Genieten van de tijd die je hebt

Sprayen in de caravan

Vier maanden na mijn geboorte werd er ontdekt dat ik CF had. De verpleegkundige vond me te klein en daarom werd ik onderzocht in het ziekenhuis in Haarlem. Toen kwamen ze erachter dat ik CF had en ik werd doorgestuurd naar de VU in Amsterdam. Daar zit ik nu nog steeds. Ik ga om de drie maanden voor controle. Ik heb gelukkig niet zo veel last van mijn CF en heb nog nooit in het ziekenhui s gelegen. Een paar maanden geleden wel bijna. Toen had ik die heel gemene bacterie, pseudomonas, maar gelukkig mocht ik een thuisbehandeling. Ik kreeg toen drie maanden lang een antibioticakuur met een vernevelapparaat. Ik moest een uur per dag alleen op mijn kamer sprayen. Ook toen we op vakantie waren in de caravan. Dat vond ik wel stom want het was erg warm.

CF-kamp

Ik ben niet vaak ziek en kan gewoon met alles meedoen, zoals gym, scouting of aerobics. Ik zit ook op Color Guard. Dan loop je met ongeveer acht andere kinderen voor de muziek uit met vlaggen. We hebben veel optredens en ik kan het best goed. Ik vind het in ieder geval heel leuk. Op school en op mijn clubjes weten ze wel dat ik CF heb, maar we hebben het er nooit over. Ook mijn vriendinnen weten het wel maar die vragen er ook niet naar. We spelen gewoon en praten altijd over andere dingen. Dat vind ik wel fijn, want dan hoef ik niet steeds dat ingewikkelde verhaal uit te leggen.
Ik ben drie keer mee geweest op een CF kamp en daar had ik het heel erg leuk. Ik heb er een heel goede vriendin, Dominique, aan overgehouden. Ze woont in Boxmeer en ik zie haar jammer genoeg niet zo veel. We schrijven elkaar wel. Daarom vind ik het heel erg jammer dat we niet meer op kamp mogen. Het was zo leuk en ook zo fijn dat iedereen daar CF had. We hadden het er nauwelijks over maar dat hoefde ook niet. Je begreep elkaar gewoon.

Boos

Ik voel me soms best wel alleen, dan heb ik het gevoel dat ik de enige ben met CF. Dan denk ik: ‘waarom heb ik dat nou en alle anderen niet’. Dan kan ik me heel rot voelen en boos worden. Meestal ga ik dan naar mijn kamer op mijn bed liggen of ik ga naar mijn moeder.
Ik maak me soms ook wel zorgen. Dan denk ik eraan dat het steeds een beetje slechter met me gaat. Dat voel ik zelf niet maar de dokter zegt het. Ik denk er liever niet te veel over na, ook niet over later. Ik weet dat ik niet beter kan worden. Je weet ook niet hoelang je het volhoudt. Dat is per mens verschillend. Ik ken een meisje van negen van het CF-kamp dat nu al een nieuwe long heeft. Dat kan mij ook gebeuren. Ik heb nu een redelijk leuk leven maar ik zou meer genieten als ik wist dat ik het niet had.

Mijn tip voor anderen: niet te veel aan CF denken en genieten van de tijd die je hebt.

Leven in het nu

Brigitte (41) is de moeder van Fenna. Ze vindt dat Fenna het goed doet. Ze heeft geen klachten, verzuimt nooit op school en draait goed mee. Maar CF speelt natuurlijk wel een grote rol in haar leven. Fenna wordt er soms boos van, maar dat duurt niet lang, haar boosheid is snel over. Brigitte praat het meest met Fenna over haar ziekte en probeert aan de hand van vragen en voorbeelden zo goed mogelijk uit te leggen wat ze heeft. Ze praten niet veel over de toekomst. Het onderwerp wordt niet bewust vermeden maar Fenna vraagt er zelf niet naar. Ze leeft meer in het nu.
Brigitte vindt het erg jammer dat de CF-kampen niet meer worden gehouden. Voor Fenna was het een drama, het kamp was heel belangrijk voor haar. Ze had er veel vriendinnen en ze kwam altijd heel enthousiast terug. Ook andere CF-uitjes zoals naar de Efteling, het Dolfinarium of de Beekse Bergen mogen niet meer. Ze zijn nu wel druk bezig met alternatieven, maar een chatbox is toch niet het zelfde als samen met een vriendin op de rand van je bed zitten en kletsen.

Fenna

Fenna Emmelot is sinds oktober 17. Ze woont een jaar bij een gastgezin in Amerika en doet highschool.

We zijn vijf jaar verder, hoe is het nu met je?

Het gaat heel goed me, ook met mijn gezondheid. Daarom heb ik deze stap ook kunnen zetten. Ik kreeg alleen meteen de eerste week dat ik hier was een pseudomonas. Dat is wel pech; dit is pas de tweede keer dat het me gebeurt. In het ziekenhuis hier hebben ze me een infuus gegeven met antibiotica en nu ben ik aan de tobi.

Vijf jaar geleden zei je dat je nog nooit in het ziekenhuis had gelegen.

Dat is gelukkig nog steeds zo!

Hoe kwam je erbij om naar Amerika te gaan?

Dat is al heel lang een droom van me. Mijn moeder heeft het ook een jaar gedaan toen ze zo oud was als ik, en ik wist altijd al; dat wil ik ook! Ik heb een heel leuk gastgezin. Grappig is dat mijn gastmoeder nu, een vriendin was van mijn moeder toen zij highschool deed in Amerika.

Gaat het goed op school?

Ik volg het hele programma, elke dag van half acht tot half drie. Ik ben niet echt goed in talen, maar het Engels gaat heel goed.

Heb je verteld dat je CF hebt?

Ik vertel het niet aan iedereen, alleen als ze er naar vragen. Ik loop er niet mee rond.

En zit je nog op Collar Guard?

Ja, dat doe ik nog steeds, ik zit hier ook in een team. Het is een Amerikaanse sport dus dat komt goed uit.

Vijf jaar geleden zei je dat je je vanwege je CF soms best alleen voelde.

Ik voel me nu gewoon zoals iedereen denk ik. Ik voel me goed. CF is wel echt een extra ding maar dat boeit me niet echt. Ik geniet volop en zit aan de andere kant van de wereld, ondanks dat het moeilijk was. Met geregel en verzekeringen en zo. Ik heb het gewoon gedaan en het gaat prima met me.

Wat is er veranderd ten opzichte van vijf jaar geleden?

Ik doe nu veel meer zelf. Vroeger regelden mijn ouders alles. Ik weet nu beter wat er speelt, kan het beter begrijpen en neem mijn leven in eigen hand. Zeker nu ik hier zit. Ik moet af en toe bellen met het ziekenhuis. In Nederland zou mijn moeder dat hebben gedaan.

Moet je vaak naar het ziekenhuis?

Alles bij elkaar ben ik denk ik al een keer of tien geweest. Om mijn infuus te laten checken en zo. Het is best wel een gedoe geweest met de verzekering. Die deed moeilijk en wilde niet betalen. De zorg is hier misschien minder goed geregeld, maar ze zijn heel behulpzaam en hielpen me zonder dat ik hoefde te betalen.

Hoe zie je je toekomst nu?

Eigenlijk als die van ieder ander mens. Als geeft mijn CF natuurlijk wel wat last. Ik moet toch iedere dag mijn medicijnen nemen en vernevelen en zo. Maar als ik aan de toekomst denk dank ik aan een eigen huis, leuke baan. Ik ben optimistisch en heb zin in het leven. Ik maak me geen zorgen.