Veelgestelde vraag
Hoe wordt de diagnose craniofaryngeoom gesteld?

Er zijn verschillende onderzoeken mogelijk als er wordt gedacht aan een craniofaryngeoom. Als een tumor is aangetoond, is het belangrijk om te weten hoe groot deze is en waar hij precies zit. Ook wordt gekeken of de tumor het omliggende weefsel wegdrukt en of hersenvocht zich ophoopt. Verder moet goed worden uitgezocht wat het craniofaryngeoom met je lichaam doet; hoeveel last heb je ervan, is je oogzenuw beschadigd, zijn er hormoonassen verstoord en zo ja, welke? Welke onderzoeken je krijgt, hangt af van de klachten.

Deze onderzoeken kunnen worden gedaan.

Radiologisch onderzoek

• CT-scan (computertomografie); dit onderzoek maakt gebruik van röntgenstralen. Deze scan kan heel veel beelden naast elkaar maken, waardoor fotobeelden ontstaan van plakjes (coupes) van een lichaamsdeel zoals de hersenen. Iedere coupe is apart beoordeelbaar, zodat je goed kunt zien waar de afwijking zit en hoe uitgebreid het is. Er zijn ook driedimensionale beelden van te maken. Een CT-scan maakt vooral botten zichtbaar. Weke delen (zoals hersenweefsel, vocht, spieren) zijn niet goed zichtbaar. Als op een CT-scan een kalkhoudend bolletje in het hypofyse-hypothalamusgebied is te zien, dan kan dat een craniofaryngeoom zijn. Een CT-scan is relatief vrij snel te maken.
• MRI-scan (magnetic resonance imaging); een MRI-onderzoek maakt gebruik van een magnetisch veld. Hiermee kunnen weke delen zoals je hersenen goed in beeld worden gebracht. Door het kortdurend veranderen van dit veld zendt je lichaam radiogolven uit die worden opgevangen door een scan en omgezet in beeld (een foto). In de MRI-scan lig je op een bed dat steeds heel kleine stapjes verschuift. Van iedere stap wordt een foto gemaakt en elke foto geeft een beeld van je hersenen en andere lichaamsdelen ter plekke, dat wordt ook wel een coupe of plak genoemd. Alle coupes samen geven een goed beeld van alles binnenin je lichaam. Zo kun je goed zien waar de tumor zit en hoe uitgebreid hij is. Als je een nog beter beeld wilt krijgen van de grootte en precieze plek van de tumor, kun je naar de doorbloeding kijken. Dan wordt er via een infuus contrastvloeistof in een bloedvat gespoten. Op de MRI-scan kun je zien hoe de vloeistof zich door de bloedvaten in je hersenen verspreidt. Een MRI-scan maakt veel lawaai, een hard tikkend geluid, het kan daarom fijn zijn om een koptelefoon te dragen. Het onderzoek duurt lang, tussen de 45 en 60 minuten, afhankelijk van wat ze willen onderzoeken. Je moet tijdens de scan heel stil liggen, dat is best moeilijk als het lang duurt. Als je heel jong bent of niet goed stil kunt liggen, kan de MRI ook onder narcose worden gedaan.

Bloedonderzoek

• In je bloed kunnen verschillende stoffen worden onderzocht. Naast hormonen, zoals FT4, TSH, ACTH, cortisol, IGF-1, FSH, LH, oestradiol, testosteron en prolactine, worden ook de zout- en glucosehuishouding bepaald. Het bloed kan het beste in de ochtend worden afgenomen, dan is de uitslag het meest betrouwbaar.
• Functietest; een functietest laat zien of een klier zijn werk goed doet. Je kunt bijvoorbeeld zien of een hormoonas goed werkt of niet en waar het probleem zit, in de hypofyse of ergens anders. Door een hypofysestimulerend hormoon toe te dienen wordt de hypofyse aangezet om een hypofysehormoon aan te maken, dat op zijn beurt weer een ander orgaan of een andere klier aanzet om hormoon aan te maken. Voorbeelden:
• bij een groeihormoonstimulatietest (met arginine of clonidine) wordt de hypofyse aangezet om groeihormoon aan te maken, als dit onvoldoende gebeurt na de gift, dan werkt de hypofyse niet goed.
• het ‘los’ meten van cortisol is soms niet voldoende. Door de bijnieren te stimuleren met bijvoorbeeld ACTH worden deze aangezet tot de aanmaak van cortisol. Doen de bijnieren dat goed genoeg, dan is er minder kans op een ACTH-probleem.
• Urineonderzoek; in de urine kan de concentratie gemeten worden om te zien of er voldoende antidiuretisch hormoon wordt gemaakt.
• Biopsie; een biopt is een klein stukje weefsel dat uit de tumor kan worden genomen om vast te stellen uit welk weefsel de tumor bestaat. Een biopt in de hersenen wordt door de neurochirurg afgenomen, dat kan via de neus (transnasaal of -sfenoïdaal) of via de schedel (transcranieel).

Oogheelkundig onderzoek

• Onderzoek gezichtsvermogen; bij dit onderzoek wordt getest hoe scherp en goed je letters of afbeeldingen kunt zien. Ook wordt getest of je gezichtsvermogen verbetert na correctie, dus of je beter kunt zien met een bril. Als je gezichtsvermogen 1.0 is, dan zie je 100%, 0.5 staat voor 50% etc. Met een craniofaryngeoom kan je gezichtsvermogen verslechteren doordat de tumor op één of beide oogzenuwen drukt. Een bril helpt dan niet, omdat het probleem in de oogzenuw zelf zit.
• Gezichtsveldonderzoek; dit onderzoek test het omgevingszien, dat is alles wat je nog meer ziet als je met één oog naar een vast punt kijkt. Als je recht naar voren kijkt kun je iemand die opzij langs je loopt ook zien. Het vaste punt zie je duidelijk, alles wat je er omheen ziet, wat dus in je gezichtsveld ligt, zie je wat minder scherp. Dat heet omgevingszien. Een craniofaryngeoom kan op één of beide oogzenuwen drukken, dit heeft invloed op je omgevingszien. Delen van je gezichtsveld kunnen daardoor uitvallen.

Psychologisch onderzoek

Als je een craniofaryngeoom hebt kun je last hebben van ontwikkelingsproblemen, gedragsproblemen of veranderingen in stemming. Een psychologisch onderzoek kan dan nodig zijn. Ook als je geen problemen hebt kan er toch een psychologisch onderzoek worden gedaan om eventuele veranderingen in ontwikkeling of gedrag tijdens de behandeling vroeg op te sporen. Je krijgt dan meerdere onderzoeken met vragenlijsten waarmee de sociaal-emotionele ontwikkeling, het leervermogen en het gedrag worden getest.

Ook interessant

• Welke hormonen worden aangevuld bij de behandeling van een craniofaryngeoom?
• Een hersenoperatie bij een craniofaryngeoom, hoe werkt dat?
• Welke klachten kun je krijgen door een craniofaryngeoom?
• Kan door een craniofaryngeoom je hypofyse uitvallen?
• Met welke medicijnen kan een craniofaryngeoom behandeld worden?
• Zijn er geestelijke en lichamelijke veranderingen na de behandeling?
• Als een craniofaryngeoom bestraling nodig heeft, wat is dat dan precies?
• Wat doen de hypofyse en hypothalamus precies met je hormoonhuishouding?
• Hoe ontstaat de hypofyse?
• Welke hormonen maakt de hypofyse aan?