Werken aan je droombaan
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
De meeste scholen willen wel rekening houden met problemen rond ziekteverzuim, en anders biedt het ziekenhuis wel een helpende hand in de bemiddeling. Opleidingen worden meestal wel afgemaakt, maar de doorstroming naar werk is vaak lastig. Je kunt beter een beroepskeuze advies vragen, voordat je aan een opleiding begint. Zodat je niet tijdens je stage al vast komt te zitten. Er zijn genoeg beroepen te vinden die goed samen gaan met de sikkelcelziekte, zeker als het werk een beetje meewerkt.
En wat hij nu wil worden? Hij wil later dokter worden want hij wil prikken uitvinden die niet zeer doen.
Je hebt een heleboel vrijheid; als je ziek bent bepaal je zelf wanneer je werkt. ZZP-er en sikkelcelpatiënt is een goede combinatie. Ik ben ooit onderzocht door een arts om in aanmerking te komen voor een wajong uitkering. Ik kwam er net niet voor in aanmerking. Maar dat hoeft ook niet. Het werk dat ik nu doe vergt geen fysieke inspanning, omdat ik vooral achter de computer werk.
Jeekle Worst (37), maatschappelijk werkster
Maar een klein percentage maakt de school niet af. Vaak niet in een keer, bijvoorbeeld omdat de opleiding die ze doen toch niet de juiste is. Dan volgen ze een horeca opleiding, maar dat is best zwaar werk en onregelmatig, en dus moeilijk vol te houden. Maar de meesten willen hun diploma halen. En beroepskeuze advies? Eigenlijk te weinig. Vaak komt een struikelblok pas in de stage naar voren, dan gaat het toch niet in praktijk. Aandacht daarvoor zou eigenlijk in het voortraject moeten zijn.Dimitryne (12)
Wat ik later wil worden? Ik dacht aan verloskundige of dokter.Chris (15)
School, dat ging wel goed. Soms miste ik lessen, maar dat kon ik altijd wel inhalen. Nu op de middelbare school ook. Ik zit op de vakschool. Ik leer voor kok. Ik moet nog drie jaar naar school. Ik denk dat kok zijn wel een zwaar vak is. Ik moet vaak lang staan.Barry (50), moeder van Chris (15)
Ik vind dat een kind moet leren dat hij moet werken voor zijn geld. Daarom heeft hij een krantenwijk. Ik loop wel mee omdat ik niet wil dat hij klachten krijgt, en ook omdat ik wil dat de krant goed bezorgd wordt. Nu wil hij vakkenvuller worden bij de C1000. We moeten kijken of hij dat kan. Het is wel lekker warm in de winkel, maar ze gaan tot 22.00 uur 22.30 door. Maar kijken of hij het volhoudt. Ik maak me wel zorgen. Hij overschat zichzelf. Maar daar komt hij zelf wel achter, hoe hard dat ook klinkt. Ik denk niet dat hij straks een veertigurige werkweek kan volhouden. Hij denkt zelf van wel.David (37) en Yessica (37), adoptieouders van Vaglary (8)
Op zich kan hij een normaal leven leiden als hij zijn rust, zijn vocht en zijn eten in de gaten houdt. Hij heeft nu elke vier weken een bloedtransfusie. Als die vernauwing in de hersenvaten weg is hoeft dat misschien niet meer. Zo niet, dan moet hij de rest van zijn leven transfusies hebben. Dat zal wel invloed hebben op zijn leven. Ga maar eens studeren of solliciteren, als je elke vier weken een dag weg bent, tja…En wat hij nu wil worden? Hij wil later dokter worden want hij wil prikken uitvinden die niet zeer doen.
Jeekle Worst (37), maatschappelijk werkster
Of sikkelcelziekte patiënten werk vinden? Zo’n beetje 50/50. Eerder niet dan wel. Dat komt omdat ze te vaak ziek zijn. Maar er komt naar mijn mening ook een psychologische factor bij. Ze hebben hun hele leven al sikkelcelanemie, en hebben een soort gelatenheid over zich gekregen. Net alsof het een keer ophoudt, dat gevoel van strijden of ergens voor gaan. Bij de opleiding is dat nog niet zo. Als ze werk zoeken is het net of het doek valt. Ongeveer 30-40% werkt. De rest komt niet aan een baan. Bemiddeling houdt dan ook op.Lionel (24)
Ik hoor vaak dat sikkelcelpatiënten moeite hebben met het vinden van een baan. Een baas denkt misschien dat je te weinig doet en regelmatig ziek bent. Ik weet dat het moeilijk is met sikkelcelziekte, op school of op werk. Je zit er voor altijd aan vast en het kan onverwachts toeslaan. Ook als je geen pijn hebt, ben je sneller moe. Ik heb gekozen voor creatieve richting zodat ik voor mezelf kan werken. Ik studeer grafische vormgeving. Als ik niet met school bezig ben, ben ik druk met mijn eigen zaakjes, zoals bijvoorbeeld een T-shirtlijn.Je hebt een heleboel vrijheid; als je ziek bent bepaal je zelf wanneer je werkt. ZZP-er en sikkelcelpatiënt is een goede combinatie. Ik ben ooit onderzocht door een arts om in aanmerking te komen voor een wajong uitkering. Ik kwam er net niet voor in aanmerking. Maar dat hoeft ook niet. Het werk dat ik nu doe vergt geen fysieke inspanning, omdat ik vooral achter de computer werk.