Interview met Car Ruigrok
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
Wanneer wisten jullie dat Sara iets had?
Dat ze astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was. Ook had ze behoorlijk veel last van eczeem. Dat zit in mijn familie. Mijn zussen hebben het ook. We zijn vaak bij de kinderarts en de dermatoloog geweest. Maar toen ze een jaar of drie was ging het steeds beter en zo rond haar vijfde was het zo goed als weg.Wat merkten jullie aan haar?
Sara is een vrij relaxed kind, je merkt niet snel aan haar dat er wat is. Ze werd wel eens angstig wakker, maar we dachten dat het kwam door het dromen. Nu achteraf denk ik wel eens dat ze toen misschien ook al benauwd was. Zo rond haar zevende merkte ik dat ze heel klein was. Haar vriendinnen gingen groeien, maar Sara bleef achter. Toen ik haar groeicurve in de gaten ging houden bleek die naar beneden af te buigen.Wat gebeurde er toen?
We werden doorgestuurd naar de kinderarts voor onderzoek, en een röntgenfoto liet zien dat haar botleeftijd een jaar achterliep. Vanwege haar eigen geschiedenis en omdat eczeem en allergie in de familie voorkomen (ik ben zelf ook allergisch voor boompollen en huisstofmijt) werd er ook bloedonderzoek en een longfunctieonderzoek gedaan. Haar longvolume was in orde maar het bloedonderzoek liet een chronische ontsteking zien. Ze bleek onmeetbaar allergisch te zijn voor boompollen, graspollen en huisstofmijt.Dachten jullie aan astma?
Niet meteen. Maar voor de zekerheid besloot de kinderarts een NO-meting te doen. We spraken af dat we haar zouden behandelen als er een getal van rond de twintig uit zou komen, maar het bleek veertig te zijn! Een forse ontsteking dus. Maar omdat Sara zo’n sportief kind is dat aan alles meedoet, dachten we nooit aan astma.Hoe gaat Sara ermee om?
Ze gaat er heel goed mee om. Als ze benauwd is neemt ze automatisch rust. Daardoor loopt het nooit uit de hand. Nadeel daarvan is dat we niet altijd meteen zien of er iets moet gebeuren. Ze gaat zo goed met haar astma om dat de effecten worden gemaskeerd. Dat maakt me soms onzeker. Toen uit die eerste NO-meting bleek dat ze een behoorlijke ontsteking had, merkten we dat ook niet aan haar.Hoe gaat het nu met Sara?
Heel erg goed. Ze heeft een goede combinatie van medicijnen en dat werkt uitstekend. Ze ziet er ook veel beter uit. Ze had altijd een smal gezichtje met donkere randen onder haar ogen. Vorig jaar hebben we weer een NO-meting laten doen. Het gaat goed met haar, maar ik vond het fijn om bevestigd te krijgen dat het ook echt goed ging.Hebben jullie je huis gesaneerd?
We zijn pas geleden verhuisd en we merken dat Sara hier veel minder last heeft. Het is een fris, nieuw huis met een speciaal ventilatiesysteem. Ook de omgeving is beter; weinig bomen, veel water en schone lucht. Dat werkt allemaal heel positief. Al vind ik dat ze in vergelijking met haar zus Eva wel moe blijft. Daarom hebben we ons ook nog laten doorverwijzen naar een allergoloog.Wat kwam daaruit?
Uit de eerste bloedtest bij de kinderarts bleek dat Sara allergisch was voor pinda’s en een lichte allergie had voor tarwe en soja. De eerste keer bij de allergoloog kregen we een lijst van voedsel mee waar je mogelijk allergisch voor bent wanneer je allergie hebt voor boompollen/graspollen en huisstofmijt. Je kunt dan d.m.v. eliminatie uitzoeken waar Sara op reageert. Maar die lijst met kruisreagerende voedingsmiddelen was zo groot (veel te veel om met eliminatie uit te zoeken), dat wij eerst de huidtest maar afwachten. De eerste heeft ze gehad en een tweede moet nog komen.Welke lessen heb jij geleerd?
Dat ik veel meer moet observeren en goed moet kijken naar mijn kind. En verder dat je overal zelf achteraan moet zitten. Als ik haar groeicurve niet had bijgehouden, waren we niet zo snel bij de kinderarts terechtgekomen. Je moet zelf de moeite nemen als je iets voor elkaar wilt krijgen.-
Noor Rikkers kinderlongarts, niet praktiserend, zet zich in voor een nicotinevrije samenleving voor kinderen.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Tjalling de Vries is algemeen kinderarts in het medisch centrum Leeuwarden, met als aandachtsveld astma en allergie.
-
Rijn Jöbsis is kinderlongarts in het MUMC+ in Maastricht.
-
Professor Peter Sterk was als klinisch fysioloog verbonden aan het AMC in Amsterdam. Hij deed onderzoek naar de oorzaken van astma en naar vernieuwende behandelingen van de ziekte.
-
Ted Klok is kinderarts-allergoloog in het Deventer ziekenhuis. Hij heeft promotieonderzoek gedaan naar therapietrouw bij kinderen met astma van 2 tot 12 jaar.
-
Sabina van Krimpen is longfunctieanalist in het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Mohamed (7) heeft astma. Hij kan goed voetballen, maar moet af en toe even rusten. Zijn vrienden begrijpen het wel.
-
Mitchell (19) heeft astma; Ik ben er van jongs af aan gewend en ervaar het als gewoon. Ik kan mezelf niet anders voorstellen. Dit is voor mij normaal.
-
Mariëlle Pijnenburg is als kinderlongarts verbonden aan Kinderhaven en Erasmus MC, en aan het Sophia kinderziekenhuis van het Erasmus MC, beide in Rotterdam.
-
Liesbeth van Essen-Zandvliet is kinderlongarts in Heideheuvel.
-
Het is belangrijk om je conditie op te bouwen. Ik doe aan volleybal en dansen, hiphop.
-
Kim (19) heeft astma sinds haar derde. Ze woont in Best en zit op het Ster College in Eindhoven om haar havo-diploma te halen.
-
Maarten Kuethe is kinderarts met kinderlongziekten als aandachtsgebied en was werkzaam in het Amphia ziekenhuis in Breda. Hij deed onderzoek naar astma en (stoppen met) roken.
-
Ghislaine van der Zande is kinderlongconsulent in het Flevoziekenhuis in Almere.
-
Hein Brackel is kinderarts voor longziekten en was werkzaam in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Daar hield hij zich bezig met de nieuwe richtlijnen voor en het monitoren van astma.
-
Gerard Koppelman is kinderarts en sinds 2008 kinderlongarts in het UMCG, Beatrix kinderziekenhuis in Groningen. Naast klinisch werk doet hij onderzoek naar de erfelijke oorzaken van astma.
-
Cindy Hugen is kinderlongarts in het Universitair Centrum voor Chronische ziekten (UCCZ) en het RAAcK in Nijmegen.
-
Bart Rottier is kinderlongarts in het Beatrix Kinderziekenhuis van het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Bart van Ewijk jaar is kinderlongarts in de Tergooiziekenhuizen in Blaricum en Hilversum.
-
Achmed en Hanaa zijn de ouders van Mohamed. Het begon toen hij vijf maanden oud was en ze op vakantie waren in Egypte.
-
Aad (49) en Hanneke (50) zijn de ouders van Merel (12). Merel kreeg klachten toen ze een jaar of zes was. Ze had niet de klassieke verschijnselen van astma.
-
Yvonne (39) is de moeder van Marnix (9) en Kim (11). Ze hebben alle drie astma.
-
We zaten bijna elke week bij de kinderarts. Op een gegeven moment stelde de kinderarts voor dat hij naar Davos moest.
-
Tygo werd zes weken te vroeg geboren en kwam met een keizersnee ter wereld. Vanaf het begin had hij last van zijn luchtwegen of van eczeem.
-
Petra (42) is de moeder van Bjorn-Jens (5). De diagnose astma is gesteld toen hij 2,5 jaar was.
-
Ze denken dat het na zijn vierde jaar beter zal gaan. In warme periodes zal het beter gaan en in koudere periodes zal hij vaker ziek zijn.
-
Esther (37) is de moeder van Pearl (7). Toen Pearl 3,5 jaar was werd ze erg ziek. Nu ze wat ouder is, wordt ze steeds sterker.
-
Catherine (39) is de moeder van Remco (3). Hij heeft ernstige allergie.
-
Barbara is de moeder van Nina (3). Nina heeft astma.
-
Yvonne Hoekveen doet de longfunctieonderzoeken op de Kinderhaven polikliniek voor kinderen met astma, allergie en eczeem van het Havenziekenhuis in Rotterdam.
-
Fien (14) heeft sinds haar vroege jeugd allergische astma.
-
Toen ze een jaar of acht was is het echt gediagnosticeerd. Daarvoor was ze vaak ziek. Je denkt dat dat hoort bij kleine kinderen. Ze kreeg wel medicijnen voor astma.
-
Merel (12) heeft astma sinds haar achtste. Ze woont in Almere.
-
Norbert van den Berg is kinderarts in het Flevoziekenhuis in Almere, dat een van de grootste kinderklinieken van Nederland heeft.
-
Laatst was ik uit logeren en toen deden ze de open haard aan. De hele nacht was ik aan het hoesten, en ik moest een keer of vier puffen. Ik had wel meteen door dat het door de open haard kwam.
-
Jeroen (32) en Morticia (32) zijn de ouders van Damian (1). Hij heeft een vernauwing van de luchtwegen, en ook het beschermlaagje van de luchtwegen ontbreekt.
-
Af en toe baal ik er wel van. Het liefst heb je het niet, maar je leert ermee leven. Ik kan er niet veel aan veranderen, dus ik accepteer het wel.
-
Bjorn-Jens Ploegman (5) zit in groep twee. Hij heeft astma.
-
Ashley (17 jaar) heeft astma vanaf haar geboorte. Ze zit sinds een jaar op het roc.
-
Christel Linssen (38) is kinderlongverpleegkundige in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Haar voornaamste taak is het begeleiden en voorlichten van kinderen met astma en hun ouders.
-
Tessa heeft ernstig astma. Ze gaat regelmatig naar Davos.
-
Als er een activiteit op school was, skeeleren of naar kamp fietsen, kon ze vaak niet meedoen. Dan moest ze met de auto naar het kamp.
-
Bernie Roozekrans werkt als kinderlongverpleegkundige in het Rode Kruis Ziekenhuis in Beverwijk.
-
Eric Duiverman is emeritus hoogleraar en was als kinderlongarts verbonden aan het UMC Groningen.
-
Erik-Jonas van de Griendt is kinderlongarts in het Flevoziekenhuis. In 2006 was hij verbonden aan de kinderafdeling van het Nederlandse Astmacentrum Davos in de Zwitserse Alpen. Dit interview gaat over de tijd dat hij in Davos werkzaam was.
-
Rond 2005 kon ik het echt niet meer. Toen begreep ik ook dat er voor de kinderen een hulppot was en dat je door het CIZ geïndiceerd kon worden. Omdat ik twee kinderen met astma had, heb ik nooit kunnen werken.
-
Als je niet aan topsport doet, is 15 procent minder longcapaciteit geen groot probleem. Dan kun je nog alles. Maar iemand die topsport doet heeft die 100 procent echt nodig om op topniveau te kunnen presteren.
-
Dat Sara astma heeft weten we pas sinds haar zevende, maar we wisten vrij snel dat ze iets had. Als baby had ze al een puffer omdat ze vaak benauwd was.
-
Ik heb soms last van benauwdheid en moet vaak niezen en hoesten. Ik heb ook last van tranende ogen en een loopneus en ik ben sneller moe.
-
De hele dag door geef ik advies aan assistenten over (nieuwe) medicijnen en beantwoord ik telefoontjes en e-mails. Dagelijks heb ik contact met artsen voor overleg over de voorgeschreven medicijnen.
-
Pearl (7) heeft astma. Ze heeft ook een hondje. En het gaat heel goed!
-
Cynthia van Leuven (42) is de moeder van Remco (14). Hij heeft astma sinds zijn tweede jaar.
-
Bert Arets is kinderlongarts in het UMC Utrecht, locatie Wilhelmina kinderziekenhuis. Hij doet onderzoek naar astma bij heel jonge kinderen.
-
Johanna Rijntjes is gepensioneerd kinderarts-allergoloog in het Emma kinderziekenhuis/AMC in Amsterdam. Ze behandelde veel patiëntjes met allergische klachten, waaronder astma.
-
Anneke Jellema (16) heeft astma vanaf haar tweede, en doet aan hockey, atletiek en fitness.
-
Jelmer Krom (34) is voorlichter en woordvoerder van het Astma Fonds.
