In een jaar twintig centimeter gegroeid

Wanneer wist je dat je sferocytose hebt?

Toen ik bijna een jaar oud was, kwam de diagnose. Niet gelijk vanaf het begin dus. In mijn vroege jeugd moest ik vaak naar het ziekenhuis voor onderzoek. Het was nog een beetje vaag, maar ik wist wel dat er iets aan de hand was.

Hoe oud was je toen?

Ik denk iets van vijf jaar. In die periode had ik veel last en heb ik veel transfusies gehad. Dat sla je ergens op in je hoofd.

Wat hebben je ouders je verteld?

Ik ben er een van een tweeling. Mijn tweelingzus is een meisje. Bij de geboorte was zij normaal qua huidskleur en ik was heel erg geel. Er werden direct allerlei onderzoeken gedaan, ze dachten al dat er iets fout zat, maar daar kwam niets uit. Omdat mijn Hb zo laag was, kreeg ik in de eerste weken al een bloedtransfusie. Ik werd onder de UV-lamp gelegd (fototherapie), maar de geelzucht bleef. Toen zijn ze verder gaan zoeken. Een aantal ziektes kwam voorbij, waaronder sikkelcelziekte, maar mijn ouders waren daar niet bekend mee. Toen hebben ze onderzoek gedaan bij mijn ouders en kwamen ze erachter dat mijn moeder sferocytose had in lichte vorm. Ze was vijfendertig toen ze ons kreeg. Tot die tijd heeft ze er nooit iets van gemerkt. Toen werd bij mij ook de diagnose gesteld.

Hoe uitte de ziekte zich bij jou?

Tijdens mijn babyperiode was ik ietsje sneller moe t.o.v. mijn zusje. Mijn ouders hadden natuurlijk goed vergelijkingsmateriaal, mijn zusje die dezelfde leeftijd had en net even iets meer kon. In mijn jonge jaren had ik een heel laag Hb. Mijn energie was minder en ik had net even iets meer moeite om mee te komen. Ik heb veel bloedtransfusies gehad, een stuk of tien denk ik. Dat was voornamelijk tot mijn achtste, daarna nog een enkele keer. In de beginjaren, zo tot mijn derde jaar, was ik dus heel veel in het ziekenhuis. De klachten bouwden zich ook op tijdens mijn ontwikkeling. Dat was een periode dat mijn ouders heel bezorgd waren.

Wat kun jij je herinneren van de ziekenhuisopnames?

Ik heb ze niet als irritant ervaren, maar als iets wat erbij hoorde. Het was een gedeelte van mijn leven. Ik kan me één transfusie goed herinneren, dat was op oudejaarsdag. Ik had een heel laag Hb, richting de drie Dat was echt heel slecht. Toen ben ik in de middag opgenomen en rond 23.30 uur werd ik ontslagen zodat ik nog thuis kon zijn met mijn zusjes om oudjaar te vieren. Dat is een positieve herinnering.

Na zo’n transfusie, voelde je je dan beter?

Ik weet daar zelf niet zo veel meer vanaf, mijn ouders zeiden wel dat ik meer energie had. Ik kan dat zelf niet meer goed terughalen.

Je zei dat je iets trager was in je ontwikkeling, was je ook kleiner?

Ja, ik was niet heel klein, maar wel wat kleiner dan mijn leeftijdsgenootjes. Na mijn miltverwijdering ben ik veel sterker geworden.

Heb je nog ziektes gehad waardoor je een crisis kreeg?

Ik heb een keer giarda gehad. Van de katten in de zandbak in de speeltuin. Daar ben ik toen wel heel ziek van geweest, dat had een versterkend effect. Elke winter had ik griep en was ik een of twee weken uitgeschakeld. Dan kon ik ook niet naar school.

Heb je veel verzuim gehad die beginjaren?

Ja, gelukkig had en heb ik niet veel moeite met me te concentreren en te studeren. Mijn ontwikkeling op school was altijd boven de norm, ondanks dat ik relatief veel miste. Als ik bijvoorbeeld ’s ochtends niet lekker wakker werd, zou een normale ouder je wel naar school sturen, maar ik bleef vaak ook preventief thuis.

Wanneer werd je milt verwijderd?

In 2012, ik was toen vijftien jaar. Ik had weinig eetlust. Mijn buik was altijd opgezet. Na de operatie vertelde de chirurg dat mijn milt zo groot was, dat mijn maag helemaal in de verdrukking zat. Normaal is een milt 250 gram, mijn milt was 1,2 kilo of zoiets.

Waarom moest die milt eruit?

Ik zat in de puberteit en deed aan alles mee, voetbal, tennis, ondanks mijn ziekte was ik een bezig bijtje. Maar ’s avonds was ik helemaal uitgeput. Ik had ook veel last van geelzucht, wat ik vervelend vond qua uiterlijk. Ik had gele ogen, een gele huid en ik was heel erg moe. Ik zag wel dat mijn leeftijdsgenootjes meer energie hadden en meer konden doen, terwijl ik steeds vaker op de rem moest staan. Dat vond ik heel vervelend. Toen hebben we met de behandelend arts overlegd en besloten om de milt te verwijderen. Dus vanwege de vermoeidheidsklachten die steeds vervelender werden.

Jullie hebben afwegingen gemaakt, welke minnen waren er voor jou?

Het blijft een operatie, dat is niet niks. Ik heb gelukkig drie mooie laparoscopische streepjes, geen groot litteken over mijn buik. Een andere min is dat ik de rest van mijn leven vatbaarder ben voor bepaalde bacteriën. Ze noemen dat met een mooi woord ‘immuun gecompromitteerd’. Dat is iets om rekening mee te houden. Dat hebben we ook meegenomen in de overwegingen.

Je kon je wel vinden in de uitkomst?

Ja, de pluskant, als alles goed gaat, was meer energie, minder ziekenhuisbezoeken en minder geelzucht. Ik zou weer kunnen meekomen met mijn leeftijdgenootjes die geen ziekte hebben. Dat vond ik heel belangrijk.

Had de operatie het gewenste effect?

De operatie is goed gegaan, gelukkig. De effecten waren er direct na de operatie. Ik werd wakker, keek naar mijn ogen in mijn telefoon en zag gelijk dat ze witter waren. Gelijk een tastbaar resultaat, ik had altijd gele ogen. Het herstel heeft wel lang geduurd, ik ben flink ziek geweest en ik heb flink moeten revalideren.

Waarom was dat?

De milt is toch een groot orgaan dat weggehaald werd. Hij was zo groot en zo verkleeft met omliggende structuren, dat dat best wel een klap was voor mijn lichaam. Ik heb vijf nachten in het ziekenhuis gelegen. Na de eerste herstelperiode merkte ik dat mijn energielevel ongekend was! Ik herkende mezelf niet meer.

En je eetlust, was die ook veranderd?

Ik was nooit een grote eter, maar daarna at ik voor twee. Met als resultaat dat ik in het jaar na mijn operatie twintig centimeter ben gegroeid. Ik was altijd best wel klein, nu ben ik 1.85 meter. Ik ben een volwassen vent in de kracht van zijn leven.

Moest je voor de operatie antibioticaprofylaxe nemen?

Ja, twee jaar lang 500 mg Broxil. Dat liep door tot twee jaar na de operatie.

Hoe zit het met de vaccinaties?

Daar ben ik heel strikt in. Ik heb een vaccinatiepaspoort. Ik krijg jaarlijks een griepvaccin en om de zoveel jaar een vaccin tegen meningokokken en pneumokokken. Het is nu acht jaar geleden dat ik geopereerd ben. Ik heb al mijn tweede shift van nieuwe vaccins gehad.

Dat is een van de leefregels, zijn er nog andere die je in acht moet nemen?

Een andere leefregel is dat als ik koorts krijg of als ik voel dat ik ziek word, ik meteen moet starten met een antibioticakuur. Preventief, om er vroeg bij te zijn zodat ik geen crisis krijg.

Ook bij dierenbeten?

Ja, van honden en katten inderdaad, ik ben gelukkig nooit gebeten.

En als je naar het buitenland gaat?

Dan heb ik altijd een antibioticakuur bij me. Die haal ik voordat ik wegga, al is het maar naar België. Als ik ziek word, kan ik ze gelijk innemen en de ziekte te lijf gaan.

Is er nog genetisch onderzoek gedaan? Weet je of je een dominante of een autosomale vorm hebt?

Nee, er is geen genetische diagnostiek gedaan.

Was er een bepaalde reden voor om dat niet te doen?

Eigenlijk was dat totdat ik begon met studeren nooit echt een vraag. Nu wil ik het wel weten. Ik studeer geneeskunde en ik vind het leuk om meer over mijn eigen ziekte te weten te komen.

Heb je daar al eerder in verdiept?

Op de basisschool heb ik een presentatie gegeven over sferocytose. Met een mooie poster en zo. Op de middelbare school ging ik een beetje googelen en nu tijdens mijn studie zoek ik meer naar wetenschappelijke artikelen. Ik heb mijn scriptie geschreven over sferocytose en de kwaliteit van leven voor en na een miltverwijdering. Ik keek als onderzoeker naar een patiëntengroep waar ik zelf ook toe behoor. Ik was echt bezig met mijn eigen ziekte

Ben je vanwege je aandoening geneeskunde gaan studeren?

Ja, dat heeft er wel mee te maken. Ik heb altijd goede ervaringen gehad in het ziekenhuis, mijn kinderartsen waren erg aardig. Het was niet altijd leuk, maar mijn moeder en ik maakten er wel iets leuks van. We gingen even koffiedrinken of ik kreeg een ijsje of zo. Ik heb het nooit als hinderlijk ervaren. Ik vond het mooi hoe die kinderartsen om mij gaven tijdens de behandelingen en de controles. Dat wil ik later ook uitdragen naar mijn patiënten. Dat is een mooi doel in mijn leven.

Stel dat je een kinderwens hebt en dat je de dominante vorm hebt?

Dat is voor mij geen reden om geen kinderwens te hebben. Zoals ik mijn ziekte zie, is er goed mee te leven. Je hebt alleen wat leefregels nodig. Ik ben iets vermoeider en heb misschien wat meer klachten van dit of dat, maar er is wel mee te leven. Ik moet wel meer op mezelf letten. Niet alleen bij beginnende griep maar ook als student. Ik woon nog thuis, dat heb ik bewust gedaan, want ik weet van mezelf dat als ik veel uitga, veel drukte om me heen heb en slecht slaap, eet en drink, dat mijn lichaam na een paar weken instort. Dus een goed levenspatroon is wel belangrijk.