Na de ziekte van Kawasaki wordt hij nu dubbel in de gaten gehouden

Robin heeft de ziekte van Kawasaki gehad, hoe begon het?

De ochtend van 6 januari 2011 kreeg hij heel hoge koorts. De koorts was volgende ochtend nog steeds heel hoog en hij is verstijfd als ik hem wil oppakken. We gaan langs bij de huisarts, die een oorontsteking constateert. Dit moet hij zelf uitzieken. In de middag blijken de klieren in zijn nek behoorlijk opgezet. We bellen direct de dokter die een antibioticakuur voorschrijft, want die opgezette klieren had hij die ochtend nog niet. De dagen erna slaapt Robin slecht en eet en drinkt hij weinig tot niets. We gaan langs bij de huisartsenpost en die constateren naast een oorontsteking ook een opgezette rode keel. Ze denken aan griep en dat daardoor de antibioticakuur niet aanslaat. Die nacht is hij om het uur wakker en ligt hij te kermen. Hij werd steeds onrustiger. Maandag 10 januari wordt Robin wakker met 40 graden koorts. Direct de huisarts gebeld, tas gepakt en Robin in de auto gezet. De huisarts stuurde ons direct door naar het regionale ziekenhuis. Robin is heel stil en slap. Ik vertel aan de dienstdoende kinderarts wat Robin scheelde. Er was inmiddels ook een conjunctivitis (bindvliesontsteking van de ogen) bijgekomen. We hadden geluk dat we een kinderarts troffen die de symptomen herkende en een incomplete ziekte van Kawasaki diagnosticeerde. Robin wordt aan een infuus gelegd en hij krijgt een hoge dosis intraveneuze immunoglobulinen als behandeling voor de ziekte van Kawasaki.

Wat gebeurde er toen?

De eerste nacht in het ziekenhuis slaapt Robin goed en de volgende dag is hij een stuk rustiger. Robin is slap en mag even op schoot. Ineens zakt hij op schoot in elkaar. Gelukkig komt er op dat moment een verpleegkundige binnen. Robin komt bij en de kinderarts besluit hem direct over te plaatsen naar het Amsterdam UMC, locatie AMC. Omdat zijn bloeddruk niet omhoogging moest hij naar de ic. Hij zwol op door al het vocht en de medicijnen die werden toegediend. Zijn bloedvaten stonden open, zijn lichaam nam niets op. Robin kreeg steeds meer moeite om voldoende zuurstof in zijn lichaam te krijgen. Er werd een zuurstofmasker op zijn gezicht gezet.

Waardoor werd dit zuurstofgebrek veroorzaakt?

Er werd gedacht aan een myocarditis (ontsteking van de hartspier) bij Kawasaki waardoor het hart onvoldoende bloed rondpompt. 13 januari worden wij 's nachts gebeld omdat Robin aan de beademing moet. Wij slapen die nacht in het Ronald McDonald Huis en zijn snel in het ziekenhuis. Bij binnenkomst wordt Robin gereanimeerd. Dit duurde 13 minuten en daarna lag hij aan de beademing. Een paar uur later wordt ons verzocht om familie te bellen omdat zijn situatie kritiek is. Zijn bloeddruk wil maar niet stijgen. Robin krijgt nog een bloedtransfusie en nog meer testen. Aan het eind van de dag stijgt zijn bloeddruk een beetje. Het enige wat nog zou kunnen helpen, is Robin te koppelen aan een hart-longmachine die o.a. in het ErasmusMC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam staat. In de nacht van 14 januari wordt Robin vervoerd naar Rotterdam. Maar voordat hij naar Rotterdam mocht moest eerst worden uitgezocht of hij geen schade in zijn hersenen had vanwege de reanimatie. Als dit zo zou zijn, dan mocht hij niet naar Rotterdam omdat er dan schade op schade ontstaat. Dat was heel spannend, wel gaan, niet gaan. Er werd uiteindelijk besloten om wel te gaan en met politie-escorte reden we door de stad. In het Sophia Kinderziekenhuis werd hij al snel aan de hart-longmachine gekoppeld. De medische staf daar schrok en verwachtte dat hij wel eens twee weken aan de machine zou moeten liggen. Maar na vier dagen mocht hij er weer vanaf! Hij deed het heel goed. Wel ontdekten we een doorligplek op zijn hoofd en op zijn billen. Ze waren zo druk bezig geweest met hem te laten overleven dat ze daar niet op gelet hadden.

Waarom moest hij aan de hart-longmachine?

Omdat de bloeddruk maar niet omhoogging kon zijn lichaam niet zelf functioneren. Ook was er sprake van falen van de ademhaling. Er moest rust komen, die functies moesten door de machine overgenomen worden, zodat zijn vaten konden herstellen en medicijnen konden opnemen. De medicijnen konden hun werk niet doen. Naast immunoglobulinen kreeg hij ook prednison en een week lang een speciaal medicijn, anakinra, dat ook bij reuma wordt gebruikt.

Hoe ging het verder met Robin?

28 januari wordt hij van de beademing gehaald. Hij was toen sterk genoeg om zelf weer te kunnen ademen. Het viel toen ook op dat Robin de linkerkant van zijn lichaam heel weinig tot niet bewoog. Hij was heel slap (logisch na drieweken ernstig ziek zijn) en zijn ogen staarden veel naar één punt. Er werd een neurologisch consult ingeroepen. We hadden ook minder contact met hem. De dag daarna kreeg hij weer koorts en vurige huiduitslag. 31 januari werd Robin vervolgens teruggeplaatst naar het Amsterdam UMC, locatie AMC. Hij heeft dan nog steeds koorts. Na een echo werd een verwijding (aneurysmata) van de hartvaten (coronaire vaten) gevonden. De volgende dag is de koorts gelukkig gezakt. De gammaglobuline en prednison werden voortgezet, en daarnaast aspirine en Sintrom (acenocoumarol) om o.a. bloedklontering in de aneurysmata te voorkomen. Zo verbleef Robin bijna twee weken op de ic. Voor de beademing in Rotterdam heeft Robin continu dormicum (een slaapmiddel) gekregen, waardoor afkickverschijnselen ontstonden toen de kunstmatige beademing werd stopgezet en dormicum niet meer nodig was. Hij kreeg hiervoor lorazepam, dat omgezet werd in haldol omdat lorazepam niet goed werkte. Dit verklaarde waarom wij minder contact met hem kregen en hij op sommige momenten onrustig was.

Wanneer mocht Robin van de ic af?

11 februari mocht Robin naar de kinderafdeling, waar hij een eigen kamer krijgt. Een week later heeft Robin toch weer koorts. Er komt een kapper langs om zijn haren te knippen. Zijn haren zitten los door alle medicatie en dat kriebelt. Tijdens het knippen zegt Robin ineens: papa, papa, papa met een zacht stemmetje. De tranen staan in onze ogen en de kapper was verbaasd. Wij legden uit dat Robin al zes-en-een-halve week niets meer had gezegd. Uiteindelijk bleek het om koorts-ijlen te gaan, maar we waren zo blij om te horen dat hij nog kon praten. Eind februari krijgt Robin weer hoge koorts. Hij heeft rode vlekjes (uitslag) op zijn buik, rug en hoofd. 1 maart krijgen we slecht nieuws. Er wordt een echo gemaakt en de hartvaten zijn weer verder verwijd. Het gevoel dat we Robin zouden verliezen aan de ziekte van Kawasaki kwam nu heel dichtbij, maar de artsen zagen gelukkig nog een uitweg. Hij werd weer anakinra gezet, naast immunoglobulinen en prednison. Robin knapte wonderbaarlijk op en ging steeds meer reageren en mensen herkennen. Dat was heel bijzonder. Op 11 maart mochten we naar huis. Hij kreeg nog steeds prikken met anakinra en prednison. Die durfde Sander thuis wel te geven. In het begin ging dat heel goed, maar op een gegeven moment werd hij sterker en moesten we hem stevig vasthouden om de prik te zetten. Het is goed gegaan. Eind maart wordt de prednison afgebouwd en eind april is ook de anakinra gestopt. Doodeng, want stel hij krijgt weer koorts en de Kawasaki laait weer op?

Hoe ging het met jullie in deze krankzinnige tijd? De ic, een reanimatie, hart-longmachine etc.?

Sander: We waren topfit. Alles ging goed, goede banen en makkelijke werkgevers. We hoefden niet naar ons werk, hierdoor hadden we financieel rust. Daardoor gingen we gewoon door en konden we bij Robin blijven. We hadden ons er al min of meer bij neergelegd dat we zonder kind naar huis zouden gaan. We hebben daar wel over gepraat, wat we moesten doen als we hem zouden moeten begraven.
Toen hij toch thuiskwam kon hij niets meer. In het ziekenhuis had hij papa gezegd, maar nu zei hij nog steeds niets. Voor de ziekenhuisopname liep hij al, hij kon alles. Thuisgekomen legden we hem op een kleed. Veel beweging zat er niet in. We hadden een kind dat niks kon. Gelukkig ging hij steeds een beetje vooruit, we kregen geleidelijk aan steeds meer een normaal kind terug.

Marieke: je handelt zoals je zelf bent. Ik ben heel praktisch, ik ben de witte kant en Sander is de zwarte kant. Ik zie de mogelijkheden en Sander de ellende. We hebben veel gepraat, maar we deden het op onze eigen manier. De laatste vijf weken toen Robin in het AMC lag hadden we ieder onze eigen kamer. Ik sliep in het ziekenhuis en Sander sliep in het Ronald McDonald Huis. 's Morgens hadden we overdracht over hoe het die nacht gegaan was, en dan ging ik naar het Ronald McDonald Huis om te douchen en bij te slapen. Sander bleef dan bij Robin.
We brachten hem ook gewoon naar bed alsof we thuis waren. We hadden een ritme. Toen we hoorden dat hij misschien wel blind zou kunnen zijn of nooit meer zou kunnen lopen, reageerde Sander heftig. Ik zei dan: nou, dan gaat hij toch in een rolstoel, en als hij blind is dan zijn er ook nog heel veel mogelijkheden. Ondanks onze verschillende gedachtes zijn we blijven praten en hebben we geen ruzie gemaakt. Alles verliep heel respectvol, we konden allebei onszelf zijn. Ik hield ook een weblog bij. Dan kon ik iedereen op de hoogte houden en hoefde ik niet steeds opnieuw het verhaal te vertellen. In ons dorp gaan verhalen als een lopend vuurtje, maar het wisselde iedere dag, positief en negatief nieuws. Sander was het er niet altijd mee eens, hij beleefde het anders dan ik, maar hij liet het me wel schrijven.

Hoe ging het verder met Robin?

In november dat jaar kreeg hij een hartkatheterisatie om te kijken hoe de hartvaten erbij stonden. Die waren allemaal hersteld. Er waren geen verwijdingen meer van de coronaire vaten.
Hij kreeg trombosemedicijnen, ik prikte hem zelf thuis, dat had ik geleerd zodat ik niet telkens naar de trombosedienst hoefde te gaan. De trombosepilletjes mochten in november na de hartkatheterisatie stoppen. Wat bleef was dagelijks acetylsalicylzuur en Nexium. Dit krijgt hij nog steeds, omdat de toekomst niet zeker is.

Hoe is het nu met zijn hartvaten?

Die zijn hersteld. Volgens de cardioloog ziet het er goed uit.

Hij is nog wel onder controle van de cardioloog?

Ja, elk jaar krijgt hij een hartecho en een paar jaar geleden heeft hij een CT-scan gehad. Volgend jaar is het tien jaar geleden, en na tien jaar (soms eerder of later) kan er verkalking optreden. Daarom krijgt hij volgend jaar weer een CT-scan. Dat is dan wel weer even spannend. Hij krijgt dan ook een hartkastje voor 24 uursregistratie, een Holteronderzoek. Hij gaat ook voor controles naar het Sophia Kinderziekenhuis, omdat hij aan de hart-longmachine heeft gelegen. De hart-longmachine heeft effect op je hersenen. Ze volgen alle kinderen die aan deze machine hebben gelegen. Hij wordt dus dubbel in de gaten gehouden.

Hoe ontwikkelt hij zich verder?

Zijn spieren waren verzwakt. Hij is ook hypermobiel, maar daar is hij mee geboren. In het begin hadden we fysiotherapie aan huis. Op een dag liet de fysiotherapeut hem zien (voelen) hoe je moest kruipen en triggerde hem om het weer te doen. Er kwam die dag visite en we zaten met z'n allen op het kleed. En daar ging hij: kruipend over het kleed. Hij wist weer hoe het moest. Het kostte hem heel veel energie, maar daar ging hij! Net voor zijn vierde jaar zijn we gestopt met fysio. Logopedie hebben we ook gedaan. Toen ging hij naar school en kon ik het gaan loslaten. Daarna ga je zelf door allerlei fases, maar het kwam goed. Robin mocht naar groep 3 waar hij zou gaan leren lezen. Sander deed een dansje in de keuken toen ik het hem vertelde, hij vond het ongelofelijk. Zo staan we iedere keer voor verrassingen. Het is een echt wonderkind!