Steeds weer zoeken naar evenwicht

Jan: 'De diagnose was een echte schok voor me. Een enorme klap. Een nichtje van mij had CF en was er rond haar twintigste aan overleden. Ik wist wat het was en zag de vreselijkste dingen voor me. Mijn eerste reactie was de angst voor de lijdensweg die ik had gezien. En ook het besef; ze worden niet oud.'
Hanneke: 'Mijn eerste reactie was: het kan niet, niemand in mijn familie heeft het. Toen het Sophia Kinderziekenhuis belde dat we de volgende dag meteen langs moesten komen, zei ik dat we pas over twee weken konden komen, omdat we de volgende dag op vakantie zouden gaan. We hadden het al drie jaar volgehouden en die twee weken konden er ook nog wel bij. Ik ben van nature vrij nuchter en heb geen spijt gehad van die beslissing. We hebben die vakantie gebruikt om ons in alle rust goed voor te bereiden op de dingen die komen gingen. Alle websites, boeken en informatie die we konden vinden hebben we gelezen. Ik zou iedere ouder die het net heeft gehoord aanraden hetzelfde te doen.'

Getob

Toen de tweeling net geboren was leek er niets aan de hand. Maar al snel werden ze veel ziek, vooral Tjitte. Hij kreeg de ene longontsteking na de andere en groeide slecht, ondanks de borstvoeding. Om de week waren we wel in het ziekenhuis. Toen Tjitte met acht maanden ook nog een darmverstopping kreeg werden we doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar heeft hij toen een week gelegen met een dubbele longontsteking. Dat de dienstdoende kinderarts Tjitte toen niet op CF heeft onderzocht nemen we hem nog steeds kwalijk. Hij werd gewoon weer naar huis gestuurd.
Pas op hun derde werd CF gediagnosticeerd. En dat kwam vooral omdat we het idee hadden dat er iets niet goed was. We belden de dokter om te vragen of het normaal was dat er op hun ontlasting een laag vet dreef. Toen konden we meteen de volgende dag langskomen. Na een uitgebreid gesprek en een zweettest werd de diagnose CF gesteld

Steeds weer iets erbij

Ons leven wordt sindsdien bepaald door de CF van Tjitte en Jeroen. In het begin viel het allemaal best nog wel mee. Het begon met extra enzymen bij het eten en als ze een longontsteking hadden kregen ze antibiotica en dan was het weer weg. Maar toen de eerste Pseudomonasbacteriën in het sputum werden ontdekt was dat weer een klap erbij. Je denkt heel lang dat je het buiten de deur kunt houden. Je let erop dat alles goed schoon blijft en zorgt er bijvoorbeeld voor dat als er bloemen in huis komen het water regelmatig ververst wordt en er een scheutje chloor inzit. Om te voorkomen dat er Pseudomonasbacteriën in het water komen. Maar ze pikken het buiten toch op. Je kunt ze niet alleen maar binnenhouden. Toen de Pseudomonasbacterie eenmaal aangetoond was, nam het aantal keren sprayen toe. Eerst was het één keer per dag alleen met Pulmozyme. Toen werd het de ene maand één keer per dag en de andere maand drie keer per dag, met Tobi-spray ter bestrijding van de Pseudomonas. Ook het aantal ziekenhuisopnames nam toe. Toen nog meer sprayen en steeds meer ziekenhuisopnames. Ondanks alle goede zorgen gaat de longfunctie echter steeds een beetje meer achteruit. Dan besef je steeds meer wat voor rotziekte CF is.

Alert maar toch relaxed

Maar we hebben niet het gevoel dat we er murw van worden. We blijven voortdurend alert. We zijn er 24 uur per dag mee bezig en letten heel goed op. We willen de ziekte voorzijn. We luisteren bijvoorbeeld iedere avond als ze slapen naar hun ademhaling. Als we iets horen trekken we meteen aan de bel. Het helpt als je alert bent. Dat de schade in hun longen nog beperkt is komt omdat we er zo goed bovenop zitten.
Maar aan de andere kant zijn we ook best wel relaxed. Van het eten maken we bijvoorbeeld geen punt. Als ze niet willen eten dan eten ze niet. Je kunt ze toch niet dwingen. Die strijd gaan we niet aan, die win je nooit. We vinden het belangrijk om ze zo veel mogelijk zelf verantwoordelijk te maken. Als ze niet willen sprayen dan gaan we ze niet dwingen. Dan zeggen we; Oké. Bel zelf de dokter maar op om uit te leggen dat je het niet wilt. Meestal kiezen ze dan voor sprayen. Ook als ze geen zin hebben in fysiotherapie thuis (peppen) maken we er geen punt van. Ze spelen al zoveel buiten, dat is ook een vorm van fysiotherapie. De ademhaling wordt aangezet door het bewegen en zo krijg je ook sputummobilisatie. Dan is een keertje niet peppen volgens ons geen punt. We willen dat ze zo gewoon mogelijk leven. Af en toe mogen ze van ons iets niet willen, morgen is er weer een dag.

Vragen

Pas geleden vroeg Tjitte aan tafel hoe oud de oudste persoon met CF was. Toen zeiden we dat de meeste mensen met CF tussen de 30 en 40 jaar oud worden, maar dat we niet weten hoe oud zij worden. Dat is voorlopig nog een voldoende antwoord. Ons motto is leef bij de dag. Ook al word je niet oud, dat betekent niet dat je niet kunt genieten van het leven dat je hebt.
We zijn weliswaar actief bezig om Tjitte en Jeroen voor te bereiden op een zelfstandig leven, maar we laten ons leven niet bepalen door de zorgen die we over de toekomst hebben. We leven nu en kijken wel wat er gebeurt. We leggen wel uit wat ze hebben. Ze krijgen een eerlijk antwoord op hun vragen. Je zorgt beter voor jezelf als je weet wat je hebt.

Genieten van het leven

Het feitelijk en praktisch dealen met de ziekte CF vraagt veel energie. Op een normale dag zijn we er zo ongeveer vier uur mee bezig en als ze aan het infuus liggen of in het ziekenhuis liggen, continu. Met de jaren verandert de situatie voortdurend, je bent steeds bezig opnieuw een evenwicht te zoeken. We steunen elkaar wel zo veel mogelijk. We werken allebei thuis en gaan als het kan overal samen naar toe.

Een tip voor andere ouders: probeer ondanks alles toch zo veel mogelijk van het leven te genieten.

Vijf jaar geleden spraken we elkaar voor het laatst. Wat is er veranderd?

We zijn er nog intensiever mee bezig. CF is een ziekte die voortschrijdt. Ik zie dat Tjitte en Jeroen steeds beperkter worden in vergelijking met hun leeftijdsgenoten, en dat is moeilijk te verteren.
Gelijk gebleven is dat we ondanks de grote hoeveelheid medicijnen en regelmatige ziekenhuisopnames, we toch een zo normaal mogelijk leven proberen te leiden.

Jullie waren per dag 4 uur bezig met CF, hoeveel is dat nu?

Dat is meer geworden, onderhand is het zowat een dagtaak. Een deel van de verzorging doen ze nu zelf; ze kunnen hun eigen sprays maken en zo, maar omdat ze vroeg de deur uitmoeten voor school en ze veel slaap nodig hebben, doen wij het meeste.

Hoe gaat het met Tjitte allereerst?

Tjitte zit nu in 4 havo. Hij heeft nog nooit gedoubleerd, maar op dit moment gaat het even wat moeizamer. Hij ligt op dit moment weer in het ziekenhuis. De vierde keer sinds het begin van dit schooljaar. Een gemiddelde opname duurt drie weken, maar de tijd daarvoor voelt hij zich ook al niet goed. Daardoor heeft hij dit jaar al heel veel moeten missen. We hebben daarom besloten dat hij een jaartje extra doet over zijn eindexamen.

Hoe vindt hij dat?

Hij wilde er eerst niets van weten. Hij was bereid om er extra hard voor te werken, ook in het ziekenhuis. Hij volgt de lessen via een webchair, dat is een webcam in de klas (die jammer genoeg niet altijd even goed werkt). Maar toen zijn cijfers tegenvielen, realiseerde hij zelf ook dat het misschien beter was om een jaartje extra te nemen.

Hoe kijk jij daar tegenaan?

Dat jaartje extra interesseert me niet. Ik vond het vooral moeilijk dat Tjitte heel graag over wilde en daar heel hard voor wilde werken, maar dat het gewoon niet gaat. Dat vind ik moeilijk te accepteren.

En hoe gaat het met zijn CF?

Zijn longcapaciteit is iets achteruitgegaan in de jaren, zo’n 10%. Afgezet tegen de klachten valt dat nog wel mee. Ik merk wel dat hij achteruitgaat. Tot de basisschool kon Tjitte nog prima met zijn vriendjes meekomen met spelen en rennen, maar het verschil wordt nu groter. Het wordt steeds moeilijker voor hem om de gewone dagelijkse dingen te doen. Hij is sneller moe en zo.

En hoe gaat het met Jeroen?

Hij zit in 4 vwo en heeft geen problemen op school. Hij hoeft veel minder naar het ziekenhuis en mist geen lessen.

En met zijn CF?

Jeroen heeft minder longklachten dan Tjitte, maar zijn lever is weer erg slecht. Hij heeft ook problemen met zijn milt, die is vergroot. De constatering dat dit proces doorgaat, en dat je er geen grip op hebt, vind ik heel erg moeilijk te accepteren. Het gaat me niet in de koude kleren zitten.

Is dat erger dan vijf jaar geleden?

Diep in mijn hart wist ik het toen ook wel, maar als er nog niet zoveel schade is kun je jezelf wat gemakkelijker geruststellen. Je bent wat naïever. Het valt me nu veel zwaarder. Gelukkig kunnen Hanneke en ik elkaar goed steunen. Een tijdje geleden had zij het wat moeilijker en nu ik, we wisselen elkaar af. En verder hebben we een pastoraal medewerker waar we goed mee kunnen praten, en vrienden en kennissen. Als is het soms moeilijk voor een buitenstaander om het allemaal te begrijpen.

Is er veel onbegrip?

Als je de jongens zo ziet, kun je denken wat is er eigenlijk aan de hand. Ze zijn misschien wat volwassen voor hun leeftijd, maar je kunt niet zien dat ze een ernstige ziekte hebben. Voor anderen is het moeilijk af te lezen hoe zwaar het voor ze is. De omgeving, bijvoorbeeld school, accepteert niet altijd hun problemen. Tjitte loopt dit jaar daarom vast. Omdat hij weinig op school kan zijn, bouwt hij geen band op met de leerkrachten. Die kunnen zich niet goed inleven en zien dus niet hoeveel energie alles hem kost. Dat zorgt soms voor praktische problemen.

Wat is er in vijf jaar veranderd?

Allereerst zijn Tjitte en Jeroen geen kinderen meer. Ze zijn soms heel volwassen en kunnen verstandig uit de hoek komen. Verder zijn het ook gewone pubers die vinden dat hun moeder stom is en niets snapt.

En lichamelijk?

Dat valt me niet tegen. Tjitte en Jeroen zijn geen zieke kinderen. Ze kunnen wel minder dan gezonde kinderen; ze hebben minder uithoudingsvermogen en hebben veel slaap nodig.

Wat vind je het moeilijkste?

Het moeilijkste vind ik dat ze niet kunnen wat ze eigenlijk zouden willen. Die dalende lijn, ondanks alles wat je er aan doet. Hoe hard je je best ook doet, je verliest het. Het is een soort vechten tegen de bierkaai.

Voel je dat anders dan vijf jaar geleden?

Toen was ik nog heel optimistisch, maar dat positieve raak je een beetje kwijt. Je wordt wat reëler. Het is gewoon een rotziekte. Daarom blijf ik zeggen; leef maar gewoon nu! Dat zie ik ook bij veel CF-ers terug, die vreten het leven op en staan er midden in.

Tjitte gaat niet lekker op school. Hoe ervaar je dat?

Het gaat nu even niet, de eerste drie jaren gingen wel goed. Tjitte is dit schooljaar al voor de vierde keer opgenomen. Ik heb het gevoel dat we achter een rijdende trein aanhollen. En steeds als we met een voet op de treeplank staan, vallen we er weer vanaf. Het is zo lastig om uit te leggen hoe moeilijk het is om CF te hebben en naar school te gaan. De fysio, de pillen, het sprayen, de vermoeidheid, problemen met concentratie etc. Er zijn leerkracht die gaan voor het kind, maar andere leerkrachten gaan voor de school, en dan moet het kind zich aanpassen. Dat is lastig om mee te dealen.

Hoe gaat het met jou?

Ik werk nog steeds drie ochtenden in de week als acupuncturist. Je gaat gewoon door. Soms door diepe dalen maar er zijn ook toppen. Toen ik een tijdje de grip op mezelf kwijt was ben ik bij een coach geweest. Die leerde me om de ruimte voor mezelf groter te maken en beter voor mezelf te zorgen. Ik ben nog net zoveel tijd aan hen kwijt, maar organiseer het nu beter.

Je zit in de cliëntenraad en het ouderplatform. Wat houdt dat in?

Ik probeer kleine dingetjes te bereiken en andere ouders te helpen. Door het segregatiebeleid komen ouders en patiënten minder met elkaar in contact. Alle ouders en kinderen zitten op hun eigen eilandje en moeten alles zelf uitvinden. Er is geen uitwisseling van informatie meer, je hoort niet meer hoe andere ouders het doen. Waar je bijvoorbeeld op moet letten bij het kiezen van een basisschool. Op de poli zijn er vijf kamers, daar zit je dan apart met je eigen kind. Je ziet niemand, hoort niemand, ik kan er niet tegen. En dan is het in dit ziekenhuis nog best gemakkelijk. Als Jeroen op de drempel blijft, mag hij met zijn vriendje met CF praten. In andere ziekenhuizen mag dat niet eens.

Wat moet er anders?

Het segregatiebeleid ligt vast, maar de protocollen zouden iets soepeler mogen. Kijk wat meer naar de personen, het gezin en de omstandigheden. Een ander voorbeeld is de zelfstandigheid. Sommige kinderen doen het spreekuur helemaal alleen en de ouders zitten er als back up bij maar zeggen soms helemaal niks. Het handige daarvan is dat er meerdere mensen zijn die horen wat er moet gebeuren en wat de uitslagen van bepaalde onderzoeken zijn. Als ze willen dat je toch meegaat dan vragen ze dat. Mijn ervaring is dat een aantal dingen rustig alleen gedaan worden en een aantal dingen niet, en de ene keer verschilt van de andere keer. Laat dit uitgaan van het volwassen wordende kind en leg dit niet al teveel vast.