Stille schade

Hierop word je regelmatig gecontroleerd. Door het nemen hydrea of via regelmatige bloedtransfusies wordt het sikkelcelgehalte in het bloed verminderd en wordt een dreigende vernauwing tegen gegaan. Soms wordt overgegaan tot het geven van een wisseltransfusie. Natuurlijk is de behandeling voor iedere patiënt anders, maar het geven van bloed is een belangrijke schakel in de bestrijding van deze schadelijke effecten.

Channa Hijmans (33), psycholoog

Er is eerder onderzoek gedaan, ook in ons ziekenhuis (AMC), om te kijken hoe de hersenen beïnvloed worden door sikkelcelziekte. Sikkelcelziekte kan schade aanbrengen in het hele lichaam. Dat heeft o.a. te maken met het gebrek aan zuurstof. Diezelfde schade kan ook ontstaan in de hersenen. Bij kinderen met sikkelcelziekte is vaak ook sprake van onzichtbare schade. Je ziet er niks van aan de buitenkant, maar onderzoek met een MRI scan laat wel schade zien. Bij een groot percentage kinderen die onderzocht zijn in ons ziekenhuis was daar sprake van.

Jean Louis Kerkhoffs (45), hematoloog

We geven wisseltransfusies bij sikkelcelpatiënten om bijvoorbeeld cerebrale [hersenen] doorbloedingsstoornissen te voorkomen, iets wat bij sikkelcelziekte nogal eens optreedt. Letterlijk en figuurlijk betekent wisseltransfusie het weghalen van de eigen bloedcellen en vervangen door rode bloedcellen van de bloedbank. We passen wisseltransfusies ook preventief toe om infarcten te voorkomen of bijvoorbeeld bij mensen die overgevoelig zijn voor hydrea (hydroxyureum) of bij mensen die geen hydrea kunnen of willen slikken.

Lionel (24)

Dat je ook een herseninfarct kon krijgen, nee, dat was echt een grote verrassing. Ik werd midden in de nacht wakker en merkte dat de hele kamer draaide als ik mijn hoofd bewoog. Alsof mijn hersenen het pas later registreerden, waardoor ik heel duizelig werd. Ik dacht dat het gewoon hoofdpijn was en dat het met slapen de volgende dag wel weg zou zijn. De volgende ochtend draaide alles nog even hevig. Ik kon niet recht lopen en moest me vasthouden aan dingen om niet te struikelen. Ik gaf die dag twee keer over. De volgende ochtend had ik nog steeds last en kreeg ik ook rugpijn. De afdelingsarts vertelde me een paar dagen later dat ik een herseninfarct had gekregen. Dat was echt een grote schok voor mij. Vanaf dat moment realiseerde ik me dat ik echt iets meer van de ziekte wilde afweten. Nu krijg ik iedere acht weken een bloedtransfusie.

Marnie (49), moeder van Duane (16)

Toen ze het vernauwde hersenvat ontdekten was dat even schrikken ja. Duane moest meteen starten met bloedtransfusies toen we terug kwamen van Suriname. Ze vertelden me ook dat deze patiënten vatbaar zijn voor herseninfarcten en dat ze daarom onderzoek blijven doen. Vanaf zijn zesde kreeg hij twee keer per jaar een echo en bij iedere echo bleek dat het steeds beter ging. Die bloedtransfusies zijn heel goed aangeslagen. Hij heeft ongeveer twee jaar transfusies gehad. Daarna waren de echo’s goed en ook de bloedvaten zagen er goed uit. Dan is transfusie niet echt meer nodig.

David (37) en Yessica (37) hebben een adoptiezoon, Vaglary (8)

Qua crises valt het wel mee. We hebben geleerd zelf op tijd een paracetamol te geven en laten hem voldoende drinken. Hij heeft er alleen een pittige complicatie bij gekregen, een vaatvernauwing in de hersenen. Omdat de scherpe puntjes van de sikkelcellen de vaten beschadigen ontstaat er littekenweefsel, en daardoor vernauwen de vaten. Dat geeft weer een risico op verstopping. Hij moet twee jaar lang elke vier weken een bloedtransfusie en daarna gaan we opnieuw kijken of dat effect heeft gehad.

Marjolein Peters (57), kinderarts/hematoloog

Elke zes maanden wordt een Transcraniele Doppler gemaakt. Daarmee meet je de stroomsnelheid van de bloedvaten in het hoofd. Een verhoogde stroomsnelheid wijst op een vernauwing in de vaten en vraagt dus om actie. Tot 1993 liep 10% van de kinderen een halfzijdige verlamming op vanwege een herseninfarct. Sinds we de stroomsnelheid in de hersenvaten meten doen zich geen ernstige infarcten meer voor, aangezien we er vroeg bij zijn. Als we zien dat de stroomsnelheid verhoogd is door een vernauwing in het bloedvat starten we met bloedtransfusies. Daarmee gaat het percentage sikkelcellen in het bloed omlaag.