Zeventig tot negentig procent heeft geen astma

Waarom is astma bij heel jonge kinderen moeilijk te diagnosticeren?

Allereerst bestaat er geen eenduidige definitie van astma. De ene arts kwalificeert iemand als astmapatiënt en de andere niet. Astma zou je kunnen omschrijven als een complex van symptomen dat bestaat uit terugkomende klachten van hoesten, zagen, benauwdheid en vooral ook piepen. Daarbij zijn er steeds meer aanwijzingen dat er niet één astma bestaat, maar dat eigenlijk elk kind zijn eigen astma heeft. Bij de ene patiënt staat benauwdheid op de voorgrond, bij een ander het piepen en bij een derde vooral de allergie. Het lastige is ook nog eens dat al deze symptomen weer niet goed zijn gedefinieerd.

Welke kinderen krijg je hier?

Ik zit in een derdelijns ziekenhuis en zie vooral kinderen die al heel lang aan het tobben zijn. Bij de huisarts of in een ander (tweedelijns) ziekenhuis waar wordt getwijfeld of het wel of niet astma is. De afgelopen jaren zijn we wat terughoudend geworden om de term astma te gebruiken bij heel jonge kinderen. Hoesten of benauwdheid zonder piepen of een hoorbaar verlengde uitademing, betekent zelden astma.

Het grootste deel van de jonge kinderen die klachten hebben die veel op astma lijken, groeit daar over heen of heeft er na een aantal jaren geen last meer van. Veertig tot vijftig procent van alle kinderen heeft op jonge leeftijd wel een periode van piepen of benauwdheid tijdens virale luchtweginfecties waarvan iedereen zegt: 'het lijkt wel astma!' Maar het overgrote deel, tussen de zeventig en negentig procent, groeit over deze klachten heen.

Omdat je niet weet wie van die kinderen later astma gaat ontwikkelen, hebben we een aantal kenmerken vastgesteld op basis waarvan we zeggen: dit kind heeft een grotere kans om astma te ontwikkelen dan een ander kind.

Wat zijn die kenmerken?

Allereerst dat bijna iedere volwassene met astma al klachten heeft voor het derde levensjaar. Een ander kenmerk is dat echt astma meestal een samenhang heeft met allergie, denk bijvoorbeeld aan voedselallergie, eczeem of rhinitis. Vaak komt dat dan ook bij de naaste familie voor. Wanneer je bij een verlengde (piepende) uitademing en benauwdheid een luchtwegverwijder geeft en verbetering ziet, is dat ook een kenmerk. Als een patiënt al deze dingen heeft, kan dat duiden op echt, meestal allergisch astma.

Hoe stel je astma vast bij heel jonge kinderen?

Het traditionele longfunctieonderzoek is pas goed mogelijk bij kinderen van 5 à 6 jaar. Dan kun je objectiveren wat je verder vooral uit je anamnese, de gegevens van de ouders en eventueel je lichamelijk onderzoek kunt halen.

Wat kun je doen aan astma?

Er is een medicamenteuze behandeling en een niet-medicamenteuze behandeling. Voor het moment dat er plotseling klachten ontstaan, is er de acute medicamenteuze behandeling. Meestal een snel werkende luchtwegverwijder, die via inhalatie wordt gegeven, daar zijn allemaal apparaatjes voor. Voor een kind dat niet bewust diep kan inhaleren, zijn er voorzetkamers, waardoor jonge kinderen ze ook kunnen gebruiken, met hulp van de ouders. Dit is bij vrijwel alle kinderen goed mogelijk. Bij ernstige klachten en bij kinderen die wat meer moeite hebben met de techniek kan bij een kleine minderheid gebruik worden gemaakt van een vernevelapparaat. Zeker zo belangrijk is de onderhoudshandeling. De laatste jaren is er een aantal nieuwe middelen op de markt gekomen, maar de inhalatiecorticosteroïden, de ouderwetse bijnierschorshormonen, vormen nog steeds de hoeksteen van de onderhoudsbehandeling van astma. Ze zorgen ervoor dat de ontsteking van de luchtwegen, en dat is echt de basis van het astma, wordt geremd.

En de niet-medicamenteuze behandeling?

Naast de medicamenteuze behandeling is er ook een niet-medicamenteuze, zoals het vermijden van blootsteling aan rook en allergenen zoals huisstofmijt. Sommige artsen pleiten voor een griepvaccinatie voor kinderen met astma. Onderzoek toont aan dat als je volwassenen in het begin van het seizoen vaccineert, ze minder ernstige astma-aanvallen doormaken. Maar bij kinderen heeft onderzoek dat niet kunnen aantonen. Bij de niet-medicamenteuze behandeling hoort ook de voorlichting. Wat kunnen ze verwachten, wat kunnen ze zelf doen als er klachten zijn, wat moeten ze in huis hebben, wanneer nemen ze contact op met een arts?

Is er veel veranderd ten opzichte van tien jaar geleden?

Qua behandeling zeker. Vroeger noemden we het gewoon allemaal astma en medicijnen werden gegeven onder het motto: baat het niet dan schaadt het niet. Daar zijn we nu een stuk genuanceerder over, vooral ook omdat de medicatie die ik net noemde bij de kinderen die uiteindelijk geen astma hebben (70-90%) wel bijwerkingen kan geven. Dat besef is nu wel gegroeid.

Een behandeling is een menu met veel keuzes?

Nogmaals, het grootste deel van de kinderen heeft geen astma en hoeft dan ook meestal niet medicamenteus behandeld te worden. Van de kinderen met waarschijnlijk astma is 90-95% prima te behandelen met inhalatiecorticosteroïden. Maar wat natuurlijk veel belangrijker is, is dat de middelen die we voorschrijven ook gebruikt worden. Op dat gebied is zeker zoveel winst te behalen.

Speelt therapietrouw een rol bij moeilijk behandelbaar astma?

Die speelt zeker een rol, vooral in de puberteit. Vooral op het moment dat ze zich prima voelen en geen klachten hebben, is het niet meer dan menselijk dat ze denken: waarom neem ik die medicijnen nog? Maar ook de techniek van medicatiegebruik speelt een rol. Het is niet alleen een pilletje dat je doorslikt, er komt toch een bepaalde techniek bij kijken om de middelen goed tot je te nemen. Verder moet je ook beducht zijn op bijvoorbeeld nieuwe prikkels of prikkels die ontsteking continu blijven voeden.

Ook op jonge leeftijd?

Zeker, of de ouders werken niet mee (ze roken), de techniek is niet goed, of er zijn nieuwe prikkels (bijvoorbeeld een nieuwe partner die weigert buiten te roken). Op het moment dat ze bij jou komen als het niet lekker gaat, vraag je daar naar. Zijn er dingen veranderd, nieuwe huisdieren, wordt er gerookt, neem je je medicijnen goed?

Praat je veel met de kinderen?

Sterker nog, al vanaf jonge leeftijd richt ik mij bij het consult en het contact met de patiënten en ouders primair tot de kinderen. Ik denk dat dat alleen maar goed is. Ik ben er van overtuigd dat als jij het kind voor je kunt winnen, je met dat kind zaken kunt doen. En als je het vertrouwen wint van het kind, win je ook het vertrouwen van de ouders. Vaak gaat het toch om een langdurige behandeling, als je dan een band met dat kind kunt opbouwen, is dat ook goed voor de therapietrouw... en (jonge) kinderen spreken altijd de waarheid!

Zie je ouders en kinderen ook apart?

Nee, meestal niet. Tegen kinderen van 15 à 16 jaar zeg ik wel als ze alleen willen komen dat dat prima is.

Hoe belangrijk is longfunctieonderzoek?

Allereerst is het longfunctieonderzoek voor ons een belangrijk instrument om de patiënt te volgen en inmiddels kunnen we hiermee ook de ontstekingsactiviteit in de luchtwegen meten. Deze marker van ontsteking blijkt ook een voorspeller van terugval en therapietrouw. Er is aangetoond dat als de ontstekingsactiviteit toeneemt in de luchtwegen, er in de periode daarna meer kans is op een terugval of een longfunctieverslechtering. Maar een longfunctieonderzoek is altijd een momentopname. Je moet het niet belangrijker maken dan het verhaal dat de patiënt zelf vertelt. Het is altijd een totaalplaatje. Als je een patiënt hebt die zegt dat het perfect gaat, en ook de longfunctie/ontstekingsremming is prima, dan ben je snel klaar. Maar als de longfunctie net wat minder is, en de patiënt zegt dat het best goed gaat, is het een ander verhaal. Dan is de patiënt gewaarschuwd dat hij het in de gaten moet houden. Ook kan het longfunctieonderzoek werken als controle-instrument. Sommige kinderen zeggen tegen hun ouders dat ze hun medicijnen goed gebruiken, maar als ik naar de longfunctie kijk klopt dat helemaal niet. Want de ontstekingsactiviteit is veel hoger geworden. Het blijkt dat die ontstekingsactiviteit een goede marker is voor therapietrouw.

Je doet onderzoek naar astma bij jonge kinderen. Wat doe je precies op dat gebied?

Allerlei zaken houden me bezig. Zo blijkt bijvoorbeeld dat de normaalwaarden, de referentiewaarden die we op dit moment in Nederland gebruiken voor longfunctieonderzoek, eigenlijk niet meer te gebruiken zijn. Omdat zij tientallen jaren geleden zijn vastgesteld op basis van onderzoek bij de kinderen uit die tijd. Die hadden een andere lengte en gewicht en een andere lichaamssamenstelling van vet en spiermassa. Misschien waren zij ook niet zo sterk als nu. En meten bij jonge kinderen werd nauwelijks gedaan.

We merken dat de kinderen van nu veel vaker boven het niveau blazen dan je zou verwachten. De andere referentiewaarden die veel gebruikt worden in Nederland zijn afkomstig uit Oost-Europa. Dat is dus ook geen representatieve groep om te gebruiken.

We hebben inmiddels met een zogenaamde longfunctiebus bij gezonde vrijwilligers op meerdere plekken in Nederland de longfunctie gemeten van meer dan duizend kinderen van alle leeftijden. Met die getallen kunnen we nieuwe normaalwaarden en referentiewaarden vaststellen. Dit onderzoek wordt binnen een jaar gepubliceerd en binnen Nederland is er veel belangstelling voor. We krijgen dan eindelijk onze eigen referentiewaarden.

Dus het longfunctieonderzoek wordt herijkt?

Ja, dat klopt. Zo is er bij de bestaande referentiewaarden nooit rekening gehouden met blootstelling aan roken. Wat we onder andere hebben gedaan is de longfunctie meten van volledig gezonde kinderen, zonder voorgeschiedenis van luchtwegproblemen, die ten tijde van het onderzoek niet verkouden waren. Die hebben we vergeleken met de longfunctie van kinderen waarvan de ouders thuis roken of gerookt hebben tijdens de zwangerschap. Het blijkt dat vooral de doorgankelijkheid van de kleinste luchtwegen bij die tweede groep slechter is. We weten uit onderzoek bij volwassenen, dat dat bij rokers ook de plek is die slechter is dan bij niet-rokers. Dus eigenlijk moet je voor kinderen met rokende ouders andere referentiewaarden gebruiken.

Wat wordt de toekomst bij de behandeling van astma?

Een van de belangrijkste ontwikkelingen is dat astma niet meer een grote verzameling van ziektes of van aandoeningen is. Met andere woorden; iedereen zal zijn eigen astma hebben. Ook de behandeling zal veel meer toegespitst worden. Bij de ene persoon zal het ene middel wat meer effect hebben dan het andere. En misschien dat wij zelfs op basis van erfelijke eigenschappen ook beter kunnen voorspellen of iemand het op het ene of het andere middel beter zal doen. Maar daarin zijn nog steeds grote stappen te maken.

Ik ben geen voorstander van robotgeneeskunde, maar zoiets zit er wel een beetje aan te komen. Je stopt je DNA-chip in een apparaat, en daar komt uit dat het ene middel beter werkt dan het andere. Maar aangezien 90 tot 95% prima te behandelen is zoals we dat nu doen, zal dit vooral gelden voor die kleine groep moeilijk te behandelen kinderen.

En wat gebeurt er met de grootste groep kinderen?

Die gaan zo snel mogelijk terug naar de huisarts. Mits er geen aanwijzingen zijn voor andere aandoeningen. Kinderen met astmatische klachten kunnen natuurlijk ook andere en soms wel ernstigere aandoeningen hebben. Die moet je wel uitgesloten hebben. Maar het grootste deel van de patiënten, zoals we er nu tegenaan kijken, heeft volgend jaar al minder last en is waarschijnlijk over enkele jaren klachtenvrij. Het is een kwestie van geduld en vertrouwen dat eigenlijk alles op zijn pootjes terecht zal komen.

Wil je nog iets zeggen?

Bij een groot deel van de patiënten worden de klachten niet veroorzaakt door astma, maar doordat de luchtwegen wat kleiner zijn. Bij een lichte ontsteking gaan de kleinere luchtwegen al snel dicht zitten. Ik zeg ook heel eerlijk dat mensen die gerookt hebben tijdens de zwangerschap gewoon meer kans hebben op een kind met astmatische klachten (als je ze dan toch zo wilt noemen) dan mensen die niet gerookt hebben. En dan weet je dus ook dat die kinderen kleinere luchtwegen hebben en dat met het groeien van de luchtwegen de klachten zullen verdwijnen. De luchtwegen zullen echter altijd kleiner en vernauwd blijven, dat krijg je niet meer terug en er zijn ook theorieën dat deze kinderen op latere leeftijd misschien toch nog klachten krijgen van die bij wijze van spreke al in de baarmoeder beschadigde luchtwegen. Dit soort voorlichting moeten we allemaal blijven uitdragen. Roken tijdens en na de zwangerschap is een ernstige en volledig vermijdbare vorm van kindermishandeling. Hoe vervelend ook voor de ontvanger van deze boodschap: (aanstaande) ouders moeten wel weten waar ze mee bezig zijn!