Open kaart

Jeekle Worst (37), maatschappelijk werkster

Vaak vragen ze me letterlijk; ‘zal ik het wel of niet vertellen’? Een jongen wilde het niet aan zijn vrienden vertellen omdat hij bang was dat hij ze kwijt zou raken. Dan vraag ik wel door of dat gegrond is en zo. Ze zijn bang om afgewezen te worden, om alleen te blijven. Ik moet er eerst achter zien te komen waarom ze het niet willen zeggen; zijn ze bang om afgewezen te worden of speelt er iets anders. En dan motiveer ik ze om het in sommige gevallen toch te vertellen. Als je opgenomen wordt, en niemand mag het weten, ben je heel alleen. Niemand komt op bezoek. Als je het wel vertelt, word je uiteindelijk gelukkiger.

Marnie (49), moeder van Duane (16)

Wees open, speel open kaart. Surinamers praten niet graag over privézaken met buitenstaanders maar mij heeft het veel gebracht. Bijvoorbeeld op mijn werk ben ik altijd open geweest over de gezondheidstoestand van Duane en zo heb ik ook de nodige steun en begrip gekregen.

Duane (16)

Ik heb wel een vriend die mij altijd begrijpt. Hij heeft het zelf niet. Ik vertel hem als ik naar het ziekenhuis moet en over de bloedtransfusies en zo, hij snapt dat wel. De anderen snappen het niet helemaal. Ze geven soms een blik van onbegrip. Ik praat er wel makkelijk over met anderen. Dan vertel ik hoe het is om met sikkelcelziekte te leven en wat je moet doen om niet zo vaak ziek te worden.

David (37) en Yessica (37), adoptieouders van Vaglary (8)

Vaglary vertelt over het algemeen zo min mogelijk. Dat doet hij bewust. Hij wil niet graag anders zijn dan anderen. Hij is al bruin en geadopteerd, dat weet hij ook. In een nieuwe klas krijgt hij al veel vragen over zijn kleurtje terwijl wij blank zijn. Als wij merken dat er te veel vragen komen, vertellen wij de klas over de adoptie en soms ook een klein stukje over sikkelcelziekte erbij. Hijzelf doet dat pas als hij iemand beter kent, een op een. Hij gaat niet voor de klas staan. Hij geeft geen spreekbeurt, dat doen wij dan zeg maar. Zelf durft hij dat nog niet.

Daishmiro (17)

Ik heb het mijn klasgenoten wel verteld, maar ze merken het niet. Ze hebben het niet eens door dat ik een ziekte heb, en denken dat ik gewoon een normale jongen ben.
Op de basisschool heb ik vaak een spreekbeurt gegeven. Op de middelbare school is er een docent, die zelf dokter is geweest. Ze adviseerde me om het in de klas te vertellen. Toen wist heel de klas het maar ze hadden het helemaal niet gemerkt. Alleen soms als ik gele ogen heb zien ze het, anders niet. Ik vind het wel fijn dat ze me zien als een normaal persoon. Het is ook niks speciaals, mijn dokter weet dat ik ziek ben en mijn ouders en dat vind ik wel genoeg. Mijn vrienden hoeven daar geen rekening mee te houden. Met sport wel, dan word ik snel vermoeid.

Hedya (20)

Ik heb het met mijn decaan over de ziekte gehad, maar ze wist er niets van. Toen heeft de maatschappelijk werkster een brief gestuurd en hebben ze me geholpen. Ik kreeg een nieuwe kans voor mijn gemiste toetsen, dus nu begrijpen ze me wel.
Ik heb geen problemen om het met mijn vrienden te delen. Toen ik op de middelbare school zat kon ik niet zo veel sporten omdat ik snel erg moe werd en soms ook vanwege een crisis. Als ze vroegen waarom ik niet mee kon sporten legde ik uit dat ik sikkelcelziekte heb en wat dat inhoudt. Daardoor hielpen ze me ook vaak, bijvoorbeeld door water voor me te halen. Ik heb echt een goede band met mijn vrienden en ga met veel van hen nog steeds om.

Audrey (35), moeder van Jayden (10)

In het verleden kwam hij wel eens thuis met verhalen dat de kinderen zeiden dat hij gele ogen had en dat hij snel moe was. Dan had de juf het er in de klas namens hem over en dan snapten de kinderen het wel weer. Het speelt nog wel eens, maar niet heel veel. Hij gaat nu een spreekbeurt houden over zijn ziekenhuisopname. Het gaat een beetje over sikkelcellen, maar verder vooral over de longontsteking die hij toen had. Ik heb ook voor mijn manager een keer informatie uitgedraaid over de ziekte, zodat hij beter begreep wat het inhield.

Jayden (10)

Ik heb het aan een paar kinderen verteld. Ze begrijpen het wel. Eentje vond het wel moeilijk, die begreep het niet, maar de anderen wel. Nee, niet iedereen hoeft het te weten.

Queena (22)

Open zijn over mijn ziekte. Dat is voor mij nog steeds heel erg moeilijk. Als je mensen vertelt dat je problemen hebt met je bloed denken ze gelijk dat je een virus hebt. Mensen doen er heel erg angstig over, alsof je iets besmettelijks hebt waar je dood aangaat. Daarom vertel ik het niet aan al mijn vrienden. Een goede vriendin heb ik wel alles uitgelegd, en die heeft ook meegemaakt dat ik een crisis kreeg. Dat was heel erg voor haar omdat ik door de pijn heel erg schreeuwde en agressief werd. Ik wilde niemand om me heen hebben, dus dat was heel erg heftig. Ik vertel het daarom niet zo makkelijk en neem mijn medicijnen stiekem in.

Fatoumata (16)

Vroeger hoefde ik niet veel te vertellen. Ik was heel erg dun en iedereen wist altijd wat ik had. Als ik nu vriendinnen maak, vertel ik het wel omdat ze dan rekening met me kunnen houden. Ik zit op een speciale school, omdat het heel lang niet goed ging en ik vaak opgenomen was. Bij mij op school heeft iedereen een ziekte. Iedereen weet wat de ander heeft en we houden rekening met elkaar. Buiten school moet ik het altijd uitleggen, aan vriendinnen uit de buurt of de kerk. Ze begrijpen het en steunen me ook en leven mee. Mijn vriendje zou ik het zeker vertellen. Omdat veel mensen mij accepteren om wie ik ben. Als hij dat niet kan, is het geen goed vriendje.

Lionel (24)

Ik heb er veel over nagedacht. Ik ben nu single, maar de grote vraag is: wanneer is het juiste moment tijdens het daten om te vertellen wat ik heb? Ik denk dat het beter is om het te vertellen voordat je een relatie begint. Dan weet iemand waar ze mee te maken heeft en wat er omgaat in mijn lichaam als er iets misgaat. Maar ik ben heel lang bang geweest om erover te beginnen, uit angst dat ze me misschien laten zitten. Dat heeft me in bepaalde periode wel geschaad. Van buiten lijk ik een normaal persoon. Vertellen over mijn situatie voelt alsof een superheld zijn echte identiteit vertelt. Het is een pijnlijk geheim dat je altijd bij je draagt.