Veelgestelde vraag
Welke hormonen worden aangevuld bij de behandeling van een craniofaryngeoom?

Het aanvullen van een hormoontekort wordt hormoonsuppletie genoemd. Er zijn verschillende suppleties mogelijk. Als je nog groeit en je lichaam zich ontwikkelt, moet je regelmatig laten controleren of je genoeg hormonen binnenkrijgt en of je ontwikkeling goed verloopt. Het is ook heel belangrijk dat je altijd je medicijnen trouw slikt. Het evenwicht tussen de hormonen is vaak heel wankel, zelfs één keertje overslaan kan al gevolgen hebben. Ook is het belangrijk om goed te weten wat je moet doen als het misgaat met dat evenwicht. Goede voorlichting en regelmatige controles zijn daarom heel belangrijk. Hormoonsuppleties:

a. Schildklierhormoon (levothyroxine).
Je hebt schildklierhormoon nodig voor een goede ontwikkeling van je hersenen en om goed te groeien. Het beïnvloedt veel organen en processen in je lichaam, zoals je energieverbruik, groei en ontwikkeling. Het hormoon werkt als een soort gaspedaal, en laat je motor sneller of langzamer lopen. Als je te weinig schildklierhormoon hebt kun je last hebben van vermoeidheid, lusteloosheid, concentratieproblemen of een trage darmwerking met verstoppingen. Schildklierhormoon moet dagelijks worden geslikt. Het medicijn heet levothyroxine (merknamen Thyrax®, Euthyrox®, Eltroxin®). Hoeveel je nodig hebt hangt af van je leeftijd en lichaamsgewicht. Om te controleren of de voorgeschreven dosis goed is wordt er regelmatig bloed geprikt, waarbij gekeken wordt naar de hoogte van het hormoon FT4.

b. Bijnierschorshormoon (cortisol).
Je hebt cortisol nodig om infecties te bestrijden en om goed te reageren op acute stress. Cortisol helpt ook bij het op peil houden van je bloedsuiker en zorgt voor een goed slaap-waakritme, maar bij lichamelijke en psychische stress is cortisol echt onmisbaar! Als je ziek bent, tijdens een medische ingreep of bij een ongeval zorgt dit stresshormoon ervoor dat je genoeg energie hebt en dat je lichaamsfuncties, zoals je bloeddruk en hartactie, op peil blijven. Het zorgt er dus voor dat je een stresssituatie zo goed mogelijk doorkomt. Als je een tekort hebt aan stresshormoon kunnen levensbedreigende situaties ontstaan, zoals een ‘Addison-crisis’, een acute bijniercrisis. Cortisol is als medicijn beschikbaar, het heet hydrocortison en is verkrijgbaar als tabletten of capsules en als drankje.

Er zijn twee soorten behandeling: de onderhoudsbehandeling en behandeling volgens stressschema. Voor de onderhoudsbehandeling moet je het medicijn drie maal per dag innemen, in de ochtend is de dosis het hoogste. Het is erg belangrijk om dit medicijn trouw te slikken, je mag geen keer overslaan. Dat is niet gemakkelijk, je moet er goed aan denken. Het kan helpen om het op vaste momenten te slikken, zodat het een dagelijkse gewoonte wordt. De hoogte van de dosis hangt af van je lichaamsoppervlak (dit wordt berekend aan de hand van je lengte en lichaamsgewicht) én hoe je je voelt. Het stressschema volg je in situaties van stress, dan moet de dosis hydrocortison verhoogd worden omdat je meer cortisol nodig hebt. In een stressschema staat precies wat je in welke situatie moet doen. In het ziekenhuis kunnen ze je daar alles over vertellen, het stressschema krijg je mee naar huis. Soms ben je zelf niet meer in staat om iets te doen, daarom is het belangrijk om een SOS-ketting of armband te dragen waarop staat dat je extra hydrocortison nodig hebt bij bijvoorbeeld een ongeval of ziekte. In het schema zijn de stresssituaties ingedeeld in licht, matig en ernstig; hoe heftiger de gebeurtenis, hoe meer cortisol je nodig hebt. Er zijn veel verschillende situaties die stress en spanning opleveren: verjaardagen, Sinterklaas, spreekbeurten, examens, voetbaltraining, een tandartsbezoek, ziek zijn, een medische ingreep of een ongeval. Maar niet iedereen voelt dezelfde spanning, de een heeft bijvoorbeeld meer last van zenuwen voor een spreekbeurt dan de ander. Het schema geeft goede richtlijnen, maar het is ook belangrijk dat jij jezelf goed leert kennen. Je ouders kunnen daar ook bij helpen. Als je het moeilijk vindt om de stress in te schatten kun je altijd overleggen met je behandelend arts. Soms kun je de pillen of het drankje niet binnenhouden, bijvoorbeeld als je buikgriep hebt en veel spuugt, dan kun je ook een injectie met hydrocortison in een spier krijgen.

c. Groeihormoon (somatotropine).
Groeihormoon heb je nodig om te groeien, maar het heeft ook invloed op de verhouding tussen je hoeveelheid spieren en vet. Ook je stofwisseling wordt erdoor beïnvloed, zoals je bloedsuiker en water- en zouthuishouding, en de hoeveelheid energie die je hebt. Als je te weinig groeihormoon hebt, ben je als kind kleiner dan je leeftijdsgenoten en word je dikker. Je kunt dan een behandeling met groeihormoon krijgen. Iedere dag voor het slapengaan wordt er dan een kleine hoeveelheid groeihormoon onder de huid van je buik of bovenbeen gespoten. Zo wordt het hormoon gelijkmatig in het bloed opgenomen. Er zijn verschillende manieren om te injecteren, met en zonder naald. De arts zal jou en je ouders adviseren welke manier en welke dosis voor jou het beste is. Groeihormoon als medicijn heet somatotropine, het wordt door verschillende fabrikanten gemaakt onder de merknamen Genotropin®, Nutropinaq®, Norditropin®, Humatrope®, Omnitrope® en Zomacton®. Soms kun je last hebben van bijwerkingen zoals spier- en gewrichtspijn of stijve armen en benen doordat je vocht vasthoudt, dit verdwijnt meestal weer vanzelf. Het groeihormoon wordt afgebouwd of gestopt als je uitgegroeid bent. Je blijft wel een kleine hoeveelheid nodig hebben om je niet moe te voelen of om niet dik te worden. Soms maak je zelf nog net voldoende aan zodat de injecties echt kunnen worden gestopt.

d. Geslachtshormonen (oestrogeen en testosteron).
i. Als jongen heb je testosteron nodig voor je mannelijke puberteitsontwikkeling; het zorgt voor het zwaarder worden van je stem, lichaamsbeharing en baardgroei, groei van je penis, ontwikkeling van de prostaat, groei van je skeletspieren, toename van de talgproductie en het sluiten van je groeischijven. Behandeling met testosteron om de puberteit op gang te brengen wordt ook wel puberteitsinductie genoemd. In het begin krijg je een lage dosis testosteron, zodat de puberteit en de skeletrijping langzaam op gang komen. De dosis wordt in de jaren erna langzaam verhoogd. Testosteron is er in meerdere vormen: als injectie, als gel om op de huid te smeren of als capsule. Bij puberteitsinductie wordt meestal gekozen voor een injectie. Het in olie opgeloste testosteron (Sustanon® of Nebido®) wordt in een van je spieren gespoten waar het wordt opgeslagen. Daar wordt het testosteron geleidelijk afgegeven aan het bloed. Meestal zet de huisarts de injectie, maar je kunt het ook zelf doen, of een familielid. Vlak na de injectie heb je veel testosteron in je lichaam, en vlak ervoor weinig. Dat kan zorgen voor schommelingen in je gedrag. Bij veel testosteron kun je last hebben van slapeloosheid en agressiviteit en bij weinig testosteron van lusteloosheid en vermoeidheid.

ii. Als meisje heb je oestrogenen nodig voor een goede puberteitsontwikkeling. Het zorgt voor groei van je baarmoeder, vagina, uitwendige geslachtskenmerken en borsten. Het speelt ook een belangrijke rol bij je botopbouw. Progesteron heeft effect op je baarmoederslijmvlies, het regelt de menstruatie en zorgt ervoor dat een bevruchte eicel zich goed kan innestelen waardoor een zwangerschap ontstaat. Behandeling met oestrogenen om de puberteit op gang te brengen wordt ook wel puberteitsinductie genoemd. Tijdens de behandeling wordt de oestrogeendosis langzaam opgebouwd. Op het moment dat je een bloeding hebt gehad krijg je het hormoon progesteron en ga je menstrueren. Zodra je de volwassen dosering oestrogenen krijgt, kun je overstappen naar een combinatiepil of anticonceptiepil. Het voordeel van de pil is dat beide hormonen in één tablet zitten en dat leeftijdsgenootjes deze vaak ook gebruiken. Oestrogeen als medicijn heet estradiol, merknamen zijn Cetura® of Lynoral® (ethinylestradiol). Estradiol kun je op verschillende manieren innemen, slikken als pil of capsule of via een pleister op je huid. Een estradiolpleister geeft geleidelijk estradiol af waardoor het gelijkmatig in je bloed komt. Voordeel is dat je niet dagelijks iets moet slikken. Het nadeel is dat je de pleister elke avond moet plakken en er elke ochtend af moet halen. Tabletten en capsules worden na het inslikken via het maag-darmkanaal opgenomen in je bloed. Via het bloed stromen de oestrogenen door de lever, waar een deel ervan wordt afgebroken. Je hebt daarom een hogere dosis oestrogenen nodig dan bij gebruik van pleisters.

Ook interessant

• Kan door een craniofaryngeoom je hypofyse uitvallen?
• Hoe wordt de diagnose craniofaryngeoom gesteld?
• Welke klachten kun je krijgen door een craniofaryngeoom?
• Een hersenoperatie bij een craniofaryngeoom, hoe werkt dat?
• Met welke medicijnen kan een craniofaryngeoom behandeld worden?
• Zijn er geestelijke en lichamelijke veranderingen na de behandeling?
• Wat doet LH: Luteïniserend hormoon?
• Hoe ontstaat de hypofyse?
• Als een craniofaryngeoom bestraling nodig heeft, wat is dat dan precies?
• Wat doen de hypofyse en hypothalamus precies met je hormoonhuishouding?