Kies hier aan wie je jouw vraag wilt stellen.

Mijn naam is Elise Huisman, ik werk als kinderhematoloog in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis en ik werk bij Sanquin, de Nederlandse bloedbank. Ik zie vanuit mijn werk meerdere kinderen met een bloedziekte. Sommige kinderen hebben daar bloedtransfusies voor nodig. Dat kan niet thuis. Je moet dan naar het ziekenhuis komen, een infuus krijgen en vaak (lang) wachten tot de bloedtransfusie klaar is. Echt niet altijd even leuk. Soms hebben kinderen vragen over de bloedtransfusie, zoals; 'Waarom moet ik soms lang wachten', en 'Is het wel veilig om bloed van een ander te krijgen?' Veel antwoorden op deze vragen kan je al terug vinden bij het ziektebeeld 'sferocytose'. Maar als jouw vraag er niet bij staat, dan mag je die altijd stellen. Ik zie ook kinderen met een probleem aan hun bloedplaatjes. Sommige kinderen hebben een genetische afwijking waardoor ze minder bloedplaatjes kunnen maken, of de gemaakte bloedplaatjes doen het niet goed. Deze congenitale trombopenie, zoals dat heet, kan soms weinig en soms veel problemen geven. Daarom is het belangrijk om jouw bloed regelmatig te controleren of te weten wanneer je contact moet opnemen met een kinderhematoloog. Maar het kan ook zijn dat kinderen geboren worden met normale bloedplaatjes, maar opeens door een auto-immuunziekte minder bloedplaatjes hebben dan normaal. Dat geeft weer andere vragen en ook de behandeling is niet altijd gelijk. Wat die verschillen nu precies zijn en wanneer je moet bellen voor advies, kan je terug vinden op de Cyberpoli ‘congenitale trombopenie’ of bij ‘immuungemedieerde trombopenie’. Maar als jouw vraag er niet bij staat, dan mag je die natuurlijk altijd stellen.

Ik ben Martin Schipperus. Als internist-hematoloog ben ik verbonden aan Sanquin Bloedbank in Amsterdam. Bij Sanquin wordt veel onderzoek gedaan naar de diagnostiek van ITP en hoe we beter de diagnose ITP kunnen stellen. Iedere ITP-patiënt is immers anders en wij willen in de toekomst voor iedere ITP patiënt kunnen vaststellen welk type ITP hij of zij heeft en welke behandeling daar het beste bij past. Als behandelaar van (jong) volwassenen probeer ik ook altijd op individuele basis de beste behandeling te kiezen. Dit gaat altijd in overleg met de patiënt. Samen beslissen we welke behandeling, op dat moment, de beste is. Ik heb inmiddels veel ervaring met de behandeling van ITP patiënten. Eerst heb ik bijna 20 jaar in het HagaZiekenhuis in Den Haag gewerkt, daarna 3 jaar in het UMCG in Groningen en nu in het Isala ziekenhuis in Zwolle. Ik ben voorzitter van de ITP werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en maak deel uit voor de medische adviesraad van de ITP patiënten vereniging.

Hoi! Ik ben Marieke Joosten en ik ben klinisch geneticus in het Erasmus MC. Een klinisch geneticus is een dokter die zich bezighoudt met erfelijke ziekten. Ik ben verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum en aan het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis. Daarnaast zie ik ook patiënten met andere bloedziekten, zoals sferocytose of trombocytopathie. Ik vertel kinderen en hun ouders over de erfelijkheid van de ziekte die zij hebben of die in de familie voorkomt. Het is erg belangrijk dat ook familieleden weten of ze de aandoening hebben of daar drager van zijn. Ik vind mijn werk erg leuk om te doen. In mijn vrije tijd ga ik graag met mijn kinderen gezellige dingen doen, zoals naar hun sportwedstrijden kijken, of naar film of theater. Als je meer wil weten over de erfelijkheid van jouw aandoening, dan kun je me een vraag stellen!

Hoihoi! Mijn naam is Merel, 22 jaar en ik heb chronische ITP. Sinds 2014 ben ik al patiënt en vanaf 2015 heb ik chronische ITP. Ik studeer leraar in het basisonderwijs aan de Hogeschool Rotterdam, waar ik mijn laatste jaar in ga. In mijn vrije tijd vind ik het leuk om er op uit te gaan en te sporten. Als je vragen hebt of meer wilt weten over mijn ervaring met ITP, stel ze gerust!

Hoi! Ik ben Gerard Jansen en ben internist-hematoloog in het Erasmus MC. Hematologie is het vakgebied dat zich bezighoudt met ziektes van het bloed. Als hematoloog behandel ik zelf vooral patiënten met een stollingsstoornis zoals immuun trombocytopenie (ITP). Wat mij opvalt is dat ITP veel meer is dan alleen maar een laag aantal bloedplaatjes en ik zie het als een uitdaging om jou zo veel mogelijk te laten meedenken in het traject van de behandeling. Naast de zorg voor ITP patiënten vind ik het ook belangrijk om onderzoek te doen zodat we de behandeling kunnen verbeteren. Mijn vrije tijd breng ik het liefste door met mijn gezin. Mijn vrouw is ook medisch specialist en ik heb 2 zoons en 1 dochter. Als je vragen hebt over ITP, stel ze aan mij of één van mij collega’s!

Mijn naam is Kathleen Welborn. Ik werk als kinderarts met aandachtsgebied kinderhematologie (ziektes van het bloed bij kinderen) in het Albert Schweitzer Ziekenhuis in Dordrecht. Een paar keer per jaar zie ik een kind met lage bloedplaatjes op de poli of de SEH in ons ziekenhuis. Meestal is er sprake van een ITP. Als je een vraag hebt over ITP bij kinderen, waar je op deze site van de cyberpoli nog geen antwoord hebt gekregen, dan kun je die natuurlijk altijd stellen aan mij of een van de anderen van het panel!

Mijn naam is Leendert Porcelijn, ik ben Transfusiearts en hoofd van een laboratorium binnen de bloedbank organisatie Sanquin. Binnen dit laboratorium verrichten we diagnostisch en wetenschappelijk onderzoek naar oorzaken voor een tekort aan bloedplaatjes (trombocytopenie) en voor het niet goed functioneren van bloedplaatjes. Als je daar vragen over hebt, laat het dan svp weten, dan kan ik je misschien helpen het antwoord te vinden.

Hallo, Mijn naam is Roger Schutgens. Ik ben internist-hematoloog en professor in Utrecht. Ik ben gespecialiseerd in ziektes waardoor het bloed meer of minder goed kan stollen. Als internist zie ik vooral (jong) volwassenen met een probleem in de bloedplaatjes (ook wel trombocyten genoemd). Bloedplaatjes zijn ongelofelijk mooie kleine onderdeeltjes van het bloed die van groot belang zijn in het maken van een bloedstolsel. Wist je dat er wel 6000 eiwitten in 1 bloedplaatje zitten? Dat maakt ook dat ziektes van bloedplaatjes soms best ingewikkeld zijn. Ik zie regelmatig patiënten met ofwel een aangeboren probleem in de bloedplaatjes, ofwel immuun trombopenie (ITP), waardoor het eigen immuunsysteem de bloedplaatjes teveel afbreekt. Ik doe ook veel onderzoek: zo ben ik de starter van de TiN studie, de Trombocytopathie in Nederland studie waarbij we de nieuwste technieken gebruiken om een goede diagnose te stellen, en doe ik veel onderzoek naar ITP. Zit je met een vraag? Aarzel niet om hem te stellen!