Swanica op 19 maart 2013
Hallo allemaal,
Verbazingwekkend heb ik in de nieuwsbrief gelezen dat Mesalazine wordt voorgeschreven voor zowel CU als Crohn. Volgens de kinderarts van mijn dochter moest ze met de Mezavant 1200 mg meteen stoppen, toen we op 24 januari jl. bij haar waren, want Mezavant is een medicijn voor CU en niet voor Crohn, volgens de kinderarts. En wat lees ik in de nieuwsbrief? Dat het ook voor Crohn wordt gebruikt! Hoe kan deze verwarring ontstaan? Niet dat ik mijn kind weer aan de Mezavant wil hebben, want daardoor werden de buikpijnklachten erger. Ze had ook veel meer diaree. Ze heeft ze 2 weken genomen en dat was echt geen succes. Ze had ze gekregen omdat ze niet zeker waren wat het nu was. Mogelijk CU of Crohn werd ons gezegd. Ze hadden biopten uit de dikke darm genomen. Pas toen de MRI verdikking in de dunne darm uitwees, heeft ze de diagnose Crohn. Dat was dus twee weken later en daarom moest ze met dit medicijn stoppen. Niet omdat ze behoorlijk last had van de bijwerkingen. En dat ze daar last van had, was ik van overtuigd, omdat ik zelf vorig jaar 2 keer een kuur van mesalazine heb gehad voor mijn endeldarm en beide keren mijn kont aardig stuk had. Allemaal scheurtjes.
Nu heb ik de laatste weken veel op internet gelezen, maar Mesalazine als medicijn voor Crohn, lees je niet vaak. Hoe komt het dat dit medicijn niet veel vermeld wordt? Dat een arts mogelijk niet gespecialiseerd genoeg is om dit medicijn te vergeten, dat kan ik me wel voorstellen, maar waarom lees je er op internet te weinig over? Het is toch onschuldiger als prednison? Waarom wordt prednison, wat toch eigenlijk rotzooi voor het lichaam ien ook nog eens verslavend werkt, ook al helpt het je beter te maken, als het eerstse behandelende medicijn verschreven?
Zou het helpen om een ander merk uit te proberen? Of is het zo dat als je bij het ene merk overgevoelig lijkt te zijn, je bij het andere merk er ook gevoelig voor bent? Ik heb gelezen dat juist het merk zo anders werkt, omdat de mesalazine anders is. Heb ik dit juist geinterpreteerd?
En zijn er meer mensen die overgevoelig ervoor zijn?
Ik vraag me eigenlijk af waarom medicijnen zulke vervelende bijwerkingen moeten hebben. Wat maakt het zo moeilijk om bijwerkingsvrije medicijnen te maken? Als moeder wil je het beste voor je kind, maar elke behandeling kan ook aardige bijwerkingen hebben. Wat bepaald wie welke behandeling of medicijn krijgt bij Crohn?Uit de verhalen blijkt dat veel patienten een lange weg hebben eer een behandeling aanslaat. Het is niet eenvoudig hierdoor als leek de boel nog te onderscheiden. De informatie begrijp ik, alleen, waar zou je als ouder voor kiezen? Want wat bij de een goed helpt, helpt bij een ander niet en bij sommigen werkt helemaal niets. Waarom zijn sommige artsen hier niet van doordrongen? Ik heb al zoveel verhalen prive gehoord en op internet gelezen over problemen met medicijnen...... Triest eigenlijk. Bij Crohn blijkt het een ware zoektocht te zijn. Daarom hoop ik dat iemand hier antwoorden voor mij heeft.
Groetjes,
Swanica
Verbazingwekkend heb ik in de nieuwsbrief gelezen dat Mesalazine wordt voorgeschreven voor zowel CU als Crohn. Volgens de kinderarts van mijn dochter moest ze met de Mezavant 1200 mg meteen stoppen, toen we op 24 januari jl. bij haar waren, want Mezavant is een medicijn voor CU en niet voor Crohn, volgens de kinderarts. En wat lees ik in de nieuwsbrief? Dat het ook voor Crohn wordt gebruikt! Hoe kan deze verwarring ontstaan? Niet dat ik mijn kind weer aan de Mezavant wil hebben, want daardoor werden de buikpijnklachten erger. Ze had ook veel meer diaree. Ze heeft ze 2 weken genomen en dat was echt geen succes. Ze had ze gekregen omdat ze niet zeker waren wat het nu was. Mogelijk CU of Crohn werd ons gezegd. Ze hadden biopten uit de dikke darm genomen. Pas toen de MRI verdikking in de dunne darm uitwees, heeft ze de diagnose Crohn. Dat was dus twee weken later en daarom moest ze met dit medicijn stoppen. Niet omdat ze behoorlijk last had van de bijwerkingen. En dat ze daar last van had, was ik van overtuigd, omdat ik zelf vorig jaar 2 keer een kuur van mesalazine heb gehad voor mijn endeldarm en beide keren mijn kont aardig stuk had. Allemaal scheurtjes.
Nu heb ik de laatste weken veel op internet gelezen, maar Mesalazine als medicijn voor Crohn, lees je niet vaak. Hoe komt het dat dit medicijn niet veel vermeld wordt? Dat een arts mogelijk niet gespecialiseerd genoeg is om dit medicijn te vergeten, dat kan ik me wel voorstellen, maar waarom lees je er op internet te weinig over? Het is toch onschuldiger als prednison? Waarom wordt prednison, wat toch eigenlijk rotzooi voor het lichaam ien ook nog eens verslavend werkt, ook al helpt het je beter te maken, als het eerstse behandelende medicijn verschreven?
Zou het helpen om een ander merk uit te proberen? Of is het zo dat als je bij het ene merk overgevoelig lijkt te zijn, je bij het andere merk er ook gevoelig voor bent? Ik heb gelezen dat juist het merk zo anders werkt, omdat de mesalazine anders is. Heb ik dit juist geinterpreteerd?
En zijn er meer mensen die overgevoelig ervoor zijn?
Ik vraag me eigenlijk af waarom medicijnen zulke vervelende bijwerkingen moeten hebben. Wat maakt het zo moeilijk om bijwerkingsvrije medicijnen te maken? Als moeder wil je het beste voor je kind, maar elke behandeling kan ook aardige bijwerkingen hebben. Wat bepaald wie welke behandeling of medicijn krijgt bij Crohn?Uit de verhalen blijkt dat veel patienten een lange weg hebben eer een behandeling aanslaat. Het is niet eenvoudig hierdoor als leek de boel nog te onderscheiden. De informatie begrijp ik, alleen, waar zou je als ouder voor kiezen? Want wat bij de een goed helpt, helpt bij een ander niet en bij sommigen werkt helemaal niets. Waarom zijn sommige artsen hier niet van doordrongen? Ik heb al zoveel verhalen prive gehoord en op internet gelezen over problemen met medicijnen...... Triest eigenlijk. Bij Crohn blijkt het een ware zoektocht te zijn. Daarom hoop ik dat iemand hier antwoorden voor mij heeft.
Groetjes,
Swanica