Astma - Ik bepaal zelf mijn leven

Cyberpoli

Astma

Interviews

Ik bepaal zelf mijn leven

Anneke Jellema (16) heeft astma, en doet aan hockey, atletiek en fitness.

Hoe lang heb je al astma?

Vanaf mijn tweede.

Was het meteen duidelijk?

Ze hebben wel een tijdje nodig gehad om erachter te komen.

Hoe gaat het nu met je?

Eigenlijk wel goed. Mijn longfunctie is op dit moment beter dan ooit. Ik ben nu wel heel moe want ik heb op dit moment veel last van pollen. Daar moet ik dagelijks medicijnen voor gebruiken. En ik doe een desensibilisatiebehandeling. Ik moet iedere week een half uur in het ziekenhuis zitten. Daar word je ook moe van.

Wat gebeurt er dan?

Ik krijg twee prikken tegen huisstofmijt en pollen, moet een half uur wachten en mag daarna weer naar huis. Dan zit ik te wachten tussen de kleuters en de oude oma’s.

Wat betekent moeheid voor jou?

Ik kan in principe alles, maar ik moet goed plannen. Gister ben ik boven mijn boeken in slaap gevallen. Ik slaap gewoon meer en ben eerder moe. Maar verder probeer ik zo veel mogelijk te doen.

Is het ook een tijdje niet goed gegaan?

Tot groep acht ging het heel goed, maar met de kerst kreeg ik griep. Daarna ging het steeds slechter. Mijn longfunctie werd steeds minder, ik werd steeds vaker moe en kreeg steeds meer ontstekingen. De kerst daarop werd ik opgenomen in het ziekenhuis en daar kwamen ze erachter dat ik ook chronisch zuurstoftekort had. Ik moest met spoed naar Davos, waar ik van maart tot juni werd opgenomen. Daar ging het een tijdje heel goed. Afgelopen zomer ben ik weer vier weken opgenomen omdat ik heel moe werd en steeds vaker benauwd. Toen heb ik mijn conditie goed verbeterd. Nu gaat het gewoon goed. Ik ben ook nog een keer op zomerkamp in Davos geweest.

Doe je aan sport?

Aan hockey, atletiek en fitness. Ik probeer mijn conditie goed te houden want ik merk dat ik daar veel aan heb. Ik ben nu te moe voor atletiek, maar ik fitness wel veel en het hockeyseizoen is bijna afgelopen. Dat was drie keer per week. Ik ben voorstopper. Als ik benauwd ben, word ik op spits gezet of laatste man. Speciale benauwdheidsposities voor mij! Dat spreek ik ook af met de mensen die om mij heen staan. Dat gaat heel goed. En je doet weer eens wat anders.
Met atletiek liep ik veel, middellange afstand, sprint, en ook wel wat technische onderdelen zoals discuswerpen en verspringen. Dat is om het niet saai te maken. Je lichaam ziet er ook beter uit als je sport.

Wat doe je in het gewone leven?

Ik zit in de 3e klas van het gymnasium. Door de opname in Davos ben ik blijven zitten, maar volgend jaar ga ik gewoon over.

Wat is de invloed van astma op je leven?

Ik ben niet echt blij met mijn astma, maar ik heb er ook veel van geleerd en wat voor terug gekregen. Zoals de eerste terugkomdag in Snowworld, en schaatsen met Jochem Uytdehaage, dat was wel heel leuk. En Davos was ook wel leuk. Natuurlijk is het niet leuk om lang van huis te zijn, maar ik heb er wel veel van geleerd. En ik weet nu ook wel wie mijn vrienden zijn.

Zijn er vrienden afgehaakt?

Ja, veel vrienden ben ik een beetje kwijtgeraakt door Davos. Ik was er nooit en als ik er was liep ik achter en moest ik alles inhalen. Ze snapten niet dat ik er steeds mee wegkwam. Dat is ook wel logisch, maar best vervelend voor mij, want ik kon het er met het ziekenhuis en zo niet echt bij hebben. Gelukkig had ik toen wel een paar echte vrienden en nu nog een paar, maar de meeste ben ik wel kwijt geraakt.

Deed je er iets aan om het ze wel te laten begrijpen?

Ik heb het wel geprobeerd, maar er kwamen ook snel andere mensen in beeld. We zijn gewoon uit elkaar gegroeid.

Accepteer jij je astma wel?

Ja! Vroeger had ik driftaanvallen, tegen dingen aanschoppen en de trap op stampen. Ik was boos dat ik altijd ziek was met feestjes en geen traktaties mocht vanwege een voedselallergie. Dat is niet echt leuk als je zes bent. En naar carnaval gaan met een oorontsteking en dan harde muziek in je oren, dat deed toch ook best pijn!

Hoe kijk je nu op je leven?

Ik ben redelijk stabiel. Er zitten me wel dingen dwars, maar dat staat los van mijn astma.

Lukt het je om je medicijnen in te nemen?

Vanaf mijn zesde regel ik dat zelf. Ik vergeet het eigenlijk nooit. Het hoort er gewoon bij, ik denk er nooit over na. Als ik soms heel lang uitslaap, vergeet ik het wel eens, maar in het gewone ritme, vergeet ik het nooit.
Ik houd niet altijd rekening met mijn astma. In een hockeywedstrijd loop ik nog wel eens door. Ik ben een keer van benauwdheid blauw aangelopen en twee keer door mijn benen heen gezakt. Dan zat ik redelijk fanatiek in het spel. Soms ben ik al te ver en dan merk ik het gewoon niet meer, totdat het echt misgaat. Maar mijn grenzen heb ik nu wel redelijk gevonden.

En uitgaan?

Ik ga niet veel uit, ik mag niet altijd van mijn ouders. Het mag soms wel, maar als het later wordt dan 2-3 uur, dan heb ik daar wel twee of drie dagen last van. Soms is dat het waard, maar niet altijd.

Rook je?

Nee.

Vermijd je rokerige ruimten?

Zo veel mogelijk. Maar het is niet altijd mogelijk. Op zich heb ik er niet zo veel last van, maar niet twee avonden achter elkaar. En hier in huis mag niet gerookt worden. Als ik benauwd ben en er zit iemand naast me te roken, dan zeggen mijn vrienden daar wat van. Na een avond in een rokerige ruimte moet ik er wel voor zorgen dat ik de volgende dag echt mijn medicijnen neem en goed bijslaap.

Wat weten je vrienden van jou?

Ze weten wanneer en waarvoor ik naar het ziekenhuis moet, en wanneer ik onderzoeken heb. We bespreken het verder niet.

Bepaalt astma je leven?

Nee, absoluut niet. Het hoort er wel bij. Ik bepaal zelf mijn leven met astma.

Je bent twee keer in davos geweest. hoe was de tweede keer?

Veel leuker, ik had ook geen heimwee meer. Met 12 of 15 jaar, dat is wel een groot verschil. Voor de eerste opname in Davos kon ik geen nacht van huis en toen moest ik ineens 15 weken, dus dat was best heftig.

Hoe ben je daar doorheen gekomen?

Gewoon doen en niet bij nadenken. Ik was ook redelijk benauwd en dan maakt het je niet zo veel meer uit. En het zijn fantastische mensen die daar werken. Ze zijn heel lief en helpen je. Ze dringen zich niet op en je hebt veel steun aan de groep. De tweede keer was 100% beter.

Wat vind jij goed aan davos?

Leuk is dat iedereen ervan uitgaat dat je astma hebt en dat het gewoon logisch is. Mensen kijken er niet van op als je zegt dat je astma hebt. Iedereen zit in dezelfde situatie.

Hoe heb jij dat samenzijn ervaren?

Dat was leuk. Ik heb er vriendschappen aan overgehouden. We bellen, we hebben Hyves, MSN en we zoeken elkaar in het echt op. Ze snappen echt waar het over gaat. Andere mensen doen wel alsof ze het snappen, maar daar moet je toch echt astma voor hebben. Het lijkt wel alsof de mensen die in Davos hebben gezeten dezelfde soort droge humor hebben ontwikkeld.

Wat vind je van de ‘kamertijd’ in davos?

Tijdens de tweede opname was ik heel moe, ook door een luchtweginfectie. Toen kwam het wel uit, kon ik nog een halfuurtje slapen. Maar eigenlijk vind ik het een beetje jeugdgevangenisachtig. Je wordt naar je kamer gestuurd en je zoekt het maar uit een half uur. Maar het is wel goed om even te douchen, je kamer op te ruimen, kaartjes te schrijven of huiswerk doen. Het is ook wel goed voor de groep, want het is geen feest om 24 uur met acht mensen in een groep te zitten. Maar iedereen hangt uit de ramen met elkaar te praten.

Hoe ging het op school?

Ik heb de brugklas overgedaan. Dat kwam door mijn eigen school. De school in Davos had het heel goed gedaan. Op mijn eigen school wilden alle vrouwelijke docenten wel meewerken, maar de mannelijke niet. Daardoor heb ik vier maanden gemist. Dat haal je niet even zo in. De psychologe uit Davos vond dat ik een zwak lichaam had en dat ik naar de havo moest, of naar een school voor chronisch zieke kinderen, of het jaar overdoen. Ik besloot toen om het jaar over te doen, waardoor ik ook meer tijd voor mijzelf kon hebben.

Hoe gaat het nu op school?

Goed. Vorig jaar ben ik in de zomer naar Davos gegaan, dus toen heb ik op school niets gemist.

Hoe vind je het als mensen ernaar vragen?

Ik heb liever dat ze ernaar vragen dan dat ze het negeren of er raar over doen, of er achter mijn rug over praten. Ik geef ook altijd antwoord. Maar ik heb nog wel meer te vertellen dan over mijn astma.

Hoe zit het met pesten?

Er was een jongen die dacht dat ik naar een jeugdgevangenis moest in plaats van naar Davos. Hij had dat beter even kunnen vragen. Daar werd ik wel om gepest. Dat misverstand heb ik maar even de wereld uit geholpen.

Wat wil je later worden?

Ik wil medicijnen studeren. Bijna iedereen uit Davos wil medicijnen studeren of nooit meer een ziekenhuis in. Ik sta een nu 7.2 gemiddeld dus dat gaat de goede kant op. En ik wil reizen, ik wil wat van de wereld zien.

Hoe is het met allergieën?

Pollen, huisstofmijt, honden, katten, paarden en hazelnoten. Pollen en huisstofmijt heeft iedereen. Pollen is met neusspray en pilletjes te verhelpen. Hazelnoten moet ik niet eten en bij honden, katten of paarden moet ik gewoon uit de buurt blijven. Dus zo moeilijk is dat niet. Dat gaat automatisch. Ik zorg dat ik altijd medicijnen bij me heb. Ik ga gewoon overal heen. Ik zorg er altijd voor dat ik een paar dagen kan herstellen.

Heb je het ooit gemist, dieren?

We hadden ooit een kat en een hond en toen bleek dat ik allergisch was voor de kat. Maar tijdens mijn opname in Davos is de kat doodgereden, dus dat probleem was opgelost. En nu bleek in januari dat ik allergisch ben voor honden, maar we hebben onze hond al zes jaar, dus die gaat niet weg.

Vind je dat jouw astma in het gezin een rol speelt?

In het begin eiste ik wel een groot deel van de aandacht op en dat vond ik wel lullig voor mijn zusje. We hebben het daar niet over, maar ik constateer het alleen en probeer dat te verminderen. Als mensen ons samen tegen komen, dan vragen ze aan mij hoe het gaat en niet aan haar. Dan probeer ik haar wel in het gesprek te betrekken. Ik vind dat vervelend voor mijn zusje.