Een rolstoel is het einde nog niet

Wat is SLE?

SLE is een aan reuma verwante aandoening. Een op de 1000 mensen in Nederland heeft het. De ziekte heeft heel veel symptomen, maar bij mij werkt het vooral op mijn gewrichten en mijn spieren. Ook ben ik veel misselijk, heb ik veel hoofdpijn en ben ik chronisch vermoeid. Allemaal vage klachten.

Heb je het al lang?

Ik ben mijn hele leven al een kwakkelkindje. Altijd ziek of bezig om ziek te worden, maar vanaf mijn elfde namen de klachten wel toe, met dikke knieën en zo. Maar omdat het steeds afwisselende klachten waren, wist niemand wat er nou precies aan de hand was. Toen heb ik alles op een A4’tje geschreven en via de huisarts en de kinderarts kwam ik bij de reumatoloog terecht.

Wat voor klachten had je voor je elfde?

Vaak longontsteking, blaasontsteking, snel blessures. Heel vaak misselijk en veel hoofdpijn, ook was ik heel vaak erg moe.

Had je in die periode veel schoolverzuim?

Dat weet ik niet meer.

Rond je elfde begon het erger te worden?

Ja, het begon onder andere met dikke knieën. Ik zat op judo en karate en daar gaat het soms nogal hard aan toe. Dus ik dacht dat het daarvan kwam. Maar op een gegeven moment was het zo vaak en duurde het zo lang dat ik soms twee weken niet kon sporten. Dat zit niet goed, dacht ik.

Hoelang heb je daarmee gelopen?

Ongeveer vijf jaar. Ik liep al langer bij de kinderarts, maar steeds voor losse dingen. Ik was net 16 toen ze ontdekten dat ik SLE had.

Hoe was dat?

Ik zag wel dat ik de enige was die zo vaak ziek was in mijn omgeving. Ik wilde wel gewoon naar school. De anderen vonden maar dat ik me aanstelde omdat ik zo vaak ziek was. Thuis wisten ze ook niet wat er aan dat hand was. Mijn moeder zei ook wel eens ‘stel je niet zo aan’. Ik wist het ook niet, dus ik ging maar gewoon door. Tegen de pijn slikte ik heel veel paracetamol, ongeveer acht per dag. En dan nog had ik heel veel pijn in mijn gewrichten en veel hoofdpijn etc. Ik was ook vaak misselijk en moest veel overgeven.

Tussen je elfde en je zestiende, hoe ging het toen met je sociale leven?

Ik ging naar school, kwam thuis, deed mijn huiswerk en dat was het eigenlijk. Ik had ook niet veel vrienden in die tijd, dat maakte het wel makkelijker. Met judo ben ik op mijn twaalfde gestopt, ik vond het ook gewoon niet meer leuk. Met karate heb ik moeten stoppen op mijn dertiende. Het ging gewoon niet meer. Ik heb nog een jaartje volleybal geprobeerd, maar dat lukte ook niet echt. Met pilates en zumba begon ik toen ik onder de ontstekingen zat, dus daar moest ik ook mee stoppen, en nu ben ik begonnen met fysiofitness.

Wat deed het met je toen je de diagnose kreeg?

Ik hoorde het een week voor mijn eindexamen en heb gewoon de knop omgezet. Ik dacht, ik heb het gewoon niet. Mijn examen heb ik gehaald. Ook daarna wilde ik er niet aan toegeven, het niet accepteren. ‘Ik ben niet ziek, niet gehandicapt en ik hoef geen rolstoel’, dacht ik. Datzelfde jaar had ik in de zomer heel veel ontstekingen in mijn gewrichten. Toen moest ik het wel onder ogen zien en ben ik het langzaamaan gaan accepteren. Ik ging ook allerlei dingen opzoeken op internet en meldde me aan bij Lupus Nederland, de patiëntenclub. Daar heb ik ook veel geleerd, via contacten met anderen op het forum.

Kun je wat meer vertellen over die ontstekingen?

Ik had altijd last van dezelfde gewrichten: mijn handen, polsen, ellebogen, knieën, enkels en heupen. Een paar maanden na de diagnose waren ze allemaal ontstoken. Ik kon mijn bed niet meer uitkomen en kon niet traplopen. Mijn kaken waren ook ontstoken, dus eten ging ook niet zo lekker. Dat was wel heftig.

Kreeg je medicijnen direct na de diagnose?

Ik nam de medicatie wel, maar dacht zelf dat het nergens voor nodig was, ik was toch niet ziek! Maar ik kreeg wel prednison, plaquenil e.d.

Heb je je medicijnen ook wel eens niet genomen?

Nee.

Wat betekent voor jou het accepteren van de ziekte?

Acceptatie is denk ik gewoon dat je toegeeft dat je wat hebt, dat je openstaat voor behandeling en dat je erover kunt praten. Als je dat niet doet, kun je het ook niet accepteren. Ik heb heel veel met mijn moeder gepraat, en ook met de arts en de reumaconsulente.

Over welke onderwerpen?

In het begin over wat SLE precies is en waarom ik daar zo veel last van heb en anderen niet. Hoe het ontstaat. Ik vind dat ook wel interessant.

Was je niet heel boos?

Ja, ik vond het oneerlijk. Ik heb vroeger ook al heel veel meegemaakt, met pesten en zo, en wilde een nieuwe start maken. En dan vlak voordat je naar de havo gaat, krijg je dit te horen. Dat gaat lekker, dacht ik …

Waarom werd je gepest?

Geen idee, maar ik werd voor van alles uitgemaakt. Zowel op de basisschool als op de middelbare school.

Kreeg je naast medicijnen ook een andere behandeling?

Ik ging naar fysiotherapie. Ik ben een sportfanaat, maar omdat dat niet meer ging wilde ik zo veel mogelijk blijven bewegen. Dus ben ik fysiofitness gaan doen bij de fysiotherapeut. Ik heb ook een elektrische fiets aangeschaft zodat ik wel kon blijven fietsen. Van mijn ouders mocht ik een scooter, maar ik wilde zelf graag blijven bewegen.

Nu ben je 18, hoe gaat het nu met je?

Het gaat wel redelijk, maar ik heb nog steeds pijnklachten. Ik denk niet dat die ooit weg zullen gaan. Maar de ontstekingen zijn al wel een tijd uitgebleven, mede dankzij de medicatie.

Is de pijn dragelijk?

De ene dag wel, de andere dag niet. Per dag is het afwachten hoe het gaat.

Hoe zie je jezelf?

Ik ben een patiënt, maar ik heb wel een goede band met mijn arts en de reumaverpleegkundige, open en ‘vriendschappelijk’.

Maak je je zorgen om je toekomst?

In het begin heel erg, ik dacht dat ik in een rolstoel zou komen of dat mijn organen zouden gaan ontsteken, waardoor ik vroegtijdig zou komen te overlijden. Maar nu denk ik, een rolstoel is het einde nog niet, want ook in een rolstoel kan ik prima een psycholoog zijn. Ik zie wel of mijn organen gaan ontsteken of niet. Het kan ook heel goed zo blijven zoals het nu is. Waar ik nu de laatste tijd veel over denk is of ik later kinderen zal nemen. Niet dat ik ze nu al wil, maar later. Het is niet bewezen dat het erfelijk is, maar je ziet wel dat één op de 45 dochters en één op de 250 zonen het krijgt. Stel dat ik een kind zou krijgen dat zo ziek is dat het aan bed gebonden is, dan zou ik me echt heel schuldig voelen. Dus ik neig nu heel erg naar een pleegkind.

Wanneer is dat begonnen, dat je daar zo mee bezig bent?

Eigenlijk vanaf het moment dat de diagnose gesteld was.

Hoe zit het met vriendjes krijgen?

Tot nu toe is dat best wel lastig, ik wist niet zo goed hoe ik ermee om moet gaan, met het vertellen wat ik heb. Er zijn wel een paar jongens geweest die een vriendje hadden kunnen zijn. Ik vertel het het liefst zo snel mogelijk, want dan weten ze wat ze moeten doen als er wat gebeurt. Maar dat schrok ze ook heel erg af, waardoor ze me meteen afwezen vanwege mijn ziekte. Ik heb nu heel lang al geen toenadering gezocht. Dit weekend ben ik naar een reumaweekend geweest en daar heb ik dit ook voorgelegd. Ik kreeg advies van anderen hoe ik het kan aanpakken.

Wat zeiden ze?

Laat eerst maar eens zien wie je zelf bent, daarna kun je aan de orde brengen wat je hebt. Ze hoeven niet gelijk alles te weten.

Ben je wel eens bang?

Ik ben in het begin heel erg bang geweest om dood te gaan. Zeker als ik me slecht voelde was ik bang dat, als het nog slechter zou gaan, ik dan voor maanden in het ziekenhuis terecht zou komen. Nu heb ik zoiets van, ik zie wel hoe het gaat. Ik leef met de dag, en ik zie wel hoe het morgen gaat.

Heb je professionele hulp gezocht?

Nee, dat wilde mijn arts graag, maar ik vond het niet nodig omdat ik het inmiddels wel geaccepteerd had. In plaats van naar een psycholoog ben ik naar de weekendtraining van Reuma Uitgedaagd gegaan. Dat heeft erg geholpen. Ik ontmoette daar anderen die ook aan reuma verwante aandoeningen hebben. Geen mensen met SLE, dat was wel jammer, maar ik kon wel goed met ze praten. Het was heel erg fijn om gewoon goed begrepen te worden.

Zoek je ook contact op internet?

Ik ben lid van Lupus Nederland en die hebben een forum op internet. Daar plaats ik wel eens berichtjes of ik reageer. En ik heb van het weekend ook contacten overgehouden.

Denk jij dat je in je ontwikkeling verder bent dan andere jongeren?

Ja, dat denk ik wel. Ik ben vanaf het moment dat ik het te horen kreeg, een stuk volwassener geworden. Je wordt niet alleen beperkt in je doen en laten maar je moet ook anders naar dingen gaan kijken, naar school, je vrienden, werk. In het begin werkte ik alleen als oppas, maar sinds kort heb ik een baantje in een kledingwinkel. Het is nog even afwachten of ik het volhoud.

Hoe gaat het in jullie gezin?

Mijn moeder is een heel grote steun, daar heb ik heel veel aan. Zij begrijpt hoe het voor mij is, ook al heeft ze het zelf niet. Ze kan zich inleven in mijn situatie, dat geeft heel veel steun. Zeker in het begin toen ik het zelf nog ontkende. Mijn vader kon het niet accepteren, maar ik praat ook niet zo veel met hem. Ik heb dus minder steun van hem gehad. Ik heb wel eens gezegd dat ik het fijn zou vinden als hij op een bepaalde manier zou reageren als ik ergens last van heb. In plaats van te zeggen dat ik me aanstel. Daarna heeft hij dat ook niet meer gedaan.

Heb je veel vrienden?

Op de havo heb ik veel vrienden gemaakt. Daar ben ik heel blij mee, ze wonen ook allemaal in de buurt. Het pesten is verleden tijd. Op de mavo werd ik als ik bij een groepje kwam staan raar aangekeken. Op de havo was dat niet zo. Daar werd ik bij het gesprek betrokken. Dat was echt een verbetering.

Ziet je leven er nu beter uit?

Mijn leven is in korte tijd wel veranderd. Ik zie het best positief in. Ondanks dat ik SLE heb. Ik laat me er ook zeker niet door belemmeren.

Heb je nog adviezen voor anderen met SLE?

Het eerste wat in me opkomt is dat je je ondanks alles niet moet laten belemmeren door je ziekte. Jij leeft je leven en je ziekte leeft niet jou. Probeer te doen wat je wilt doen. Ik doe eens per week iets wat niet te maken heeft met school, gewoon lekker met vrienden. Zorg voor afleiding. En schaam je niet voor wie je bent en wat je hebt. Je kunt er oud mee worden en redelijk normaal mee leven.