De gegeven bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen

Wanneer merkte je dat Jayden iets had?

Hij was een beetje grieperig en had een oorontsteking. De antibiotica die hij daarvoor kreeg sloegen niet aan. Omdat hij steeds zieker werd gingen we naar de spoedpost, maar daar stuurden ze ons weer naar huis. De volgende ochtend ging ik weer naar mijn eigen huisarts omdat het niet goed ging. Toen kwam er al wat bloed uit zijn oren. Er werd toch weer aan een oorontsteking gedacht. We kregen een zwaardere antibioticakuur. De dag erna kwam er ook bloed uit zijn neusje en zijn mond. Dat zou mogelijk van de antibiotica komen en hij kreeg een antischimmelzalfje, dat moesten we in en om zijn mondje smeren. Ik vond dat niet lekker gaan. Toen ik de huisarts wilde bellen, zag ik dat hij allemaal puntbloedinkjes op zijn benen had. Dat was niet oké. Tijdens het telefoongesprek met de huisarts werd ik geroepen door mijn zoontje, hij kon niet meer op zijn benen staan.

Wat gebeurde er toen?

De huisarts dacht aan Henoch-Schönlein purpura. We moesten gelijk naar de spoed in het regionale ziekenhuis, waar zijn bloed werd geprikt. Ik begreep dat ze ons met diclofenac naar huis wilden sturen, maar dat wilde ik echt niet. Ik ging niet met een kind dat overal bloedingen heeft gezellig naar huis in mijn uppie. Hij was heel ziek. Als moeder zijnde weet je dat. Maar de verpleegkundige had al wat uitslagen gezien en dacht niet dat hij naar huis zou gaan, dat was wel een opluchting. Toen vertelde de arts dat ze de waardes binnen hadden en overlegd hadden met het Sophia Kinderziekenhuis, en dat hij opgenomen werd omdat hij geen bloedplaatjes meer had. Niks meer. Vanaf dat moment werd hij alleen maar zieker. Hij sliep alleen maar.

Gingen de bloedingen ook door?

Ja, maar niet zo dat het bloed eruit stroomde. Zijn mond, oor en neus waren steeds vies. Het was gewoon geen prettig gezicht. Maar toen kreeg hij de dag erna een actieve neusbloeding die niet meer stopte. Hij had geen bloedplaatjes om zijn bloed te stollen. Hij had inmiddels ook een transfusie gehad met immuunglobulines en bloedplaatjes.

En wat deed dat?

Helemaal niks, ze bleven dat steeds meten. Na drie uur zijn neus dichtknijpen in het ziekenhuisbed mochten we eindelijk naar de KNO-arts. Die deed er een tampon in en druppels met xylometazoline. Ik zat maar te knijpen, gaasjes werden aangesleept, maar het hielp allemaal niet. Het bloed bleef er maar langs lopen. Hij werd ook geel en hij was helemaal niet lekker. Hij had ook helemaal geen rode bloedcellen meer, hij had gewoon niks meer in z’n bloed zitten. Hij kreeg een volledige bloedtransfusie, meerdere malen, maar de bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen. ’s Nachts kwam er nog een KNO-arts bij, maar die besloot er niks aan te doen. We konden één nachtje op adem komen, voor zover dat lukte, want alles zat dicht. Zijn saturatie werd steeds slechter. Toen de volgende nacht zijn andere neusgat ook begon te bloeden moesten we hem helemaal dichtstoppen. Maar omdat hij al getraumatiseerd was, en hij niemand meer toeliet, hebben ze hem onder narcose gebracht. Hij kreeg twee tampons in zijn neus, waardoor hij helemaal dicht zat.

Hielp dat?

Het hielp enigszins, maar zijn waardes werden niet beter. Hij was gewoon een slappe vaatdoek. Er kwam niks meer uit. Na drie dagen werden we overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis.

Hoe was jij eronder?

Ik maakte me heel erg ongerust. Ik had op er dat moment niet heel veel vertrouwen in omdat er al van alles gebeurd was. Niets dan goeds over de artsen en verpleegkundigen, ze hebben het hart op de goede plek en ze deden wat ze konden, maar voor mijn gevoel was het niet genoeg. Als ik drie uur een neus dicht moet knijpen voordat er een KNO-arts komt kijken, dan vind ik daar wat van. Ik stond in een overlevingsstand. Ik was op dat moment alleen maar bezig met voor hem te zorgen en er voor hem te zijn. Er was weinig ruimte voor mijn gevoelens op dat moment, die had ik even uitgeschakeld.

Kwamen ze ook met een diagnose?

Nee, ze twijfelden, daar waren ze heel eerlijk in. Ze dachten wel aan ITP , maar het feit dat hij niet kon lopen, paste daar niet bij. Ze wilden niets over het hoofd zien en ook geen voorbarige conclusies trekken. Dat was al eerder gebeurd, dat wilden ze me niet weer aandoen. Met de artsen had ik daar een fijne, open communicatie over. Ze deden wat ze konden, al was het voor mij wel heel lastig om mijn kind zo lang zo slecht te zien.

Wat gebeurde er in het Sophia Kinderziekenhuis?

Daar gingen we weer de mallemolen in met heel veel onderzoeken. Voor we werden overgeplaatst, was al in het regionale ziekenhuis in overleg met het Sophia Kinderziekenhuis besloten dat hij rituximab zou krijgen. We gingen eerst naar de afdeling Hematologie van het Sophia Kinderziekenhuis, maar omdat er weinig personele bezetting was, werd dat de IC. Vlak voordat hij de rituximab zou krijgen, kreeg de verpleegkundige van de IC het verzoek van de kinderhematoloog om te wachten met de rituximab-gift. Dat hij niet kon lopen, paste namelijk niet echt bij ITP . Een beenmergpunctie was nodig om leukemie uit te sluiten. Die uitslag was de volgende dag gelukkig helemaal goed, waarna ze konden starten met de rituximab. Hij knapte langzaam op. Dat zag je ook aan z’n waardes, ook zijn rode bloedcellen stegen weer. Toen kwamen we er ook achter dat hij influenza B had. Door die griep kon zijn lichaam niet adequaat reageren, het ging bij wijze van spreken in de overdrive, vandaar de ITP . Dat hij niet kon lopen, kwam omdat hij zo verzwakt was door de griep.

Hoe ging het met de rituximab?

Drie dagen na het eerste rituximab-infuus mochten we naar huis. Dat was heel bijzonder, want we dachten dat het nog wel een week zou duren. Maar zijn waardes waren zo stabiel, al die dagen, dat ze het aandurfden. Hij hoefde geen vochtinfuus meer, at goed, dronk goed en de bloedingen waren gestopt. Hij was ook weer meer zichzelf. Hij kon gelukkig ook weer lopen. Hij ging zelf wat meer op zijn knieën zitten, even staan, even wankelen en dat ging in de loop van de dagen steeds beter. Hij heeft in totaal drie keer rituximab gehad. Na de eerste twee keer zagen ze nog wel antistoffen tegen de bloedplaatjes, maar na de derde keer bleek dat de rituximab zijn werk deed. De aanmaak van nieuwe antistoffen (door het platleggen van de B-cellen) was door de rituximab gestopt, zodat zijn bloedplaatjes gingen stijgen. Van nul naar tweehonderd. Thuis kreeg hij nog prednison en tranexaminezuur voor de bloedstolling. Na twee weken waren de bloedplaatjes zo goed dat we mochten stoppen met tranexaminezuur. Hij kreeg wel nog prednison en antibiotica omdat zijn weerstand weg was. Na een maand elke week bloed prikken mochten we ook de prednison afbouwen. Zijn bloedplaatjes zijn al die tijd goed gebleven, boven de vierhonderd zitten ze steeds. Een paar weken geleden moesten we terug voor algehele controle in het Sophia Kinderziekenhuis, toen zat hij weer ver boven de vierhonderd. Dus nu gaat het heel goed.

Wat is nu het verdere beleid?

We moeten om de drie maanden bloedprikken. De ITP is nu wel weg. Het was een acute ITP . Alleen is het nu afwachten wat zijn lijf gaat doen met de uitwerking van de rituximab, dat nu gestopt is. De vorige keer konden ze zien dat hij wel weer wat nieuwe B-cellen heeft. En zijn bijnieren maken ook niet genoeg cortisol aan, dat komt door de prednison. Maar zijn lijf zou dat wel weer op moeten pakken. Dat moet wel goed in de gaten gehouden worden. Het is niet zorgwekkend, maar we moeten wel opletten.

En hoe heb je deze periode ervaren?

Heel heftig en naar om je kind zo te zien. Gelukkig heb ik heel lieve ouders die aan de andere kant van het land wonen, maar die meteen bij mij in huis kwamen om te helpen, zodat ik me volledig op de kleine kon richten. Dat was heel fijn. Kennissen in de omgeving hielpen ook met koken.

Had je ooit gehoord van ITP?

Nee, het was helemaal nieuw voor mij. Ik ben niet gaan googelen omdat ik heel goede gesprekken had met de artsen. Ik had daar wel vertrouwen in. Als je gaat googelen zie je zo veel dat je jezelf alleen maar gek gaat maken en meer zorgen hebt, en daar had mijn kind niets aan.

Gaat hij nu weer naar de kinderopvang?

Hij is anderhalve maand thuis geweest. In het begin was hij wel heel erg moe, we moesten het langzaam opbouwen. Ik werk zelf in de kinderopvang en ik nam hem mee naar mijn werk. Na een week of twee opbouwen kon hij weer naar zijn kinderopvang.

Wat zou je andere ouders die zoiets meemaken willen meegeven?

Probeer niet in paniek te raken en vertrouw op de bekwaamheid van de artsen, maar ook op je eigen gevoel als ouder. Je kent je kind als geen ander en je kunt zelf inschatten of iets ernstiger is dan dat het op het eerste oog lijkt. Probeer ook de informatie die je krijgt op te schrijven of neem de gesprekken op met de artsen. Stel vragen, schrijf ze eventueel van tevoren op. En kom voor je kind op. Toen die KNO-arts kwam en een nare ingreep wilde doen, heb ik gezegd dat we dat niet zo gingen doen. Toen is er meteen besloten dat er in het vervolg bij alle KNO-onderzoeken pedagogische begeleiding komt. Hij is nu getraumatiseerd, helaas, door de hele ervaring.

Heeft hij ook prikangst ontwikkeld?

Helaas wel. In het begin gingen de wekelijkse vingerprikjes wel goed. Ik kan alles heel goed aan hem uitleggen, en ik maak het niet mooier dan het is. Maar op een gegeven moment waren de vingerprikjes niet genoeg en moesten ze echt bloed afnemen. Vanaf dat moment begon hij het enger te vinden. Nu is het zo spannend voor hem dat we in EMDR-therapie zijn gegaan. Voor de hele ervaring, maar ook voor het bloedprikken, want dat moet nog vaker gebeuren. In de toekomst gaat hij er ook mee te maken krijgen. We zijn bezig om hem daarmee te helpen.