Interviews

Lees hoe anderen met hun aandoening omgaan, en wat behandelaars (kunnen) doen om het leven met een chonische ziekte beter te maken!

Er zijn 22 interviews beschikbaar!

Niet samen op de trampoline

Tjitske en Johnny zijn de ouders van Danilo (4) met chronische ITP.

Koppen doe ik liever niet

Emal (18) heeft als kind al te weinig bloedplaatjes (congenitale trombocytopenie) net als zijn jongere broer. Hij volgt nu een opleiding havenlogistiek.

Een zwangere vrouw met ITP wordt door diverse specialisten begeleid

Gerard Jansen is internist en hematoloog in het Erasmus MC. Hij is gespecialiseerd in ITP bij volwassenen en doet onderzoek naar bloedplaatjes.

Een heel late diagnose!

Rowan heeft het syndroom van Bernard Soulier. Rowan is organisatiepsycholoog en directeur van een trainings- en adviesbureau. Zij is de moeder van Madelief en Rikke, die ook het syndroom van Bernard Soulier hebben.

Ik kom wel eens thuis met een zwarte elleboog

Madelief (19) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

De gegeven bloedplaatjes werden afgebroken voordat ze iets konden doen

Silvania is de moeder van Jayden (3) met een acute ITP. Na behandeling is Jayden geleidelijk hersteld.

Combineren van medicijnen komt de behandeling van ITP ten goede

Martin Schipperus is hematoloog in het UMCG (Groningen), hij is ook verbonden aan Sanquin.

Even je neus dichtknijpen werkte niet

Rikke (15) heeft het syndroom van Bernard Soulier, een vorm van trombocytopathie.

Vermoeidheid is een bekende klacht bij ITP

Monique Suijker is kinderhematoloog in het UMC Utrecht (locatie Wilhelmina Kinderziekenhuis). Zij behandelt o.a. kinderen met ITP.

Wij doen zeer specialistische diagnostiek

Roger Schutgens is hoogleraar trombose en hemostase, en medisch afdelingshoofd in de Van Creveldkliniek, locatie UMC Utrecht.

Het wordt vaak als normaal gezien dat alle vrouwen in een familie heftig menstrueel bloedverlies hebben.

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Als ik één minuut ga rennen, ben ik helemaal kapot

Mieke is de moeder van Marina (13) die een chronisch intermitterende ITP heeft. Marina zit nu op het vmbo-tl. Beiden doen hun verhaal.

Acute ITP behandelen we meestal niet

Kathleen Welborn is kinderarts in het Albert Schweitzerziekenhuis te Dordrecht. Haar aandachtsgebied is de kinderhematologie.

Het huidig laboratoriumonderzoek van bloedplaatjes geeft de diagnostiek van bloedplaatjesaandoeningen enorm veel mogelijkheden

Leendert Porcelijn is transfusiearts en laboratoriumhoofd bij Sanquin. Hij doet veel diagnostiek en onderzoek op het gebied van trombocyten.

Het is fijn voor ouders om te weten dat 50-60% van de kinderen met ITP binnen drie maanden herstelt

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Met een genpanel onderzoeken we een groot aantal genen in één keer

Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC, een van haar aandachtsgebieden is de benigne hematologie (goedaardige bloedaandoeningen).

Twee zusjes met chronische ITP

Merel (22) en Jasmijn (20) zijn zusjes, ze hebben allebei chronisch ITP. Ze zitten beiden op de pabo.

Bloedplaatjes zijn net kleine fabriekjes

Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en Sanquin

Ze is heel hard voor zichzelf

Bianca is de moeder van Anna (15) met chronische ITP.

Na school ga ik direct naar bed

Anna (15) heeft chronische ITP. Ze zit nu in de derde klas van het vwo.

Als het medisch kan, niet direct behandelen maar eerst rustig afwachten

Eva Rettenbacher is kinderhematoloog in het Amsterdam UMC, locatie Emma Kinderziekenhuis. Zij behandelt o.a. kinderen en jongeren met ITP.

Hevig menstrueel bloedverlies (HMB) is goed te behandelen

Carla Groenestein is gynaecoloog in het Erasmus MC. Zij werkt nauw samen in een combi-poli met kinderhematologen voor meisjes met HMB.