Behandeling
Als je trombose hebt, krijg je antistollingsmiddelen (anticoagulantia), ook wel bloedverdunners genoemd. Bloedverdunners zorgen ervoor dat je bloed minder snel stolt. Het stolsel wordt dan niet groter en het stolsel of een deel ervan kan niet loskomen en een embolie veroorzaken. Bloedverdunners lossen het bloedstolsel zelf niet op, maar geven je lichaam meer tijd om het stolsel op te ruimen.
Als je bloed minder snel stolt dan normaal, heb je meer kans op bloedingen. Bijvoorbeeld als je je stoot of verwondt. Het is daarom belangrijk dat je de juiste hoeveelheid bloedverdunners krijgt.
Er worden verschillende bloedverdunners gebruikt bij kinderen, zoals heparine, vitamine K-antagonisten (coumarines) en DOAC’s (directe orale anticoagulantia). Heel soms worden medicijnen (trombolytica) gebruikt die het stolsel actief oplossen.
De behandeling van trombose start in het ziekenhuis, je krijgt dan heparine. Als de stollingswaarde van het bloed goed is, krijg je druppels of pilletjes met vitamine K-antagonisten. Je hebt dan na een paar dagen geen heparine meer nodig. Jonge baby’s krijgen meestal alleen maar heparine voor langere tijd. Er worden nu DOAC’s getest als vervanging van vitamine K-antagonisten. We denken dat in de loop van dit jaar DOAC’s officieel gebruikt kunnen worden door kinderen. Dit is echter niet voor alle kinderen mogelijk.
Als je bijvoorbeeld allergisch bent voor een van de werkzame stoffen die in DOAC’s zitten of er is iets anders waardoor je geen DOAC’s kunt gebruiken, bijvoorbeeld als je nieren niet goed werken, dan schrijft je arts je waarschijnlijk vitamine K-antagonisten (VKA’s) oftewel coumarines voor. Verderop lees je daar meer over.
De behandeling duurt ongeveer drie maanden. Als je een antitrombine-, proteïne C- of proteïne S- deficiëntie hebt, idiopatische trombose of vaker dan één keer trombose hebt gehad, is het verstandig de medicijnen langere tijd te gebruiken. Hoelang en hoeveel bloedverdunners je nodig hebt, bespreek je met je kinderarts/hematoloog.
Als je duidelijk meer kans hebt op trombose, krijg je soms tijdelijk bloedverdunners om het risico te verkleinen. Bijvoorbeeld als je als meisje trombose hebt gehad en zwanger bent. Je krijgt dan profylaxe.
Je kunt meer lezen over de behandeling van trombose in het interview met Heleen van Ommen (52), kinderhematoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
Heparine versterkt de werking van antitrombine III. Antitrombine remt de stolling vooral door trombine (Factor IIa (2a)) en Factor Xa (10a) te binden.
De samenstelling van ongefractioneerde heparine is wisselend. Het bestaat uit suikerketens van verschillende lengte, maar vooral lange suikerketens die binden aan antitrombine. Het remt trombine en Factor Xa (10A) even goed.
Laagmoleculairgewicht heparine bestaat uit minder verschillende en korte suikerketens die binden aan antitrombine. Het remt vooral Factor Xa (10a) af. Laagmoleculairgewicht heparine heeft minder kans op bijwerkingen zoals bloedingen dan ongefractioneerde heparine. Heparines werken snel en blijven twaalf tot vierentwintig uur werkzaam.
Heel soms wordt in zo’n geval een stolsel operatief verwijderd. Dit noem je een tromboectomie. Maar dat doen we liever niet, omdat bij een operatie ook schade aan het bloedvat ontstaat.
In Nederland zijn twee vitamine K-antagonisten beschikbaar: acenocoumarol (Sintrom®) en fenprocoumon (Marcoumar®).
Als je vitamine K-antagonisten slikt, maak je minder stollingsfactoren aan en stolt je bloed minder snel. Vitamine K is nodig voor de aanmaak van diverse stollingsfactoren in de lever, zoals Factor II (protrombine), VII (7), IX (9) en X (10). Vitamine K-antagonisten werken vitamine K tegen. Ze kunnen de plek innemen van vitamine K, maar zorgen niet voor de aanmaak van deze stollingsfactoren.
Vitamine K krijg je binnen via je eten. Het zit bijvoorbeeld in groene groenten en koolsoorten, zoals sla, bloemkool, broccoli en spinazie. Hoe meer je deze eet, hoe meer coumarines (vitamine K-antagonisten) je nodig hebt. Het is daarom belangrijk om gevarieerd te eten. De werking van coumarines kan beïnvloed worden door andere medicijnen. Pijnstillers zoals aspirine, diclofenac en ibuprofen verhogen de kans op een bloeding, die kun je daarom beter niet gebruiken.
In Nederland zijn er dus verschillende trombosediensten, bijvoorbeeld bij een ziekenhuis bij jou in de buurt. Je kunt dan meestal kiezen tussen een periodieke controle bij de prikpost of voor zelfmeten. Als je voor het eerste kiest, dan moet je daarvoor naar het ziekenhuis of een prikpost en voert een prikzuster/verpleegkundige/medewerker bloedafname de meethandelingen uit. Dat gebeurt middels een intraveneuze bloedafname (via een naald in je arm) of een vingerprik.
Je kunt ook kiezen voor trombose zelfzorg via een online trombosedienst, dan meet je zelf (via een pijnloze vingerprik), wordt alles online voor je geregeld en krijg je je meetmiddelen thuisbezorgd. Je VKA’s kun je via een online apotheek eventueel ook thuis af laten leveren. En als je vragen hebt, dan word je geholpen door in trombose zelfzorg gespecialiseerde zorgprofessionals.
Hoeveel coumarines je nodig hebt, kan heel erg verschillen. Daarom moet je bloed regelmatig gecontroleerd worden om te kijken of de stollingstijd de goede waarde heeft (weergegeven als INR). Stolt je bloed te snel, dan heb je meer coumarines nodig. Stolt je bloed te langzaam, dan krijg je wat minder coumarines.
Als je thuis coumarines gebruikt, wordt je bloed gecontroleerd door de trombosedienst. Zij sturen je de INR-uitslag en vertellen hoeveel tabletten je moet nemen. Soms is het mogelijk om zelf je INR te bepalen en eventueel de dosering aan te passen. Overleg dit met de trombosedienst.
DOAC’s zijn makkelijk in gebruik. Ze werken snel, zijn twaalf tot vierentwintig uur werkzaam en worden niet beïnvloed door wat je eet. Je kunt elke dag dezelfde hoeveelheid medicijnen innemen en je bloed hoeft niet steeds gecontroleerd te worden.
In tegenstelling tot vitamine K-antagonisten remt een DOAC niet de aanmaak van meerdere stollingseiwitten, maar remt het de werking van één specifiek stollingseiwit.
Je hebt twee soorten DOAC’s:
Je kunt DOAC’s niet gebruiken als je een slechte nier- of leverfunctie hebt of als je kunstkleppen in je hart hebt.
Ook bij lange vliegreizen (langer dan acht uur) kun je denken aan profylaxe, maar als je genoeg beweegt en goed drinkt, is het meestal niet nodig. Je kunt een stoel reserveren aan het gangpad, zodat je makkelijk af en toe een stukje kunt lopen.
Als je trombose hebt gehad en zwanger wilt worden, bespreek je met de hematoloog of gynaecoloog wanneer je tijdens de zwangerschap profylaxe nodig hebt. Soms is dat alleen nodig aan het eind van de zwangerschap en soms tijdens de hele zwangerschap. Als je bloedverdunners nodig hebt moet je tweemaal daags onderhuids heparine (LMWH) spuiten. Tijdens de zwangerschap kun je geen vitamine K-antagonisten gebruiken, want die hebben invloed op de baby die in je buik groeit. Of het gebruik van DOAC’s tijdens de zwangerschap veilig is, moet nog onderzocht worden.
Er worden verschillende bloedverdunners gebruikt bij kinderen, zoals heparine, vitamine K-antagonisten (coumarines) en DOAC’s (directe orale anticoagulantia). Heel soms worden medicijnen (trombolytica) gebruikt die het stolsel actief oplossen.
De behandeling van trombose start in het ziekenhuis, je krijgt dan heparine. Als de stollingswaarde van het bloed goed is, krijg je druppels of pilletjes met vitamine K-antagonisten. Je hebt dan na een paar dagen geen heparine meer nodig. Jonge baby’s krijgen meestal alleen maar heparine voor langere tijd. Er worden nu DOAC’s getest als vervanging van vitamine K-antagonisten. We denken dat in de loop van dit jaar DOAC’s officieel gebruikt kunnen worden door kinderen. Dit is echter niet voor alle kinderen mogelijk.
Als je bijvoorbeeld allergisch bent voor een van de werkzame stoffen die in DOAC’s zitten of er is iets anders waardoor je geen DOAC’s kunt gebruiken, bijvoorbeeld als je nieren niet goed werken, dan schrijft je arts je waarschijnlijk vitamine K-antagonisten (VKA’s) oftewel coumarines voor. Verderop lees je daar meer over.
De behandeling duurt ongeveer drie maanden. Als je een antitrombine-, proteïne C- of proteïne S- deficiëntie hebt, idiopatische trombose of vaker dan één keer trombose hebt gehad, is het verstandig de medicijnen langere tijd te gebruiken. Hoelang en hoeveel bloedverdunners je nodig hebt, bespreek je met je kinderarts/hematoloog.
Als je duidelijk meer kans hebt op trombose, krijg je soms tijdelijk bloedverdunners om het risico te verkleinen. Bijvoorbeeld als je als meisje trombose hebt gehad en zwanger bent. Je krijgt dan profylaxe.
Je kunt meer lezen over de behandeling van trombose in het interview met Heleen van Ommen (52), kinderhematoloog in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis.
Heparine
Je hebt twee soorten heparine. Kinderen beginnen meestal met tweemaal daags een injectie laagmoleculairgewicht heparine (LMWH). Dit wordt ingespoten met een dunne naald onder de huid (subcutaan), meestal in de buik. Je krijgt minimaal vijf dagen heparine. Er bestaat ook ongefractioneerde heparine. Dat krijg je via een infuus rechtstreeks in je bloedbaan.Heparine versterkt de werking van antitrombine III. Antitrombine remt de stolling vooral door trombine (Factor IIa (2a)) en Factor Xa (10a) te binden.
De samenstelling van ongefractioneerde heparine is wisselend. Het bestaat uit suikerketens van verschillende lengte, maar vooral lange suikerketens die binden aan antitrombine. Het remt trombine en Factor Xa (10A) even goed.
Laagmoleculairgewicht heparine bestaat uit minder verschillende en korte suikerketens die binden aan antitrombine. Het remt vooral Factor Xa (10a) af. Laagmoleculairgewicht heparine heeft minder kans op bijwerkingen zoals bloedingen dan ongefractioneerde heparine. Heparines werken snel en blijven twaalf tot vierentwintig uur werkzaam.
Trombolytica (stolseloplossers)
Er zijn ook medicijnen die het stolsel actief oplossen. Trombolytica worden gebruikt in uitzonderlijke gevallen, bijvoorbeeld als een verstopping van een bloedvat levensbedreigend is of als een arm, been of orgaan gevaar loopt. Trombolytica zorgen dat de fibrinedraden die een stolsel sterk maken doorgeknipt worden.Heel soms wordt in zo’n geval een stolsel operatief verwijderd. Dit noem je een tromboectomie. Maar dat doen we liever niet, omdat bij een operatie ook schade aan het bloedvat ontstaat.
Vervolgbehandeling
Vitamine K-antagonisten (coumarines)
Kinderen vanaf zes tot twaalf maanden oud kunnen, als de stollingswaarde van het bloed goed is, naast de heparinebehandeling starten met druppels of pilletjes met vitamine K-antagonisten, coumarines. Het duurt twee à drie dagen voordat deze medicijnen goed werken en je geen heparine meer nodig hebt.In Nederland zijn twee vitamine K-antagonisten beschikbaar: acenocoumarol (Sintrom®) en fenprocoumon (Marcoumar®).
Als je vitamine K-antagonisten slikt, maak je minder stollingsfactoren aan en stolt je bloed minder snel. Vitamine K is nodig voor de aanmaak van diverse stollingsfactoren in de lever, zoals Factor II (protrombine), VII (7), IX (9) en X (10). Vitamine K-antagonisten werken vitamine K tegen. Ze kunnen de plek innemen van vitamine K, maar zorgen niet voor de aanmaak van deze stollingsfactoren.
Vitamine K krijg je binnen via je eten. Het zit bijvoorbeeld in groene groenten en koolsoorten, zoals sla, bloemkool, broccoli en spinazie. Hoe meer je deze eet, hoe meer coumarines (vitamine K-antagonisten) je nodig hebt. Het is daarom belangrijk om gevarieerd te eten. De werking van coumarines kan beïnvloed worden door andere medicijnen. Pijnstillers zoals aspirine, diclofenac en ibuprofen verhogen de kans op een bloeding, die kun je daarom beter niet gebruiken.
Trombose zelfzorg
Als je (arts) voor een antistollingsbehandeling op basis van coumarines kiest, dan houdt de trombosedienst in de gaten of jouw behandeling goed gaat. Je kunt dan kiezen voor een behandeling waarvoor je regelmatig naar het ziekenhuis of een prikpost moet om je bloed te laten controleren, of je kiest voor zelfmeten (trombose zelfzorg), dan meet je antistollingswaarde zelf. Het grote voordeel daarvan is, dat je kunt meten waar en wanneer je maar wilt. Dus ook als je op school, de uni, onderweg of op vakantie bent.In Nederland zijn er dus verschillende trombosediensten, bijvoorbeeld bij een ziekenhuis bij jou in de buurt. Je kunt dan meestal kiezen tussen een periodieke controle bij de prikpost of voor zelfmeten. Als je voor het eerste kiest, dan moet je daarvoor naar het ziekenhuis of een prikpost en voert een prikzuster/verpleegkundige/medewerker bloedafname de meethandelingen uit. Dat gebeurt middels een intraveneuze bloedafname (via een naald in je arm) of een vingerprik.
Je kunt ook kiezen voor trombose zelfzorg via een online trombosedienst, dan meet je zelf (via een pijnloze vingerprik), wordt alles online voor je geregeld en krijg je je meetmiddelen thuisbezorgd. Je VKA’s kun je via een online apotheek eventueel ook thuis af laten leveren. En als je vragen hebt, dan word je geholpen door in trombose zelfzorg gespecialiseerde zorgprofessionals.
Hoeveel coumarines je nodig hebt, kan heel erg verschillen. Daarom moet je bloed regelmatig gecontroleerd worden om te kijken of de stollingstijd de goede waarde heeft (weergegeven als INR). Stolt je bloed te snel, dan heb je meer coumarines nodig. Stolt je bloed te langzaam, dan krijg je wat minder coumarines.
Als je thuis coumarines gebruikt, wordt je bloed gecontroleerd door de trombosedienst. Zij sturen je de INR-uitslag en vertellen hoeveel tabletten je moet nemen. Soms is het mogelijk om zelf je INR te bepalen en eventueel de dosering aan te passen. Overleg dit met de trombosedienst.
Laagmoleculairgewicht heparine
Jonge baby’s en bijvoorbeeld kinderen die behandeld worden voor bloedkanker, krijgen meestal laagmoleculairgewicht heparine (LMWH) in plaats van coumarines als vervolgbehandeling. Je kunt makkelijk stoppen met antistollingstherapie met LMHW als een ingreep nodig is.Directe orale anticoagulantia (DOAC’s)
De laatste jaren zijn er voor volwassenen nieuwe antistollingsmiddelen in tabletvorm, DOAC’s (directe orale anticoagulantia). De werking van DOAC’s bij kinderen wordt nu onderzocht. Voor het middel rivaroxaban (Xarelto®) weten we welke dosering goed werkt bij kinderen en veilig is. Het zal binnenkort officieel voor kinderen gebruikt kunnen worden. De verwachting is dat andere DOAC’s vullen volgen.DOAC’s zijn makkelijk in gebruik. Ze werken snel, zijn twaalf tot vierentwintig uur werkzaam en worden niet beïnvloed door wat je eet. Je kunt elke dag dezelfde hoeveelheid medicijnen innemen en je bloed hoeft niet steeds gecontroleerd te worden.
In tegenstelling tot vitamine K-antagonisten remt een DOAC niet de aanmaak van meerdere stollingseiwitten, maar remt het de werking van één specifiek stollingseiwit.
Je hebt twee soorten DOAC’s:
- trombineremmers (Factor IIa (2a)-remmers), zoals dabigatran (Praxada®);
- Factor Xa (10a)-remmers, zoals apixaban (Eliquis®), edoxaban (Lixiana®) en rivaroxaban (Xarelto®).
Je kunt DOAC’s niet gebruiken als je een slechte nier- of leverfunctie hebt of als je kunstkleppen in je hart hebt.
Profylaxe
Profylaxe wil zeggen dat je bloedverdunners krijgt om de kans op trombose te verkleinen. Bij langdurig stilzitten of stilliggen (bv. bij een gebroken been) of tijdens een langdurige operatie, kan profylaxe nodig zijn. Vertel altijd dat je een verhoogde kans op trombose hebt, zodat je arts kan besluiten of profylaxe nodig is.Ook bij lange vliegreizen (langer dan acht uur) kun je denken aan profylaxe, maar als je genoeg beweegt en goed drinkt, is het meestal niet nodig. Je kunt een stoel reserveren aan het gangpad, zodat je makkelijk af en toe een stukje kunt lopen.
Als je trombose hebt gehad en zwanger wilt worden, bespreek je met de hematoloog of gynaecoloog wanneer je tijdens de zwangerschap profylaxe nodig hebt. Soms is dat alleen nodig aan het eind van de zwangerschap en soms tijdens de hele zwangerschap. Als je bloedverdunners nodig hebt moet je tweemaal daags onderhuids heparine (LMWH) spuiten. Tijdens de zwangerschap kun je geen vitamine K-antagonisten gebruiken, want die hebben invloed op de baby die in je buik groeit. Of het gebruik van DOAC’s tijdens de zwangerschap veilig is, moet nog onderzocht worden.