Als moeder moet je wel flink zijn.

Hoe kwamen jullie erachter?

Als baby strekte Joost zijn beentjes niet en als hij uit bed kwam en ik hem neerzette, zakte hij door zijn beentjes. De omgeving dacht dat dit kwam omdat hij nog niet helemaal wakker was, maar mijn andere zoontje deed dat niet. Joost is onze tweede zoon. Hij huilde ook steeds bij het verschonen van zijn luier. Hij huilde meer dan mijn eerste kind, maar dat viel mij niet zo op, dat hoorde ik eigenlijk van anderen. Hij had geen koorts, wel dikke knieën. Toen hij zijn knieën niet meer kon strekken, zijn we naar de huisarts gegaan en toen heeft het nog een halfjaar geduurd voordat we wisten wat het was. De orthopeed zei steeds kom maar terug als hij kan lopen.

Wat is er vervolgens gebeurd?

We werden naar een kinderarts in Delft gestuurd. Daar zeiden ze gelijk dat het waarschijnlijk jeugdreuma was. Hij was toen 1,5 jaar. Hij was bijna een jaar toen we naar de orthopeed gingen en tien maanden denk ik toen het begon.

Hoe ging het daarna?

We dachten dat het alleen bij zijn knieën zat, maar in het ziekenhuis bleek dat het uitgebreider was dan we dachten: ellebogen, vingers, knieën en voeten. Dat zagen ze aan zijn bewegingsbeperkingen.

Wat dacht je toen je het hoorde?

Mijn eerste gedachte was opluchting, want ik was bang dat hij kanker in zijn knieën had. Daarna niet meer, want dit was ook niet fijn. Ik heb mijn angst nooit uitgesproken, maar ik zat er wel mee.

Hoe ging het verder?

De kinderarts in Delft stuurde ons meteen door naar Rotterdam, daar zaten de specialisten voor jeugdreuma. Hij is daar nooit opgenomen. Het gaat nu eigenlijk best goed. Hij slaapt ook wel goed. Hij reageert aardig op de medicijnen, maar het gaat steeds net niet over. Het wordt wel steeds wat beter. Hij krijgt 10 mg MTX en 5 mg enbrel. Daarvoor hebben we van alles geprobeerd, ook humira.

Wat doet de diagnose reuma met je?

Je weet er niet zo veel van maar je probeert van alles om het op te lossen. Zo hadden mijn ouders meteen een thermopak en ondergoed geregeld om hem warm te houden en zo. Maar dat was juist helemaal niet goed. Het is een grote zorg, nog steeds. We waren al een paar maanden bezig en wisten steeds niet wat er was. Dus toen we wisten wat het was, konden we er tenminste wat mee.
De medicijnen vind ik vervelend. Een doet heel veel pijn als hij dat ingespoten krijgt. Ik ben verloskundige en prik hem zelf. Dat wil hij zelf. Eerst kwam er iemand die de MTX injecteerde, maar dat vond hij niks dus nu doe ik het zelf. Dan schakel ik mezelf even uit.

Hoe gaat hij daarmee om?

Hij krijgt het eens in de twee weken. Een paar dagen daarvoor wordt hij narrig en geïrriteerd. Als ik moet prikken roept hij wel eens: ‘Mam doe het niet, doe me dat niet aan.’ Maar dan zeggen we dat hij anders niet kan hockeyen zaterdag. Hij is nu helemaal reumavrij, voor de derde keer. Als moeder moet je wel flink zijn. Het scheelt denk ik dat we drie kinderen hebben. Zijn broertje Bram is jonger en hij wil niet dat Bram dingen beter kan dan hij! Ze kunnen zich aan elkaar optrekken.

Wat is het ritueel rondom het spuiten?

Dat doen we altijd op dinsdagavond. Dan gaat hij eerst een paar keer naar de wc. Er komen dan ook altijd wel wat tranen. Dan gaat hij bij zijn vader op schoot en prik ik hem. Daarna drinken we koffie met een stroopwafel. Dan is hij snel weer oké. Na het prikken ontstaat er wel een grote rode plek die een paar dagen blijft en ook erg jeukt. Maar dat trekt weer weg. Daar hoor je hem niet over.

Je ziet wel dat de medicijnen hun werk doen?

Ja dat zie ik wel. Hij is een stuk actiever.

Merk je iets aan hemzelf?

Hij vindt het vervelend dat hij anders is dan anderen. Dat dingen hem meer moeite kosten. Hij wil graag hetzelfde zijn als de anderen en dat alles makkelijker gaat. Hij kan opzien tegen lange wandelingen en rennen kan hij ook niet echt. Hij valt vaker. Maar ik zie ook andere kinderen die moeite hebben met bepaalde dingen. Ik vind wel dat hij heel sterk is in wat hij allemaal doet en kan, en dat is wel bijzonder.

Zit hij op sport?

Hij heeft op zwemmen gezeten. Over zijn diploma’s heeft hij iets langer over gedaan dan gemiddeld, maar verder ging het prima. Nu zit hij op hockey. Hij is nu reumavrij, en kan dus conditie opbouwen. De eerste helft komt hij goed mee, maar de tweede helft minder, door vermoeidheid. Maar we zijn heel trots dat hij het doet en hij vindt het onwijs leuk. In eerste instantie dachten we dat hij beter niet kon gaan zwemmen, vanwege zijn benen. Maar de arts zei dat hij dat prima kon doen.

Kan hij goed zijn grenzen bewaken?

Hij moet het nog leren en vindt het vervelend als ik het doe, maar ik zie dat hij soms te ver doorgaat. Als ik voorstel dat hij met gym de helft niet meedoet als het minder gaat, zegt hij oké, maar dan hoor ik later van de juf dat hij dat niet doet. Dan zie je ’s middags al de gevolgen. Ook na hockey. Maar hij moet dat zelf leren.

Ben jij degene die hem het meeste coacht thuis?

Ik ben het meeste thuis, maar zijn vader gaat mee naar hockey, hij coacht ook het team. Hij doet ook veel. Ik ben wel minder gaan werken. Als hij ineens niet goed is, wil ik wel dat hij naar huis kan en niet dat hij naar een oppas moet of naar de opvang. Ik werkte als verloskundige, maar werk nu als echoscopist op vrijdag, dan is mijn man thuis.

Vind je dat hij goed om gaat met zijn reuma?

Ja, ik vind het heel knap. Hij weet niet beter want hij was nog heel klein, maar hij doet alles: waveboarden, skeeleren. Alleen heeft hij daarna wat meer last. Hij wil niet anders zijn dan anderen dus hij praat niet over zijn reuma. Hij houdt het voor zichzelf. Hij zal er ook niet snel over klagen. Ook niet als hij valt. Ik moet er dus op letten en soms doe ik dat misschien ook te veel. Maar als hij er geen aandacht op wil vestigen, moet ik dat misschien ook maar wat laten gaan.

Bespreek je dingen met hem?

Hij wil dat niet altijd, maar dat kan ook een jongensding zijn. Hij vindt het vervelend om zomaar een reuma-gesprekje te hebben. Hij wil niet anders zijn dan zijn broers en zusje. Hij vraagt er ook niet om. Dus iets vragen moet terloops.

Praat hij erover met zijn vrienden?

Hij heeft een spreekbeurt gehouden op school. Als hij pijn heeft dan zal hij dat niet zeggen, maar dan wordt hij humeurig. Dat heeft hij daarin ook verteld. Dus dan weten zijn vrienden dat ook. Voor andere kinderen en ook voor zijn broers is het soms wel eens moeilijk peilen. Dat humeurige duurt dan een paar dagen, daarna is het minder. Ook al is hij reumavrij, hij heeft toch nog last van zijn handen en polsen. Hij is gewoon wat stijf. Dus hij heeft altijd wat last met schrijven.

Hoe doet hij het op school?

De juf die hij nu heeft, let goed op hem en belt als er wat is. Bij de kleuters vorig jaar was het anders. Als hij het ene deel van de dag wel zijn veters kon strikken en het andere deel niet, dan vond de juf dat raar, dat kon niet. Dan vond ze hem een aansteller, of ze geloofde hem niet. Het was moeilijk om het uit te leggen. Deze juf doet dat beter. Het is lastig om alles uit te leggen over iets wat soms niet zo zichtbaar is.

Heeft hij nog fysiotherapie?

We hebben net besloten dat we daarmee gaan stoppen, omdat hij heel veel sport en het nu vooral om conditietraining gaat. Dus het sporten is genoeg. Als het weer nodig is gaan we het weer doen.

Ben je iemand die veel informatie opzoekt?

Ja, ik vind het heel frustrerend dat ik van bepaalde dingen geen verstand heb. Ik zou meer willen weten over de langetermijneffecten van medicijnen. Op zijn vruchtbaarheid bijvoorbeeld. Dan twijfel ik over de humira en de enbrel. Daar is weinig over bekend bij kinderen op de lange termijn. Die medicijnen zijn alleen op volwassenen getest. Ze geven kinderen een bepaalde dosering en kijken dan of het werkt. Dat vind ik soms wel vervelend. Het is steeds maar kijken hoe hij erop reageert. Het is een hele zoektocht. Hij heeft van bepaalde medicijnen huiduitslag gekregen en littekens in zijn gezicht. Op momenten dat het slecht gaat, pieker ik wel veel, als het goed gaat minder. We proberen alles wel positief te bekijken.

Welke vragen zou je graag uitgebreid willen stellen als er veel tijd zou zijn?

Tot hoever mag hij gaan? Tot wanneer kan hij doorgaan zonder schade te krijgen? Wanneer moet ik hem echt afremmen? En ik wil meer weten over de bijwerkingen? Wat is nog acceptabel en wat niet?
Ze kijken alleen naar de reuma en als het daarop werkt, dan is het goed. Dat is hun hoofdzaak. En niet naar de dingen die erbij komen. Zo komt het over. Ik snap dat ook wel, er zijn natuurlijk ook weinig alternatieven. We hebben wel eens gekeken naar natuurartsen en zo, maar daar staan we ook niet echt achter. Je hebt dus geen keus.

Vind je dat hij vooruitgegaan is?

In die zin dat hij nu reumavrij is, maar al met al vind ik dat een lastige vraag, want als hij over twee weken weer slechter is denk ik, daar gaan we weer. De reuma moet echt weggaan, en dat is in de laatste zeven jaar niet gebeurd.

Kun je zelf je ei ergens kwijt?

Bij mijn man, hij is wat nuchterder dan ik. Hij relativeert meer. Bij mijn ouders ook veel. De neef van mijn man heeft ook reuma. Dat is trouwens nog een vraag, zijn er voorbeelden van mensen die er overheen groeien? Is er een kans dat hij er overheen groeit, net als deze neef? En hoe erg heeft hij het? Is hij gemiddeld? Is het ernstig? Maar wat doe je uiteindelijk met die informatie. Het relativeert misschien. Of het is een geruststelling.
We zijn ook lid van de jeugdreumavereniging. We gaan ook naar bijeenkomsten. Dan horen we een beetje dezelfde verhalen. De mensen die ik spreek hebben minder zware medicijnen, of de zware gevallen komen niet, dat kan ook.

Heeft hij er iets aan?

Ja, hij vind het wel leuk. Hij wil ook mee op kamp. Daar heeft hij heel veel zin, omdat hij dan met gelijkgestemden is. Hij heeft vaak het gevoel dat niemand hem begrijpt. En dat is ook wel zo, ik weet niet wat hij voelt.

Maakt hij misbruik van zijn reuma?

Tja, ik geef hem vaak het voordeel van de twijfel, hij heeft het al zwaar genoeg, maar hij maakt er niet vaak gebruik van. Het is moeilijk in te schatten. Hij doet wel graag dingen, dus als hij iets niet wil, is er meestal toch iets aan de hand.

Wat zijn jouw adviezen voor andere ouders?

Zodra je de diagnose krijgt is het fijn om iemand te spreken die het ook heeft meegemaakt. Dan kun je je eerste vragen kwijt. En ook: laat je kind maar wat gaan, niet te beschermend zijn.

Hoe zie jij de toekomst?

Ik blijf positief, want ik weet ook hoe hij in elkaar steekt. Ik heb wel het gevoel dat hij wat gaat bereiken. Maar ik ben wel benauwd dat hij immuun wordt voor bepaalde medicijnen, dat ze niet meer gaan werken, dan hebben we eigenlijk niet zo veel keus meer. Wat dan? Dat is wel een zorg.