Gele ogen
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie. Gele ogen zijn dus een belangrijk signaal, maar ze zorgen ook voor vragen waar de kinderen niet altijd op zitten te wachten.
Marnie (49), moeder van Duane (16)
Vroeger zag ik het aankomen. Dan kreeg hij gele ogen en een andere uitdrukking in zijn gelaat en was hij extra vermoeid. Na een dag kreeg hij dan weer ergens pijn. De afgelopen twee jaar gebeurt het van het ene op het ander moment. Dat is jammer want je kunt wel maatregelen treffen als je het aan ziet komen.Duane (16)
Ja, mijn moeder ziet het vaak aankomen. Dan heb ik niet genoeg gedronken of geslapen. Als het uit het niets komt staan we allebei wel versteld. Mijn moeder ziet meestal dat mijn ogen geel worden en dat ik trager word. Ik zie het zelf niet echt aan mijn ogen, maar ik ben dan wel vaker moe en kan me niet goed concentreren.Joke Schmidt (51), kinderverpleegkundige
Oudere kinderen vinden het heel erg vervelend dat zij gele ogen hebben, dat ziet namelijk iedereen.Harriët Heijboer (51), kinderhematoloog
Wat ze het meest vervelend vinden aan hun ziekte?De gele ogen dat hoor ik het meest. Ze worden bijvoorbeeld uitgescholden voor gele banaan.
Audrey( 35), moeder van Jayden (10)
In het verleden kwam hij wel eens thuis met verhalen dat de kinderen zeiden dat hij gele ogen had en dat hij snel moe was. Dan had de juf het er in de klas namens hem over en dan snapten de kinderen het wel weerHortense (42), moeder van Kiswana (17)
Als peuter had ze veel last van haar keel- en neusamandelen. Ze moest steeds naar de dokter, voor antibiotica. Ik zag wel dat haar oogjes geel waren. Ik zit zelf ook in de gezondheidszorg en kijk toch anders naar mijn kind.Toen ze zes was gingen we naar het carnaval en ze kon helemaal niks. Ze was helemaal op. De hele dag moe in de kinderwagen en weer die gele oogjes. Toen ze ook hoge koorts kreeg zijn we naar de EHBO gegaan. Ze vonden die gele oogjes raar en toen vroegen ze of er soms sikkelcelanemie in de familie voorkwam. Toen deden zij een test en kon ze meteen blijven.
Vareni (38), moeder van Daishmiro (17)
Aan zijn ogen zie ik wel wat maar hij moet het toch aangeven. Als ze te geel zijn, kun je er wel rekening mee houden.-
Als je veel water drinkt, soms wel twee tot drie liter per dag, kun je een sikkelcelcrisis voorkomen. Maar als er één ding moeilijk is, dan is dat drinken.
-
Open zijn over je ziekte. Niet iedereen heeft er zin in en het gaat niet iedereen even gemakkelijk af. Waar jongeren vooral bang voor zijn is het in de wereld helpen van allerlei praatjes.
-
Voor de een is het een waarschuwing voor een naderende crisis, voor de ander een bron van schaamte of een aanleiding tot pesten. Gele ogen brengen de arts soms op het spoor van sikkelcelanemie.
-
Je hoeft er nog net geen studie van te maken, maar je moet best wel veel weten als je sikkelcelziekte hebt. De dokters en verpleegkundigen maken doen hun best om je zoveel mogelijk over je ziekte te vertellen.
-
Wie niet zelf sikkelcelziekte heeft weet natuurlijk niets van pijncrises. En ook niet van de soms vervelende complicaties die overal in je lichaam kunnen ontstaan, in je longen, je botten, je hersenen enzovoort.
-
Je zult het maar hebben. Sikkelcelziekte. Geen aandoening om naast je neer te leggen.
-
In de loop van de tijd kun je bij sikkelcelziekte vernauwingen krijgen in de bloedvaten in de hersenen. Hierdoor bestaat de kans op een herseninfarct.
-
Ook kinderen en jongeren met sikkelcelziekte willen hun dromen realiseren, net als iedereen. Ambities zijn er genoeg, maar door vermoeidheid, de veelvuldige crises en regelmatig ziekenhuis bezoek kost het al heel wat moeite om de school of opleiding af te maken.
