Ik ben Paola (26). Ik ben antropoloog en journalist én ik heb neurofibromatose type 1 (NF1). NF1 heeft zich bij mij op meerdere fronten geuit. Zo heb ik meerdere fibromen over mijn hele lichaam, ben ik klein van stuk vanwege groeiproblemen en heb ik meerdere café-au-lait-vlekken. Sinds mijn derde heb ik epilepsie. Als kind zat ik jarenlang aan de maximale dosering anti-epileptica, waardoor ik vaak erg moe en met mijn hoofd op een andere planeet zat. Op de middelbare school ging het goed, en heb ik zes jaar geen pillen geslikt. Toen ik ging studeren kwamen de aanvallen weer terug en moest ik weer aan de medicatie, waardoor die sufheid terugkwam. Momenteel ben ik aanvalsvrij en slik ik geen pillen meer. Echter is de vermoeidheid gebleven, ik ben geen geweldige slaper, dit schijnt een aspect te zijn van NF1. Als kind moest ik vaak naar het ziekenhuis en was ik onder behandeling bij veel specialisten. Ik heb altijd goede ervaringen gehad met artsen die inlevend en ontzettend lief zijn, dus dat maakte een ziekenhuisbezoek nooit erg. Momenteel is het rustig. Jaarlijks moet ik voor controle naar de neuroloog, neuro-oncoloog en oogarts en soms onder de MRI. Dit komt omdat ik een opticus-glioom heb; een verdikking op mijn oogzenuw die mijn gezichtsveld kan verslechten. Ondanks de medische obstakels, heb ik me nooit echt ziek gevoeld. Ik leef zoals mijn familie en vrienden; ik doe veel leuke dingen, ik sport veel en heb ik twee universitaire diploma's op zak en werk ik met heel veel plezier in de thuiszorg. Als je vragen hebt, stel ze gerust. Ik beantwoord ze met alle liefde. Of als je gewoon wilt praten over hoe het is om met (iemand die) NF1 (heeft) te leven is dat natuurlijk ook helemaal prima!