Ik geef mijn leven een acht

Hoe oud was jij toen je je besefte dat je dit hebt?

Ik denk toen bij mijn broer, die het ook heeft, de milt werd verwijderd. Daarvoor was ik wel vaak op controle geweest in het ziekenhuis en ik wist wel hoe of wat. Mijn broer en ik schelen twee jaar. Hij was toen elf jaar en zat in groep acht.

Dacht je toen dat jij ook geopereerd moest worden?

Niet van, o help, maar ik wist dat het er wel aan zat te komen en dat dat wel beter zou zijn.

Had je veel last?

Mijn vriendinnen deden best veel aan sport en dan huppelde ik er een beetje achteraan. Met de piepjestest bij gym merkte ik het ook, maar ik was vooral moe. Toen ik in groep zeven zat, heb ik nog de vijfde ziekte (parvovirus B19 infectie) gehad, waardoor mijn Hb ook heel erg laag was. Toen merkte ik het ook.

Je hebt toen echt een crisis gehad?

Ja, ik kreeg die week ook twee bloedtransfusies. Voor zover ik me kan herinneren zijn dat de enige die ik heb gehad.

Heb je nog wel eens zo’n crisis gehad?

Nee.

Had je ook buikpijn?

Ik had aan het einde van de basisschool wel last van mijn galblaas. Die is er ook uitgehaald. Ik heb een keer of drie een galaanval gehad, daar had ik heel veel buikpijn van. En ik had ook galbultjes, dat jeukte heel erg.

Was je aan het eind van de dag uitgeput?

Dat niet per se, ik kon het wel een dag volhouden op school, met vriendinnen afspreken en leuke dingen doen. Dat was geen probleem, maar als ik fysiek aan de slag ging, was het anders.

Had je ook meer schoolverzuim?

Nee, volgens mij niet. Alleen toen ik de vijfde ziekte had ben ik ongeveer twee weken niet naar school geweest, en natuurlijk met de operatie.

Welke middelbare school heb je gedaan en wat doe je nu?

Ik heb de havo gedaan en ben nu derdejaars student aan de pabo. Ik loop heel veel stage. Ik wil uiteindelijk voor de klas komen te staan bij de kleuters.

Bleef je achter bij je leeftijdsgenoten?

Nee, niet per se. Ik ging om met drie heel goede vriendinnen op de basisschool. Twee daarvan zwommen heel veel en eentje hockeyde heel veel. Dat was allemaal een beetje gekkigheid. Ik had niet het idee dat ik echt onder het gemiddelde zat.

Was je kleiner dan de anderen?

Ja, ik was altijd een van de kleinsten in de klas, maar dat vond ik niet echt vervelend. Mijn ouders zijn allebei ook niet zo groot. Ik ben nu 1.65 m.

Had je ook gele ogen en een gele huid?

Ja, een beetje gele ogen en een lichtgele huid, en mijn tandvlees was ook een beetje geel.

Was dat hinderlijk voor je?

Nee, eigenlijk niet. Op die leeftijd maak je je daar nog niet druk om.

Kreeg je er ook geen vragen over?

Nee, en nu helemaal niet meer. Dat is allemaal weg na de miltverwijdering.

Waarom werd besloten om je milt eruit te halen?

We zagen wat voor invloed het had op mijn broer en hoe positief dat had uitgepakt. Uiteindelijk was mijn Hb zo laag dat mijn ouders besloten dat ik ook die operatie kreeg. En dan kon die galblaas er ook meteen uit. Ik had galstenen. Dat was twee vliegen in een klap.

Zag je op tegen die operatie?

Nee, eigenlijk helemaal niet. Ik wist dat het een kijkoperatie zou worden en dat de littekens niet groot zouden worden. Het herstel bij mijn broer ging ook vlot. Ik zat ik groep acht en ik had niet heel veel dingen voor school waar ik me druk om hoefde te maken.

Wist je wat hereditaire sferocytose was?

Op zich wist ik wel veel, mijn moeder heeft het ook en zij weet er veel van. In groep acht heb ik mijn spreekbeurt erover gehouden. Toen heb ik ook veel opgezocht en informatie gevonden. Toen mijn broer geopereerd werd, heb ik er ook veel van meegekregen. Ik heb ook veel op internet gekeken.

Merkte je een verschil voor en na de operatie?

Ja, ik zag minder geel, ook mijn ogen, en ik had veel meer energie. Ik zeil heel graag en ga elk jaar op zeilkamp mee als instructeur. Als ik dat had gedaan voordat mijn milt eruit ging, denk ik niet dat ik zo’n kamp had volgehouden. Ik ben nu vier van de zes weken als instructeur in de zeilschool te vinden. Dat gaat prima, aan het einde van de zomer ben ik dan wel een beetje moe, maar dat hoort erbij.

Na de operatie kwam je in de puberteit, ging je ook beter eten en groeide je?

Ik ben altijd de kleinste van de klas gebleven. Mijn puberteit begon ook later, eind tweede klas begon ik dat pas te merken. Of mijn eetlust veranderde, weet ik niet meer.

Wat is nu jouw kwaliteit van leven?

Ik geef mijn leven een acht. Ik merk er nu niks meer van, alleen dat ik af en toe een inenting moet. Na mijn operatie moest ik twee jaar antibiotica slikken, twee keer per dag.

Heb je ook vaccinaties gehad?

Ik krijg een pneumokokkenvaccinatie om de zoveel jaar en elk jaar de griepprik. Een meningokokkenvaccinatie heb ik ook gehad, en HPV, maar dat krijgt ieder meisje.

Zijn er nog leefregels waar je op moet letten?

Als ik op reis wil naar een land waar veel ziektes voorkomen, moet ik goed ingeënt worden en antibiotica meenemen.

Ben je er alert op dat je meteen antibiotica neemt als je koorts krijgt?

Ik niet, maar mijn moeder wel. Ik heb ze wel altijd bij me en weet dat het moet, maar ik maak me er geen zorgen over.

Hoe denk je over kinderen krijgen?

Mijn aandoening is voor mij geen reden om het niet te doen. Mijn tante heeft het ook en die heeft twee kinderen die het niet hebben. Dus er is ook een kans om het niet door te geven, en anders weet ik hoe het is om het te hebben, het valt allemaal best wel mee. Er valt mee te leven.

Wat doe je aan sport?

Ik zeil, maar pas sinds mijn operatie. Daarvoor heb ik geturnd, getennist en een paar keer gesurft. Mijn vader deed dat en ik wilde het zelf ook leren. Windsurfen was dat. Ik geef al vier jaar les op een zeilschool, en dat vind ik heel leuk. Ik wil er verder mee en uiteindelijk instructeurs opleiden.

Heb je advies voor andere jongeren met sferocytose?

Ik zou ze geruststellen en zeggen dat het niet een heel groot ding is waar je je hele leven last van zult hebben. Je moet lekker doen waar je zin in hebt en het komt allemaal wel goed. Er is prima mee te leven, maar je moet wel een beetje opletten.

Je moeder heeft ook sferocytose, heeft dat je geholpen?

Ze weet er veel van en dat scheelde heel veel. Ze weet waar ze op moet letten als je ziek wordt en zo. Het stelt gerust dat het bekend is. Ik kan me voorstellen dat het bij gezinnen waar het nieuw is anders zal zijn.