Elektroconvulsietherapie heeft me uiteindelijk geholpen
Frankie (25) heeft een psychose gehad. Na een zeer intensieve behandeling is hij weer in staat te studeren. Dansen, zoals breakdance, is voor hem een belangrijke uitlaatklep.
Wanneer had je voor het eerst bijzondere gedachten?
Eind 2015 was ik heel erg depressief en had ik heel veel gevoelens van zelfhaat. En doordat ik langdurig niet kon slapen, begon ik vreemde ideeën te krijgen. Ik kreeg angstvisoenen dat mijn familie lag te verhongeren op straat en dat ze allemaal doodgingen. De vreemde gedachte die ik erbij had, was dat ik mezelf dood moest maken omdat anders mijn familie door mij dood zou gaan. Toen sloegen mijn depressieve gedachtes over in opvattingen en ideeën die heel erg absurd waren. Ik was psychotisch geworden.
Had je ook andere gedachtes?
Ja, ik begon heel rare dingen te denken; dat anderen konden horen wat ik dacht en dat iedereen dat wist behalve ik. Dat mensen mijn gedachten konden horen en me daarover achter mijn rug om uitlachten. Ik dacht dat alles wat ik deed fout was, en dat de wereld helemaal omgekeerd was. En dat ik altijd de verkeerde keuze had gemaakt, en dat een goede keuze altijd een verkeerde keuze zou worden. Hoe dat werkte, kan ik niet meer verklaren. Ik ging ook dingen zien. Er liepen spinnen over de muur naar me toe die in mijn mond kropen. Heel veel angstbeelden. Toen ik was opgenomen, zag ik geaborteerde foetussen in een gebouw. Ik dacht dat ze daar werden verbrand om energie op te wekken. Dat was heel naar. Ik zag ook bloed op de muren, bloed dat in mijn mond droop terwijl ik sliep. Als ik ergens liep dacht ik dat iemand me wilde doodschieten. Ik was helemaal gebroken eigenlijk. Dit zijn voorbeelden.
Had je daarvoor nergens last van?
Ik denk dat ik als jongetje al psychische problemen had. Veel gevoelens van zelfhaat. Ik dacht dat ik een negatieve invloed had op mijn familie en op mijn vrienden. Toen ik vier of vijf jaar was, is mijn oma overleden. Dat besef was heel zwaar voor mij, dat mensen doodgaan en wat doodgaan is. Een paar jaar later ging mijn andere oma dood en daar had ik een heel hechte band mee. Zij had zelf ook een geschiedenis van psychische problemen. Ik ben ervan overtuigd dat ik daardoor een connectie had met haar. Toen zij doodging, had ik depressieve gedachtes. Volgens mijn moeder zei ik: ‘Als we allemaal doodgaan, dan kan ik ook maar beter doodgaan, dan maakt het niet uit.’ Ik was heel somber, als jongetje al. Ik denk dat het iets genetisch is. Ik heb ook altijd angststoornissen gehad.
Waar was je bang voor?
Niet iets specifieks. Ik hoorde bijvoorbeeld over global warming en raakte daardoor geobsedeerd. Ik ging steeds kijken hoe warm het was. Ik was bang dat als het warmer werd, alles onder water zou lopen, en iedereen dood zou gaan en dat alles in elkaar zou storten. Ik was toen ongeveer dertien jaar. Ik dacht ook dat ik maagkanker had. Als je maagkanker hebt, dan heb je geen honger meer, had ik gehoord. Ik werd zo gestrest van die angst, dat ik geen eten meer binnen kon houden. We zijn toen naar de dokter gegaan en die zei dat er niks aan de hand was. Toen kon ik dat weer wat loslaten. Maar ik pikte iedere keer weer een nieuw thema op waar ik geobsedeerd door raakte.
Besprak je dat met andere mensen?
Ik besprak het wel met mijn ouders. Mijn vader zei altijd dat mijn hoofd een soort wasmachine was. Als het te snel gaat draaien, reageer ik heel erg heftig. Ze probeerden mijn angsten te ontkrachten. Ik was bijvoorbeeld bang dat mijn broer zou worden aangereden. Daar was ik helemaal overstuur van. Iedere keer was ik bang dat er wat met hem zou gebeuren. Hij moest steeds laten weten dat hij oké was. Mijn ouders zeiden dan dat mijn broer juist heel voorzichtig was, maar ik was niet te overtuigen. Bij iedere sirene dacht ik dat er wat gebeurd was. Ik praatte er ook met een psycholoog over.
Wanneer ging je naar de psycholoog?
Eerst op de basisschool, toen ik zeven was, om te praten over mijn somberheid en over mijn oma die overleden was. Dat was een kinderpsycholoog. Toen de obsessieve angststoornissen kwamen op de middelbare school, ben ik naar een ‘gewone’ psycholoog gegaan.
Hielp dat?
Ja, het heeft me geholpen. Ik kreeg er meer besef door. Maar het heeft niet genoeg geholpen om te voorkomen dat de angststoornissen terugkwamen. Dat was wel zwaar.
Hoe ging het op school?
Dat ging eigenlijk wel goed. Ik ben altijd een goede leerling geweest. Als het me ergens in heeft beperkt, dan in mijn sociale ontwikkeling. Ik had zo veel angsten en dingen waardoor ik geobsedeerd was, dat ik me niet sociaal kon gedragen. Ik had wel vrienden op school, maar ik was in mijn gedachten met mijn angsten bezig.
Kon je dat met je vrienden bespreken?
Nee, ik had het gevoel dat ik heel raar was. Ik wist ergens dat het gek was wat ik dacht, en irrationeel, maar ik kon het niet loslaten. Pas later ben ik er met mijn vrienden over gaan praten. Ik kon wel praten over mijn depressie, maar niet over de obsessieve angststoornissen, daar had ik moeite mee. Zeker om te delen hoe heftig ik het ervoer.
Omdat je dacht dat je vrienden je raar zouden vinden?
Toen ik een klein jongetje was ben ik niet zwaar gepest, maar er waren wel wat pesterijen. Op de basisschool had ik vrienden, maar ik was wel een outsider. Ik probeerde me af te zetten, maar het idee dat mensen me buiten zouden sluiten, deed me wel pijn. Ik had al het gevoel dat ik een beetje raar was, als ik er open over zou zijn zouden ze me echt helemaal gek vinden. Ik durfde dat niet.
Had je een uitlaatklep, deed je aan sport?
Ik denk dat dansen mijn leven heeft gered. Toen ik een jaar of veertien was, overleed Michael Jackson. Ik vond zijn muziek geweldig. Toen ging ik op YouTube naar zijn dansen kijken en dat ging ik nadoen. Toen ben ik helemaal in het dansen gesprongen: tapdansen, breakdance, improviseren. Ik trad op en mensen waren daar heel positief over. Ik oefende zeven dagen in de week en volgde ook lessen, twee keer in de week. Dat werd weer een nieuwe obsessie, maar het deed me wel goed. Ik moest elke avond dansen en mocht het nooit overslaan. Als we ergens waren, een avondje weg, dan ging ik de volgende dag in de ochtend dansen om het toch te doen.
Deed je nog andere sporten?
Toen ik jong was, zat ik op voetbal, maar dat vond ik verschrikkelijk. Ik zat in een team met jongens die het niet erg leuk vonden. Ik was naar die voetbalclub gegaan omdat drie vrienden van me daar ook voetbalden. Ik was er niet slecht in en ik kon naar een hoger team, maar mijn vrienden zaten in het lagere team. Toen bleef ik daar maar, maar na een paar maanden gingen die vriendjes weg en zat ik nog in dat team. Dus toen zat ik in een team dat een beetje onder mijn niveau was en de jongens vond ik ook niet zo leuk. Dus dat werd niks.
Wanneer werd de depressie echt zwaar?
De winters waren altijd zwaar voor me, maar het werd echt zwaar toen ik was klaar met het vwo en aan de studie rechten begon, dat lag me totaal niet. Ik stopte ermee en toen viel ik in een gat, het ging toen ook heel slecht met mijn broer. Ik ging op reis naar de VS en toen ik terugkwam kreeg ik last van derealisatie en depersonalisatie. Toen werd het echt heel erg zwaar. Mijn gevoelens deden echt pijn. Het was uitputtend. Door de depersonalisatie sliep ik slechter, en ik kon me bijna niet concentreren. Muziek en ritme kon ik niet meer voelen. Daardoor kon ik niet goed meer dansen en muziek maken. Het was een heel vreemde ervaring. Alsof je niet leeft, maar kijkt naar een beeldscherm, een videoband van iemand die aan het leven is. Je bent het zelf, maar het voelt alsof je in een droom zit. Dat was heel eng. Het kwam, dan was het er een aantal maanden en dan was het weer weg. Ik wist niet waarom het wegbleef of terugkwam, dat was heel eng. Alsof er een soort van zwaard boven je hoofd hing dat je hele leven off track zou slaan.
Wat heb je toen gedaan?
Ik ben hulp gaan zoeken. Ik wilde geen medicatie gebruiken, dat vond ik een vervelend idee. Ik ben met psychologen gaan praten en ik heb therapie gehad. Maar het was zo moeilijk om te plaatsen waarom ik voelde wat ik voelde. Ik had geen oorzaak-gevolgidee. Daarom was het zo moeilijk om te behandelen. Ik wist dat er iets mis was, maar ik wist niet wat ik moest doen om het te bestrijden.
Keek je op internet voor ervaringen van anderen of voor informatie?
Ik zag wel dat het vaker voorkwam, en een van de oorzaken was drugsgebruik. Maar ik gebruikte geen drugs. Dat maakte het ook zo gek voor mij. Als ik nou heel veel wiet rookte, dan kon ik zeggen dat het daardoor kwam. Een andere oorzaak kon zijn dat het een soort zelfverdedigingsmechanisme is. Mensen hebben het ook als ze in shock raken. Dan is het vaak kortdurend. Dus ik dacht dat het kwam doordat ik onder veel druk sta of mezelf onder veel druk zet. Dat kon wel kloppen. Het was een moeilijke periode voor me. Een maand voor ik begon aan mijn nieuwe studie, ging het weer weg.
Dus zonder medicijnen ging het weer weg en kwam het ook weer terug?
Ineens herinner ik me dat ik een soort slaapmiddel gebruikte, fenacetine. Slapen is heel belangrijk voor mij, dat heb ik wel gemerkt. Het ging op een gegeven moment weer weg, een jaar of zo. Ik had gesprekken met mijn psychologen en ook met de huisarts. Dat heeft me heel erg geholpen. In de winter van 2015 kwam het weer terug. En toen ben ik helemaal ondergelopen in slapeloosheid, depressie, psychose, suïcidale gedachten, zelfmoordpoging, katatonie en uiteindelijk een elektroshock, dat was de allerzwaarste periode.
Kreeg je bij Mentrum medicatie?
Ze zullen me wel wat gegeven hebben, dat weet ik niet meer. Ik vond Mentrum verschrikkelijk, ik voelde me behandeld als een dier. Het was een nare omgeving. Ik zat in een soort kooi als ik op het balkon wilde zitten. Ik zat daar en kon kijken naar de rest van de wereld. Ik zag mensen fietsen of gesprekken hebben, en ik zat opgesloten. Gevangen. Ik was zo somber. Toen ben ik echt heel ver heen geraakt. Ik sliep bijna niet meer. Op een gegeven moment werd ik katatoon.
Kun je je daar nog iets van herinneren?
Nee, mijn vader vertelde dat ik helemaal gespannen en verkrampt was. Mijn hele lichaam, elke spier was in kramp. Ik moest ook heel erg veel huilen en reageerde nergens meer op. Ik kreeg allemaal prikken met medicijnen, heel veel lorazepam, zo veel dat de huid ontstoken raakte op mijn arm. Die ontsteking ging verder en verder en toen werd ik naar het Amsterdam UMC, locatie AMC gebracht. Daar sloeg de behandeling eindelijk aan, ik kreeg elektroconvulsietherapie. De medicijnwaardes hebben ze toen ook goed gekregen.
Wist je dat je elektroconvulsietherapie zou krijgen?
Ja, dat wist ik. Ik moest gaan liggen en ik kreeg plakkers op mijn hoofd en rug. Ik moest nuchter blijven. Toen staken ze een infuus in me met wit spul (medicatie voor de narcose). Ik werd wakker in een bed in een aparte ruimte en keek verbaasd om me heen. Ik zat zo onder de medicatie, ik had het denk ik niet eens door. Ik wist wel wat ze aan ’t doen waren, maar ik had niet de mentale vrijheid om te iets te zeggen. Daarna kreeg ik eten en drinken, en ging in een rolstoel terug naar de afdeling.
Wanneer kreeg je het idee dat het aansloeg?
Ik kan dat moment niet aanwijzen. Maar na een paar keer sloeg het aan. Ze hebben het keer of elf gedaan geloof ik. De behandeling duurde heel lang zeiden ze. De verpleging moest huilen toen het eindelijk aangeslagen was. Ik weet niet waarom, maar als ik erover praat, vind ik het heel naar. Ik word er heel verdrietig van.
Was er een mogelijkheid dat het niet aan zou slaan?
Ja, en dat emotioneert mij ook. Het is een bizar idee dat ik zo’n moeilijk probleem was. Ik ben nooit seksueel misbruikt, ben niet geslagen als kind, heb geen nare, zware jeugd gehad en toch heb ik die problemen. Wat is er in godsnaam mis met mij? Hoe kun je zo diep vallen zonder de randvoorwaarden of sociale omstandigheden die verklaren waarom iemand zo in de war raakt. Dat is iets waar ik last van heb. Maar ik ben eruit gekomen, en toen ging het heel snel goed.
Moet je nog steeds medicijnen nemen?
Ja, ik bouw nu wel af. Ik ben van 800 mg Seroquel® naar 300 mg gegaan en ik ben helemaal gestopt met de antidepressiva. Ik ben ook weer gaan studeren.
Hoe gaat je dat af?
Ik heb een moeilijke masterscriptie waarmee ik nu zit, maar ik heb mijn bachelor al gehaald aan de UvA. Nu doe ik de master. Ik ben heel rustig begonnen met één vak. Wat ik heb meegemaakt is een ultieme relativering van alle dagelijkse zorgen. Een voorbeeldje: in de collegezaal zei een meisje dat een docent tegen haar had gezegd dat ze iets niet goed geformuleerd had, waardoor ze hem niet zo aardig vond. Ik vond dat toen zo kleinzielig. Geneuzel. Ik was zelf bijna doodgegaan. Ofwel door mijn eigen hand, of door de ziekte die ik had. Heel veel dingen in het leven voelen veel makkelijker.
Heb je dat gevoel nog steeds?
Ik heb nog steeds heel vaak momenten dat ik met mijn vriendin iets leuks aan ’t doen ben en dan denk: ik had bijna zelfmoord gepleegd en dan had ik dit allemaal niet mee kunnen maken. Dan had ik haar niet kunnen ontmoeten en had ik al deze mooie ervaringen gemist. Daar herinner ik mezelf dan aan. Als de kleinere zorgen weer groot raken, dan denk ik aan hoeveel beter ik het heb dan toen ik in het AMC zat.
Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik wil straks echt gaan werken. Ik vind het wel eng, want soms maak ik me zorgen of ik niet te instabiel ben voor de samenleving om echt een bijdrage te kunnen leveren. Ik wil niet puur en alleen mijn ziektebeeld zijn, ik wil meer zijn dan dat. Het is niet dat ik me er enorm voor schaam, maar ik wil niet dat mijn hele leven draait om de problemen die ik had, dat gevoel heb ik nog steeds. Het is een belemmering waar ik rekening mee moet houden, daardoor is plannen voor de toekomst soms moeilijk.
Waar zou je terecht willen komen?
Ik zou graag onderzoek willen doen voor organisaties die de wereld verbeteren, op het gebied van mensenrechten of milieubescherming.
Je hebt een bijzondere periode achter de rug, heb je advies voor jongeren die dit meemaken?
Nooit jezelf haten, onder geen omstandigheden. Zelfhaat is oorlog voeren tegen jezelf. Het put je alleen maar uit, het is niet iets moois, het is geen alternatief voor arrogantie. Ik zeg altijd, als je niet in jezelf kunt geloven, geloof dan in de mensen die wel in je geloven. Probeer naar hun beeld van jou te luisteren. En je bent heel wat minder alleen dan je denkt. Probeer er open over te zijn, op jouw voorwaarden. Ik heb zelf gemerkt dat wanneer ik erover praat, de ander dan ook met iets komt. Het is een onderwerp waar mensen liever niet over praten, want het is nogal zwaar. Maar als jij de deur openzet, zetten anderen ook hun deur open. Je moet wel aanvoelen wanneer. Als je in een competitieve sfeer zit, dan gebruiken mensen het tegen je. Als je mensen kunt vertrouwen, is het goed je hart open te zetten. In mijn vorige relatie presenteerde ik mezelf in het begin als het ideale beeld van mijzelf. Mijn toenmalige vriendin en ik kenden elkaar nog maar kort, maar toch bezocht zij mij iedere dag. Bij mijn nieuwe relatie heb ik meteen alles op tafel gelegd, dat kan ik zeker aanraden. Als je wilt dat mensen dichtbij staan, dan zul je open en eerlijk moeten zijn. Wees niet bang om kwetsbaar te zijn bij mensen die er niet op uit zijn om je te schaden.
Heb je dat ook ervaren in de periode dat je opgenomen was?
Ja, op Facebook had ik een post geplaatst voor iedereen die zich afvroeg wat er met me aan de hand was: ‘Ik ben opgenomen met een psychose en met depressieve klachten.’ Nu ben ik er juist meer onzeker over, maar toen had ik geen angst. Ik kreeg veel berichten en steunbetuigingen. Heel lange brieven van mensen die ik lang geleden had gekend, met heel lieve, aardige dingen. Mensen kwamen ook langs in het ziekenhuis. Dat gaf mij het gevoel: ik ben meer dan alleen ik. Als ik mezelf dood zou maken, maak ik iets in heel veel anderen ook dood. Je bent niet alleen jezelf. Dat kan ook in positieve zin gezegd worden. Ik heb waarde, ik kan iets bijdragen aan een ander. Als ik goed voor mezelf ben en goed voor mezelf zorg, maak ik ook de mensen die van mij houden gelukkig. Als je depressief bent of een psychose hebt, heb je twee dingen nodig, geduld en liefde. Veel mensen hebben niet het geduld om je langdurig te helpen. Ze willen je nu helpen, maar het is niet met één bezoekje gedaan, het is een langzaam proces. Zoek mensen waarvan je weet dat ze bij je blijven. Ook als het minder met je gaat. Low effort vriendschappen zijn de beste die er zijn.
Hebben de psychiaters je ooit gezegd wat je hebt?
Vroeger zouden ze me schizofreen hebben genoemd. Als je katatoon bent, dan ben je schizofreen. Maar nu is mijn diagnose zware depressie met psychotische kenmerken. Dat is de basis waar de andere aspecten vandaan komen. De hele gevoeligheid voor depressie ook. Als ze mij een label zouden geven, dan is het vergrote kwetsbaarheid en een angststoornis. Je moet niet denken; ik BEN schizofreen, ik BEN bipolair, ik BEN dit of dat, ik zie het meer als het hebben van een probleem. Sommige mensen hebben een hartprobleem, maar dan BEN je niet een hartprobleem. Er is iets mis in mijn hersenen, maar dat is misschien maar 2% van wie ik ben. Ik ben dat niet 100%.