Cyberpoli
Cystic Fibrosis
Cyberpoli
Cystic Fibrosis
Interviews
Leven in het nu

Leven in het nu

Brigitte (41) is de moeder van Fenna. Ze vindt dat Fenna het goed doet.

Ze heeft geen klachten, verzuimt nooit op school en draait goed mee. Maar CF speelt natuurlijk wel een grote rol in haar leven. Fenna wordt er soms boos van, maar dat duurt niet lang, haar boosheid is snel over. Brigitte praat het meest met Fenna over haar ziekte en probeert aan de hand van vragen en voorbeelden zo goed mogelijk uit te leggen wat ze heeft. Ze praten niet veel over de toekomst. Het onderwerp wordt niet bewust vermeden, maar Fenna vraagt er zelf niet naar. Ze leeft meer in het nu.

Brigitte vindt het erg jammer dat de CF-kampen niet meer worden gehouden. Voor Fenna was het een drama, het kamp was heel belangrijk voor haar. Ze had er veel vriendinnen en ze kwam altijd heel enthousiast terug. Ook andere CF-uitjes zoals naar de Efteling, het Dolfinarium of de Beekse Bergen mogen niet meer. Ze zijn nu wel druk bezig met alternatieven, maar een chatbox is toch niet hetzelfde als samen met een vriendin op de rand van je bed zitten en kletsen.
Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF Kijk wat je wel kunt
  • Ik had nooit nagedacht over de toekomst

    Zeventien jaar geleden vertelde Patricia (nu 33) haar verhaal op de Cyberpoli Cystic Fibrosis. Bijna 11 jaar geleden kreeg zij een longtransplantatie. Hoe gaat het nu met haar?

  • Ik ben heel positief over de nieuwe medicatie

    Kors van der Ent is professor en kinderlongarts in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, een van de grootste CF-centra van Nederland.

  • Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

    Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

  • Veel bewegen, gezond eten en een goede mindset

    Dave (26) heeft CF. Hij heeft een eigen bedrijf.

  • Steeds minder kinderen met CF komen in aanmerking voor longtransplantatie

    Zes jaar geleden interviewden we Bart Rottier, kinderlongarts en coördinator voor longtransplantaties bij kinderen in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen, over longtransplantaties bij kinderen met CF. We vroegen hem of er iets is veranderd.

  • Doe de dingen die je wilt

    Daphne Lankhorst is 19 jaar. Ze is vorig jaar afgestudeerd in het sociaal pedagogisch werk en wil graag met kinderen of met dieren werken. Maar misschien gaat ze eerst verder studeren op HBO niveau. Daar is ze nog niet helemaal uit. Het hangt er ook een beetje vanaf hoe een en ander met haar CF valt te combineren.

  • Emotioneel moe

    Angela (41) en Harrie (45) zijn de ouders van Kay. Ze hebben nog twee kinderen: Jens van 10 en Gitte van 7. Ze vertellen hoe ze de longtransplantatie van Kay hebben ervaren.

  • Steeds weer zoeken naar evenwicht

    Jan (43) en Hanneke Noort (47) zijn de ouders van Tjitte en Jeroen. Samen vertellen ze hoe het is om een tweeling met CF te hebben.

  • Genieten van de tijd die je hebt

    Net als haar vriendjes en vriendinnetjes fietst ze iedere dag naar haar school in IJmuiden. Behalve als het regent, dan wordt ze met de auto gebracht. Niets bijzonders zul je zeggen, maar voor Fenna is het toch een beetje speciaal, ze heeft namelijk CF.

  • Een longcapaciteit van 130

    Joeri (18) zit op 6 VWO op het Gerrit van der Veen college in Amsterdam. Hij doet dit jaar eindexamen. Joeri is gek op sport. Hij is niet alleen een fanatieke judoka, maar ook nog eens heel succesvolle.

  • Na vijf weken kon ik al weer voetballen.

    Kay Jongen (14) heeft CF. Hij zit op het Grotiuscollege in Heerlen op 2 havo. Drie maanden geleden heeft hij in Groningen nieuwe longen gekregen.

  • Gewoon leven dankzij een nieuwe long

    Kim Clement is 24 jaar en heeft CF. Een half jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

  • Interview met Annelie Mooi

    Annelie Mooi (25) heeft CF. Ruim twee jaar geleden heeft ze een longtransplantatie gehad.

  • Jeroen en Tjitte, een tweeling met CF

    Ik heb ups en downs, dan ben ik vooral heel moe. Ik sport heel veel. Met schaatsen en skeeleren ben ik gestopt.

  • Leven in het nu

    Brigitte (41) is de moeder van Fenna. Ze vindt dat Fenna het goed doet. Ze heeft geen klachten, verzuimt nooit op school en draait goed mee.

  • Kijk wat je wel kunt

    Patricia Winkels is zestien jaar en zit in de vierde klas van de mavo van het Grotius College in Delft. Na haar eindexamen wil ze de school voor toerisme gaan doen.

  • Leid je eigen leven

    Sanne Noort (21), zusje van Tjitte en Jeroen. Ook haar leven staat een beetje in het teken van CF.

  • Ik ben niet zielig

    Yvonne Broeksma is 19 jaar. Ze derdejaars studente mbo verpleegkunde aan het ID college in Alphen. Welke richting ze straks op wil ziet ze nog wel.

Volgend onderwerp