Veelgestelde vraag
Zijn er geestelijke en lichamelijke veranderingen na de behandeling?

De behandeling van een craniofaryngeoom is niet niks. Het is behoorlijk ingrijpend voor jou en je omgeving. En na de behandeling kan er veel veranderd zijn. Het kan zijn dat je je leven lang elke dag trouw hormoonpillen moet slikken. Of dat je lichamelijk of geestelijk erg veranderd bent, waardoor je minder goed mee kunt komen op school. Of dingen gaan je minder goed af dan vroeger. Bij meer dan de helft van de kinderen die behandeld zijn voor een craniofaryngeoom is dit het geval. Zij kunnen last hebben van concentratie- en leerproblemen, verminderde energie, moeite met het bijhouden van het tempo van leeftijdsgenoten en vergeetachtigheid. Veel kinderen zijn vaker vermoeid dan leeftijdsgenootjes, dit waarschijnlijk door een combinatie van meerdere dingen zoals de hormooninstelling, de bestraling, minder goed zien, minder goed slapen, overgewicht, verdriet of andere zaken. Belangrijk is om hier goed over te praten met je behandelaar, om er samen achter te komen wat de meest waarschijnlijk oorzaak van je moeheid is. Zo kunnen jullie samen tot een oplossing komen.
Een andere, ernstige, complicatie van een craniofaryngeoom is beschadiging van de hypothalamus, dat kan door zowel de tumor als door de behandeling komen. De problemen die hierdoor ontstaan zijn vaak ernstig, veroorzaken veel last en zijn moeilijk of nauwelijks te behandelen. Met een beschadigde hypothalamus kun je last hebben van temperatuurschommelingen, zeer ernstig overgewicht met grote gezondheidsrisico’s (extreme obesitas) en diabetes insipidus zonder goed dorstgevoel met een toegenomen risico op uitdroging en schommelende zout(natrium)concentraties.

Ook na de behandeling blijft regelmatige controle dus nodig. Je behandelend arts kan bijvoorbeeld de hormonale behandeling bijsturen of je tijdig doorverwijzen naar een fysiotherapeut, psycholoog, orthopedagoog of diëtist. Ga ook regelmatig naar de oogarts om je gezichtsvermogen en gezichtsvelden te laten controleren. Soms blijven kinderen na de behandeling van een craniofaryngeoom slechtziend of blind. Een beschadigde oogzenuw (door langdurige druk of tijdens een operatie) is namelijk niet te herstellen.

Ook interessant

• Welke hormonen worden aangevuld bij de behandeling van een craniofaryngeoom?
• Welke klachten kun je krijgen door een craniofaryngeoom?
• Hoe wordt de diagnose craniofaryngeoom gesteld?
• Kan door een craniofaryngeoom je hypofyse uitvallen?
• Een hersenoperatie bij een craniofaryngeoom, hoe werkt dat?
• Met welke medicijnen kan een craniofaryngeoom behandeld worden?
• Als een craniofaryngeoom bestraling nodig heeft, wat is dat dan precies?
• Hoe wordt een craniofaryngeoom behandeld?
• Heeft iedereen met een craniofaryngeoom dezelfde klachten?
• Zijn er nog adviezen omtrent een dieet en beweging als je een craniofaryngeoom hebt?