Ik zit nog steeds in mijn honeymoon

Wat betekent diabetes voor jou?

Gewoon opletten op wat je eet en altijd dingen bij je moeten hebben, zoals meetapparatuur en insuline.

Hoe lang heb je al diabetes?

Al twee jaar. Mijn vader heeft het ook en een keer na het schaatsen was hij bezig met het meten van zijn bloedsuiker. Toen dacht ik zo maar ineens: ‘ik wil ook even meten’, en ik had meteen 16. Mijn vader heeft toen gelijk naar het ziekenhuis gebeld om een afspraak te maken.

Had je dan klachten?

Nee niet echt. Ik had soms wel hoofdpijn na het schaatsen of zo. Maar verder had ik nergens last van. Het is eigenlijk bij toeval ontdekt, omdat mijn vader ook diabetes heeft. Maar het kwam ook niet helemaal onverwacht. Toen ik twee was schijn ik ook al heel veel gedronken te hebben. Maar het was ook weer niet zoveel dat ze er iets aan wilden doen.

Heb je dan wel echt suiker?

Ja, maar ik zit nog in de beginfase van diabetes, de honeymoon. Dan maakt je lichaam nog een beetje insuline aan. Dan hoef je ook niet zo veel te spuiten. Ik wil dat die honeymoon zo lang mogelijk blijft en daarom probeer ik zo goed mogelijk te eten om stabiel te blijven. Ik eet drie keer per dag en tussen de maaltijden door eet ik helemaal geen koolhydraten. Wel veel wortels, komkommers en andere gezonde dingen.

Wat dacht je toen je het net had gehoord?

Ik dacht niet zoveel. Ik had het al bij mijn vader gezien en ik wist wat het was. Ik was er wel nuchter onder. Je hebt ’t en je kunt er niets aan doen. Je moet er gewoon mee verder leven.
Mijn vriendinnen vonden het wel interessant. Die leefden erg mee en gingen gelijk allemaal boeken lezen. Sommigen hadden een oma met ouderdomsdiabetes of zo, maar dat ik het ineens had vonden ze wel speciaal.

Wat zeiden ze op school?

Ik heb het meteen verteld, de eerste dag dat ik weer in de klas kwam. Op school hebben nog twee kinderen diabetes en in de eerste had een meisje bij mij in de klas het ook. Dat maakte het wat makkelijker om het uit te leggen.

Begrijpen ze het?

Soms niet echt. In de klas mag je bijvoorbeeld niet eten en van sommige leraren mag ik niets nemen als ik een hypo. Dan zeggen ze: ‘zeg kun jij niet even wachten.’ Ze snappen dan niet dat je niet kúnt wachten.

Is je leven erg veranderd?

Nee hoor, ik heb er helemaal geen probleem mee. ’s Ochtends voor het ontbijt prik, meet en spuit ik. Dan tijdens de pauze om 10 uur en bij de lunch en voor het naar bed gaan prik ik nog een keer. Voor het avondeten prik en spuit ik voor de tweede keer. Ik gebruik een mix van lang werkende en kort werkende insuline door elkaar en dat gaat prima.

Heb je vaak een hypo?

Ik heb het wel eens, maar niet heel erg. Ik ben nog nooit weggeraakt of zo, maar ik had een keer 2,5 en toen zat ik er wel tegenaan. Normaal voel ik me bij 5,5 al laag. Als ik een hyper heb voel ik me duf, prikkelbaar en chagrijnig. Ik krijg dan ook hoofdpijn. Als ik bij wil spuiten bel ik altijd eerst mijn moeder op. Die weet er heel veel van en helpt me met alles. Dan vraagt ze: ‘wat zou je zelf doen’, en dan zitten we meestal op dezelfde lijn. Ik vind het heel prettig dat mijn moeder op de achtergrond altijd meedenkt.

Baal je wel eens?

Als het niet goed gaat baal ik heel erg. Dan denk ik; ‘waarom moet ik dit nu juist hebben’. En als ik bijvoorbeeld naar een feestje ga en ik zit aan de hoge kant, dan kan ik niets eten. Dat vind ik echt heel vervelend.

Maak je je zorgen om je toekomst?

Alleen als mijn moeder het er over heeft. Dan zegt ze: ‘denk aan je nieren’, of ‘anders krijg je later een hartinfarct.’ Dan maak ik me wel zorgen. Verder speelt het niet zo’n rol.

Denk je wel eens aan een pomp?

Ik zou het niet willen. Het idee dat je altijd aan een apparaat vast zit lijkt me vreselijk. Dat zou me gaan irriteren. Mijn vader heeft een pomp en ik vind het niet handig. Dan is er weer een slangetje verstopt of iets anders. Ik vind het spuiten veel makkelijker. Ik kan mijn suiker goed in balans houden.

Moet je vaak op controle?

Eens in de drie maanden ga ik naar het ziekenhuis. Dan maak ik een rondje langs de dokter, de verpleegkundige en de diëtist. Ik ga er over het algemeen met plezier naar toe want ik leer er steeds nieuwe dingen. Het is wel interessant om te weten wat er in je eten zit, wat je wel en niet kunt doen en wat je moet eten als je een hypo hebt.
Ze zijn ook aan het onderzoeken hoe het komt dat ik al zo lang in mijn honeymoon zit. Misschien heb ik wel mody, dat is een speciale vorm van diabetes. Een soort van ouderdomsdiabetes die je niet altijd hebt. Dat kan voorkomen als je schommelingen hebt in je hormonen. Ik heb ook een keer anderhalve week niet gespoten. Ik voelde me niet lekker en had bijna niks gegeten. Ik spoot niets maar mijn suiker bleef goed. En de volgende dag ook en daarna ook nog. Pas na tien dagen ging het mis en moest ik weer spuiten.

Heb je nog een tip voor andere kinderen?

Je moet er gewoon nuchter onder blijven. Je kunt er toch niets aan veranderen. Maar let wel goed op je suiker. En als je ergens voor de eerste keer naar toe gaat, bijvoorbeeld naar een nieuwe school, dan moet je het meteen vertellen. Niet bijvoorbeeld pas als je gaat meten of zo.

De moeder van Annemarie

Mijn man kreeg het vier jaar geleden en vrij snel daarna werd het bij Annemarie ontdekt. Het zette mijn hele leven op zijn kop. En dan die onzekerheid. Ik was bang dat alle kinderen het zouden krijgen. In het begin heb ik me heel rot gevoeld.
Mijn man werd de eerste tijd helemaal niet goed begeleid. Toen we hoorden dat hij diabetes had werden we gewoon naar huis gestuurd, zo zonder enige informatie. Dat was geen leuke ervaring. Daarna werden we in het ziekenhuis van het kastje naar de muur gestuurd. We hadden ook nog een heel slechte diabetesverpleegkundige die totaal verkeerd advies gaf. Mijn man moest veel te veel insuline spuiten, dat was echt een fout. Ook kregen we te horen dat de bloedsuiker tussen de 5 en de 8 moest zitten. Dat lukte steeds maar niet. We begrepen maar niet wat we verkeerd deden. Nu weten we dat het normaal is als het schommelt tussen de 5 en de 10.

Wandelende encyclopedie

Ik ben me er meteen in gaan verdiepen. Ik las alles wat ik maar kon krijgen. Ik wist al veel van voeding, we hebben een kaas-, noten- en wijnwinkel, maar nu ben ik er echt goed in. Ik voel me soms net een wandelende encyclopedie. Ik ben er erg veel mee bezig. Soms denk ik wel eens te veel. Het mag je leven niet gaan beheersen. In het begin zat ik er veel te veel bovenop. Mijn man is nogal slordig en hij vergeet wel eens te eten, hij heeft niet altijd zin in zijn diabetes. Dan bemoeide ik me er veel te veel mee en dat is niet goed, hij moet het zelf doen.

Positief denken

Annemarie help ik wel. Ze is pas dertien en ik vind dat ze het nog nodig heeft. Maar eigenlijk doet ze het veel beter dan mijn man. Ze heeft meer verantwoordelijkheidsgevoel en houdt zich goed aan de afspraken. Ze is vrolijk, zelfverzekerd en ze kan heel positief denken. Dat is wel een uitkomst als je diabetes hebt. Annemarie heeft altijd de kracht om door te gaan. Dat is puur een kwestie van karakter. Ze heeft natuurlijk ook wel eens een moeilijke tijd en soms eet ze wel eens een rol snoep op, maar we kunnen er altijd over praten. Dan zeg ik: ‘prima, je mag ’t best doen, maar spuit alsjeblieft wel bij.’ We hebben ook de afspraak dat ik niet boos word als ze een keertje snoep pikt. Ze kan het namelijk niet stiekem doen, zoals de andere kinderen. Bij haar heeft het meteen consequenties.

Spelt

Ik probeer zo veel mogelijk de diabetes in te passen in het gewone gezinsleven. We worden niet geleefd door de diabetes. Er was binnen ons gezin al veel aandacht voor eten. We kookten al kosher en ik was altijd al bezig met gezonde voeding. Zo kwam ik erachter dat spelt een heel goede uitwerking heeft op de bloedsuikerspiegel. Ik bak nu zelf brood en na het eten hebben ze nauwelijks pieken. Ik gebruik alleen nog maar spelt en geen tarwe meer. Met goede voeding kun je veel bereiken. Er zijn drie soorten koolhydraten en als je zo veel mogelijk de beste kiest is dat echt beter. Ik vind het wel eens jammer als ik bedenk dat de behandeling van diabetes wordt aangepast aan het voedingspatroon van deze tijd. Dat is zo verkeerd, met al die kant-en-klare producten waar heel veel slechte koolhydraten in zitten.

Een tip voor ouders

Zorg dat je alle informatie leest die je kunt krijgen. Zorg dat je zo veel mogelijk weet, zodat je je kind kunt helpen met instellen. Dat is belangrijk, dan zitten ze later niet met de slechte gevolgen. Sommige ouders laten hun jonge kinderen veel te veel zelf doen. Begeleid je kind en laat het niet aan zijn lot over.