Ik wist dat het geen spierscheur was

Wanneer kreeg je er last van?

Ik was op een sporttoernooi en had de hele dag gesport, voetbal en basketbal. We bleven daar ook slapen. De volgende dag werd ik wakker en mijn onderarm voelde alsof ik kramp had. Ik dacht dat ik iets verkeerd gedaan had bij het sporten, of op mijn arm had gelegen in mijn slaap, omdat mijn luchtbed lek was, maar in de loop van de dag werd mijn arm steeds dikker en veranderde hij van kleur. Aan het einde van de dag was mijn arm helemaal dik en zag hij er wat blauw uit. Ik liet het aan mijn moeder zien en ze belde meteen de dokter. Ik mocht langskomen op de huisartsenpost in het regionale ziekenhuis.

Wat zei die huisarts?

Dat het raar was. Ze deed wat testjes en maakte een echo van mijn arm, maar omdat de pijn in mijn onderarm was begonnen, keken ze vooral daar. Ze had ook bloed geprikt en mijn trombocyten waren wat verhoogd, maar niet heel erg. De afbraakwaarden van het spierweefsel waren ook wat verhoogd. Ze dachten dat het misschien een scheur was in mijn spier. De waarden van mijn lymfocyten waren ook hoger, maar ze konden niet direct zeggen of het wel of geen trombose was. Mijn moeder moest 's nachts checken of ik normaal ademde en zo. De volgende ochtend moesten we terugkomen. De dokter zei dat de uitslagen van het bloed aangaven dat ik een pees of zo gescheurd zou hebben, maar ik dacht, als ik iets heb gescheurd, dan voel ik dat wel op die plek. Ik heb wel eens iets gescheurd en dat doet heel veel pijn. Dan is niet je hele arm dik.

Voelde het ook anders aan?

Ja, het deed ook best wel veel pijn die eerste avond, maar niet op één plek. Gewoon in mijn hele arm. De dag erna was het iets minder. Toen zag ik bloedvaten lopen op mijn borst op plekken waar ze normaal niet lopen.

Wat hebben jullie toen gedaan?

We zijn de volgende dag weer teruggegaan, maar we werden daar opnieuw naar huis gestuurd met de mededeling dat het een scheurtje was dat we in de gaten moesten houden. Volgens de artsen had het met sport te maken.

Gebruikte je medicijnen in die periode?

Ja, de pil ethinylestradiol, die ik al een jaar gebruikte, en risperidon.

Je werd weer naar huis gestuurd, hoe ging het verder?

Mijn arm was niet meer zo dik, maar je zag die aderen op mijn borst nog steeds en er was nog kleurverschil. Ik ging de eerst dagen niet sporten, maar toen ik weer ging trainen voor basketbal werd mijn arm weer dikker. Ik had toen tien dagen niet getraind, want als er een scheur zou zitten, al dachten we niet dat dat het was, dan was het beter om even rust te nemen. Maar als ik iets deed, de afwas of mijn kamer opruimen, werd die arm weer donkerder. Toen ik na tien dagen dus weer ging trainen werd het erger. Toen hebben we de huisarts gebeld en die verwees ons weer naar het regionale ziekenhuis.

Hadden jullie zelf ideeën wat het was?

Ja, mijn moeder dacht meteen aan trombose. Omdat zij ooit met een astma-aanval in het ziekenhuis had gelegen op de longafdeling naast een meisje dat een longembolie had gekregen door pilgebruik. Maar je moet op een gegeven moment vertrouwen op de artsen. We waren er twee keer geweest en ik was goed bekeken, mijn moeder wist het ook niet meer. Maar na twaalf dagen kon het gewoon niet meer. In het ziekenhuis maakten ze nog een keer een echo, maar nu iets hoger, en toen zagen ze de trombose. Het was ook hoog ontstaan. Dat hadden ze niet gedacht omdat ik lager in de arm pijn had.

Waar zat de trombose ongeveer?

Hoog bij mijn sleutelbeen.

Moest je blijven?

Ik werd met spoed opgenomen en ik ging meteen aan het infuus. Er was een heel gedoe omheen. Ik mocht niet meer basketballen, geen contactsporten meer doen, en voor de rest van mijn leven zou ik bloedverdunners moeten nemen en prikken in mijn buik moeten krijgen.

Wat dacht je, toen je hoorde dat je een trombose had?

Ik wist niet wat het was, maar ze hebben me uitgelegd wat het was. Ik vond het wel erg dat ik er zo lang mee rond was blijven lopen. Ik had wel iets ergs kunnen krijgen, bijvoorbeeld een longembolie.

Wat kreeg je voor behandeling?

Per direct moest ik met de pil stoppen en ik kreeg laagmoleculairgewichtheparine ingespoten in mijn buikwand. Twee keer per dag. Dat deed heel erg pijn. Ook moest ik met de risperidon stoppen. De artsen in het regionale ziekenhuis waren wel heel eerlijk tegen ons. Zij zeiden dat zij met deze trombose weinig ervaring hadden en er is vervolgens overleg geweest met het academisch ziekenhuis, het Sophia Kinderziekenhuis. Er was eerst sprake van een operatie, die zou dan in het Sophia plaatsvinden. Toen ik overgebracht werd naar het Sophia, kreeg ik een leuke dokter die zei dat ik wel mocht sporten en alles werd weer teruggedraaid. Die dokter was ook tegen een operatie.

Waar kwam de trombose nou vandaan?

De pil en het basketbal spelen, misschien in combinatie met de risperidon. Risperidon kan namelijk ook trombose geven. Ze gingen ook kijken of het erfelijk was of niet. Het was niet erfelijk, dat kwam uit het bloedonderzoek.

Kreeg je daar nog een andere behandeling?

Ik kreeg nog steeds prikken, maar nog maar één per dag. Ik kwam in een trial terecht, voor het medicijn DOAC. Ik mocht drie maanden lang aan deze trial meedoen en er was veel minder gedoe omheen. De dokter zei ook dat ik weer aan de pil moest, ter voorkoming van al die bloedingen omdat ik nu voortdurend ongesteld ben.

Hoe lang ben je in het academisch ziekenhuis gebleven?

In het Sophia Kinderziekenhuis maar een dag. Dat had ermee te maken dat we een keus moesten maken, wel of geen operatie. Ik wilde wat het beste voor mij was en de dokter zei dat dat een operatie niet per se hoefde. Dan wil je liever geen operatie. In overleg met de dokter hebben we besloten om naar huis te gaan, thuis de prikken te geven en maandag weer terug te komen. Het was niet duidelijk wanneer ik in die DOAC-trial ging, dus ik moest eerst een paar dagen prikken. Dat moet altijd. Het bloed is telkens gecontroleerd, daarvoor kwam de thuiszorg bij ons.

Hoe ging het thuis?

Ik voelde me heel moe en gestrest. Eerst hoorde ik dat ik nooit meer mocht basketballen, daar was ik erg van geschrokken, maar toen we in het Sophia geweest waren, mocht ik gewoon door met sporten. Eerst moest ik twee jaar lang een kous dragen, van het Sophia hoefde dat maar zes maanden. Met basketbal doe ik die kous wel om.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat wel goed. Ik heb maar een paar keer gedacht dat mijn arm een beetje raar voelt.

Hoe lang is dit nu geleden?

Vijf maanden geleden. Ik moet nog een maand die kous. De DOAC slik ik niet meer, dat hoefde maar drie maanden. Ik heb ook een andere pil gekregen, desogestrel.

Ben je er tevreden over?

Ja, ik moest wel geduld hebben, want het kost tijd om goed ingesteld te worden. Tot nu toe ben ik elke dag ongesteld, niet heel erg, maar een beetje. De pil slik ik omdat het met sporten onhandig is om ongesteld te zijn, ik heb ook heel veel buikpijn.

Hoe gaat het met sporten?

Goed. Ik ben bijna alle dagen aan het trainen, vier keer in de week. Ik heb twee of drie keer een zwaar gevoel in mijn arm gehad, maar in principe voel ik niets als ik aan 't basketballen ben.

Wat heb je je teamgenoten verteld?

Gewoon, wat het is.

Hoe reageerden ze daarop?

Normale reacties. Alleen toen ik eerst niet meer mocht basketballen, vond iedereen dat wel heel erg, maar gelukkig was dat toch niet zo.

Hoe kijk je erop terug?

In het begin was het stressvol, maar het is wel goed gekomen. Het is minder erg dan ze zeiden. Ik zou ook tijdens het basketbal last kunnen krijgen, maar dat heb ik gelukkig niet. Het is wel zo dat ik later nog klachten kan krijgen van die trombose. Ik heb er dus geen trauma aan overgehouden en ik ben nu weer lekker aan het basketballen.