Emotioneel moe

Bergafwaarts

Angela: Vanaf de geboorte had Kay al problemen met zijn gezondheid. Hij huilde veel, groeide slecht en was steeds ziek en verkouden, maar niemand dacht aan CF. Pas toen hij 4 jaar was werd de diagnose gesteld. Dat is vrij laat. Toen bleek CF ook in de familie van mijn man voor te komen.
Vanaf zijn tiende ging het steeds slechter met Kay en in 2000 kreeg hij zijn eerste ziekenhuisopname. Daarna ging het snel bergafwaarts. Hij werd steeds vaker opgenomen en uiteindelijk ging het zo slecht dat hij in 2004 en 2005 driekwart van het jaar in het ziekenhuis doorbracht. Zijn kwaliteit van leven werd ook steeds slechter. Hij ging nauwelijks meer naar school. Hij kreeg zuurstof, sondevoeding en een port-a-cath vanwege intraveneuze antibiotica. Vorig jaar augustus ging het zo slecht met Kay dat we dachten dat hij het niet meer zou redden. Zijn lichaam was op. De medicijnen sloegen niet meer aan en hij lag op de IC aan de ademondersteuning. Maar hij vocht terug. Door die beademing knapte hij op en het ging steeds een beetje beter. Uiteindelijk kon hij in november met zuurstof naar huis.
Ik heb het er toen met Kay over gehad dat hij dood kon gaan, maar hij bleef steeds het positieve zien. Hij bleef geloven dat het wel goed zou komen. Ik heb hem ook in die tijd eigenlijk nooit heel treurig of depressief gezien. Veel mensen verbaasden zich over zijn moed, kracht en doorzettingsvermogen. Door zijn positieve instelling was het voor ons ook makkelijker om door te gaan.

De boot afhouden

Harrie: Toen we net wisten dat Kay CF had, veranderde in een keer onze hele wereld. Het was een grote klap. We hoorden het een week voor zijn vijfde verjaardag. Stonden we daar te zingen: lang zal hij leven. We zagen het somber in. Zeker toen bleek dat het neefje van wie wij dachten dat hij op 21-jarige leeftijd aan astma was overleden, ook CF had gehad.
In het begin hielden we de boot af. We vonden het moeilijk om te erkennen dat ons kind een ernstige ziekte had. We hadden nog geen behoefte aan contact met lotgenoten en wilden zo normaal mogelijk blijven doorgaan met ons leven. Pas na een tijdje zijn we lid geworden van de CF-patiëntenvereniging. Toen zagen we dat het wel meeviel. Zeker in het begin, als de kinderen nog jong zijn en niet zoveel klachten hebben.

Kasplantje

Angela: De eerste ziekenhuisopname van Kay vond ik erg moeilijk. Dit is het begin van het einde, nu gaat hij dood, dacht ik meteen. Maar er volgden nog heel veel opnames en hij kwam er altijd goed uit. Hij bleef wel te mager. Toen Kay zijn eerste maagsonde kreeg moesten we samen huilen. Nu werd zijn ziekte voor het eerst zichtbaar. En daarna kwam de port-a-cath. Daar was Kay zelf erg blij mee, nu hoefde hij niet meer die nare infusen. Hij had een hekel aan dat prikken. Maar het bleef slechter gaan. Toen kwam de extra zuurstof en uiteindelijk op zijn 13e moest hij ’s nachts aan de thuisbeademing. Dat was een grote klap. We hadden voorafgaand aan deze thuisbeademing een serieus gesprek met de artsen. Mocht het niet lukken met deze thuisbeademing, dan zou intuberen een laatste optie zijn, want zijn lichaam was toe aan rust en zijn reserves waren zo goed als op. Als het intuberen ook niet meer lukt, wat doen we dan, laten we hem gaan? Daar hebben we het toen ook met Kay over gehad. Hij wilde ook niet als een kasplantje verder leven. Kay was niet bang voor de dood.

Dilemma

Harrie: Toen een longtransplantatie nog de enige oplossing was begon ik te twijfelen. Ik wilde nog even wachten. Zou het niet beter zijn om het pas op zijn 16e te doen? Dan zou hij daarna meer tijd van leven hebben. Het was echt een dilemma. Uiteindelijk hebben we besloten om het toch te doen. Kay kon niet meer, hij had een longfunctie van nog maar 19 procent. Toch kon hij in vergelijking met anderen nog best veel. We zagen kinderen met een longfunctie van 50 procent die aan bed lagen gekluisterd en Kay kon nog gewoon de trap op. Toen hij op de transplantatielijst stond hebben we bewust niet te veel op internet gekeken. Daar stond te veel slecht nieuws op.

Twijfels

Angela: Toen Kay naar Groningen ging voor de operatie ben ik niet
meegegaan. Ik ben pas na een paar dagen gekomen. We hadden afgesproken dat Harrie mee zou gaan en dat ik bij de andere kinderen zou blijven. Het logeeradres waar ze naartoe zouden gaan ging ineens niet door en de hond kon ook niet weg. Ik heb het als vreemd ervaren mijn man en zoon alleen te laten op zo’n belangrijk moment en vraag mezelf regelmatig af of ik er wel goed aan heb gedaan.
Maar ja, de afstand was gigantisch, ik kon niet even op en neer. Achteraf bleek het voor de overige gezinsleden toch de meest ideale situatie, hun leven kon op dat moment gewoon doorgaan. Later hoorde ik ook dat de verpleging had gevraagd: waar is die moeder? Dat vind ik wel moeilijk, maar ja, je kunt niet meer terug. Ik zie me nog afscheid van hem nemen in de ambulance. Ik had ineens zo veel twijfels; moeten we het wel doen, moet het wel doorgaan?

Optimistisch

Harrie: Dat had ik helemaal niet. Ik was heel optimistisch, ik vond dat we het moesten doen. We leven in een maatschappij waar nu eenmaal veel kan. Als we in een derdewereldland hadden gewoond, was Kay er allang niet meer geweest. Alle tijd die we extra krijgen is geweldig. Natuurlijk kan het misgaan, maar dat kan ook volgend jaar of over tien jaar. Maar dit heb je. We zijn voor mijn gevoel ook niet intenser gaan leven. Ons leven gaat gewoon door en het alledaagse hoort daar ook bij. We maken ons alleen niet meer druk over heel kleine dingetjes.

Ander kind

Angela: CF heeft ons veel negatiefs gebracht, maar ik zie ook de positieve dingen. We hebben als familie een heel sterke band gekregen. We genieten veel meer van de kleine dingen, zoals samen zijn met de kerst. Kay is nu thuis in plaats van in het ziekenhuis, en dat is voor ons heel bijzonder.
Na de longtransplantatie is er veel veranderd. Ik heb een ander kind teruggekregen. Kay is veel levendiger geworden en kan veel meer. Hij kan eindelijk stoeien met zijn broertje. Hij is nu echt aanwezig. Vroeger was hij veel stiller en trok hij zich meer terug op zijn kamer. Hij heeft veel moeten missen. Maar zijn karakter is niet veranderd. Hij was altijd positief, en dat is hij nu nog.

Dip

Harrie: Als we vroeger gingen wandelen liep hij altijd achteraan, op het laatst met zuurstof. Nu rent hij vooruit en we hebben soms moeite om hem bij te houden. Hij zit nu qua gezondheid even in een dip. Dat komt omdat het Epstein Barrvirus (de veroorzaker van de ziekte van Pfeiffer) vier weken geleden plotseling de kop heeft opgestoken. Toen dat gebeurde schrokken we vreselijk. Er was net daarvoor een meisje met CF met een getransplanteerde long aan hetzelfde virus overleden. Ik weet nog dat ik dacht; als Kay dat maar niet krijgt. En dan gebeurt het toch. Maar ze waren er op tijd bij en de medicijnen zijn gelukkig goed aangeslagen. We zijn gematigd optimistisch. Het virus is nu onderdrukt, maar als het weer terugkomt, kan dat heel gevaarlijk zijn. Het risico van afstoting wordt namelijk vergroot zodra de medicijnendosering verlaagd wordt.

Moe

Angela: Ik merk dat ik emotioneel moe ben. Maandenlang ga je maar door en doe je alles op de automatische piloot. De ziekenhuisopnames, de onderzoeken, de wachtlijst, de longtransplantatie, het Epstein Barrvirus. Je vecht maar door en voor je emoties is geen tijd. Pas als het achter de rug is voel je hoe moe je bent.

Voetbalschoenen

Harrie: Een van de meest emotionele momenten voor mij was toen ik vijf weken na de operatie met Kay in Groningen een paar voetbalschoenen kocht. Het ging zo goed dat hij aan de behandelend arts had gevraagd of hij weer kon voetballen. Dat mocht, als hij wel voorzichtig deed. De dag daarna stond hij voor het eerst sinds vier jaar weer op het voetbalveld, en hij had zijn nieuw longen pas vijf weken!