprekspartner.

Wat bedoel je met een eigen kijk op hun ziekte?

Van de negentien kinderen met diabetes die ik voor mijn onderzoek volgde, waren de meesten in staat het medische perspectief van hun ziekte te verwoorden. Ze snapten hoe het zat met de insuline, de glucose en het verhaal over de cellen die op slot zitten. Maar wat ook bleek was dat ze bijna allemaal een heel eigen idee hadden over hun ziekte. Een jongen van veertien gaf als antwoord op de vraag hoe hij dacht dat het kwam dat hij diabetes had: ‘het is een erfelijke ziekte, maar ik denk eigenlijk dat ik het heb gekregen omdat ik een keer heel erg schrok van de hond van de buurvrouw.’
Het is heel interessant om te zien dat deze twee ideeën, het medische en het eigen, gewoon naast elkaar kunnen bestaan. Kinderen handelen vaak ook op basis van hun eigen ideeën. Dat is bij veel hulpverleners niet of nauwelijks bekend.

Worden kinderen niet serieus genomen?

Kinderen schatten hun eigen deskundigheid hoog in. Dat is niet verwonderlijk: ze meten hun bloedsuikergehalte, interpreteren de gegevens en spuiten zichzelf. Ze nemen voortdurend beslissingen over hun ziekte. Ze vergelijken het zelf met het werk dat een dokter ook doet. Maar daarbij hebben ze vaak het idee dat ze als gesprekspartner niet serieus worden genomen en ‘als kinderen behandeld worden’.
Voor de meeste artsen is het medische perspectief dominant. Ze vergeten dat een kind in een dag veel keuzes moet maken en dat de medische gronden maar één bron van argumenten vormen. Artsen voelen zich verantwoordelijk voor de gezondheid van het kind en ze maken zich zorgen over eventuele complicaties in de toekomst. Ze denken dat kinderen dat niet doen en dat is wat de kinderen voortdurend tot vervelens toe te horen krijgen. ‘Jullie denken niet aan de toekomst.’ Maar kinderen denken wel degelijk over de toekomst na, alleen op een andere manier. Ze weten dat ze van alles kunnen krijgen, maar de dagelijkse zorgen zijn op dat moment net zo belangrijk. En ze hebben ook tegenargumenten; ‘wie zegt dat ik dat krijg’ of ‘er zijn zoveel nieuwe ontwikkelingen’.

Zijn kinderen deskundig?

Ik vind het belangrijk dat kinderen ook echt als deskundige gesprekspartners worden behandeld. Een aardig voorbeeld is de reactie van een paar kinderen op een nieuwe pen van Lantis, dat is lang werkende insuline. Een ‘klotepen’ vonden ze het. Maar in het ziekenhuis voelden ze zich met hun klachten niet gehoord. De kinderen hebben toen samen een kritische brief opgesteld en die naar de firma Lantis gestuurd. Er kwam meteen een reactie van het bedrijf dat het wel een goede pen was en dat er wel iemand langs wilde komen om uit te leggen hoe de pen werkte. In eerste instantie waren de kinderen daar weer boos om. Het was wel een ‘klotepen’ en ze werden weer niet serieus genomen. Maar toen er daadwerkelijk iemand langskwam en samen met de kinderen alle tien hun kritieke punten had doorgenomen, moesten ze toegeven dat het toch niet zo’n ‘klotepen’ was, als ze hem maar beter gebruikten. Het einde van het verhaal is dat iedereen tevreden was en dat ze er zelf wel om moesten lachen.

Kinderperspectief

Ik begrijp overigens wel dat het in het ziekenhuis niet altijd mogelijk is om de kinderen serieus te nemen. De hulpverleners hebben een zware opgave. De druk van de cijfers is groot en de verantwoordelijkheid voor de toekomst wordt bij de medici gelegd. Ze zien soms wel twintig kinderen op een middag, het is dan niet gemakkelijk het perspectief van het kind boven tafel te krijgen.

In een vierjarige vervolgstudie, gesubsidieerd door ZONMw in het programma Gezond Leven, proberen we nog een stap verder te gaan dan alleen het beschrijven van het kindperspectief. In dit onderzoek heb ik de kinderen van drie verschillende ziekenhuizen gevraagd om samen onderzoek te doen. Allereerst hebben de kinderen zelf bepaald welke problemen zij het belangrijkste vinden om aan te pakken. Het bleek dat ze het meest last hebben van de verkeerde beeldvorming die het woord suikerziekte oproept. Wat ook als een probleem wordt ervaren is dat de artsen weinig respect tonen voor de beleving en deskundigheid van de kinderen. Vervolgens hebben ze een oplossingsstrategie bedacht om die beeldvorming bij te stellen en om dokters te leren hoe ze met kinderen moeten omgaan. Het plan is om een boek te schrijven, een film te maken en een reclamecampagne te lanceren. De kinderen zijn razend enthousiast en we zijn nu in het stadium dat we kijken of we deze grootse plannen ook echt kunnen gaan uitvoeren.

Ik vind het belangrijk dat hulpverleners zich realiseren dat kinderen een eigen perspectief hebben en dat dat perspectief in de behandelsetting ook ruimte krijgt en gehoord wordt.