Voor de dag ermee!
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten. Ze vertellen het hele verhaal ook niet zomaar aan iedereen. Wel aan mensen die echt geïnteresseerd zijn en aan echte vrienden en vriendinnen.
Cees Stuij
In een nieuwe klas of op een nieuwe school, leg ik altijd uit wat ik heb. Dan vertel ik wat het precies inhoudt, wat ik kan en niet kan, wat mijn tempo is. Ik vind het wel belangrijk dat mensen het weten.Kirsten Dubbeldam
Ik heb twee echte vriendinnen en die weten het wel. Al lang. Een vriend en een andere vriendin weten het ook. Ze vroegen er steeds naar en dus heb ik het uitgelegd. Ik ben nooit vriendinnen kwijtgeraakt hierdoor. Ze moeten me maar accepteren zoals ik ben.Het kan vervelend zijn als ze het steeds vragen, want ik heb geen zin om het te blijven uitleggen. Daarom ook dat A4’tje waarop het staat uitgelegd.
Sebastiaan van Meggelen
Alleen tijdens de gymles heb ik er wel eens iets over gezegd. De leerkrachten weten het wel, voor het geval er eens iets mis kon gaan. Maar ik heb het nooit helemaal uitgelegd.Anna Schermann
Je moet wel iets vertellen als je ineens twee weken niet op school bent. Maar ik begin er niet uit mezelf over. Ik besteed er weinig aandacht aan. Ik heb ook een hekel aan mensen die constant over hun afwijkingen praten.Casper Gyurik
Ik praat er best vaak over. Dan vertel ik dat ik een AHA heb. Ik vind het niet vervelend om het te vertellen. Het maakt me niet zoveel uit aan wie ik het vertel. Ik heb het in de klas uitgelegd aan de hand van de bloedsomloop.Lenja Bystrykh
Op 7 september, toen ik een jaar geleden geopereerd was, heb ik een speech in de klas gehouden en verteld wat er met mij had kunnen gebeuren. Ik heb ook snoep uitgedeeld.Deborah Nieuwkoop
Mensen in mijn omgeving weten het wel. We praten er ook wel over. Ze stellen soms vragen of ik praat er zelf over. Ik heb er nooit een spreekbeurt over gehouden, en vind dat ook niet nodig.Denise Peters
In het begin had ik er heel veel moeite mee. Je krijgt te horen dat je iets aan je hart hebt! En je hart is ongeveer het belangrijkste orgaan van je lichaam en als daar iets mis mee is! Het was niet gemakkelijk.Jesper Brok
Voor iedere vakantie gaan we op bezoek bij de volgende groep. Dan vertellen we wie we zijn en onze speciale dingen. Dan vertel ik dat ik wat aan mijn hart heb. Dat ik drie keer geopereerd ben en zo. Ik heb ook wel eens een spreekbeurt gehouden.Michelle Geelen
Ik vertel altijd alles. Ik vind het niet erg om erover te praten, maar het beheerst niet mijn leven. Ik heb veel vrienden en vriendinnen, ze helpen me de positieve dingen te blijven zien als het even tegenzit.Orhan Humur
Ja, ze houden rekening met me en hebben er geen problemen mee. Met sport doen ze een beetje rustig met me. Maar daar houd ik niet zo van, want het gaat nu goed met me, dus dat is niet meer nodig.Romy de Jong
Mijn vriendinnen weten wel wat ik heb. In een nieuwe klas moet ik het meestal weer even uitleggen, maar de meesten weten het wel.Saqab Ashraf
Ik zie het als een stuk van mijn verleden dat ik graag wil vergeten. Maar dat lukt niet altijd. Ik praat er wel over met vrienden, maar begin er niet zelf over.Viola Hogenboom
Toen ik weer voor het eerst naar school mocht heb ik uitgedeeld in mijn klas omdat ik blij was dat ik er weer was. Ik vertelde wat er was gebeurd. Het was wel raar, maar het is toch je eigen klas, ze wisten ervan en je weet dat ze om je geven. Ze vonden het ook best interessant.Emmeline Westerhof
Ik heb het wel een beetje uitgelegd. Verder praten we er niet echt over. Dat vind ik fijner. Niet iedereen hoeft het te weten.Theo van Schaik, vader van Joëlle
Het ligt aan de persoon en de omgeving of ik het vertel of niet. Een gymleraar hoort het te weten.Joëlle van Schaik
Als kinderen vragen wat ik heb vertel ik het wel, maar niet helemaal. Dan zeggen ze oké, maar ik zie aan hun gezicht dat ze het niet helemaal snappen. Ik wil het wel (uitleggen) maar ik ga niet altijd het hele verhaal vertellen. Als ik wil dat mensen het weten, vertel ik het wel.Monique van der Wiel, moeder van Kelsey
De leraren en de mensen op school die het moeten weten zijn op de hoogte. Ik zie dat kinderen die wat hebben, toch anders worden behandeld. Het gaat gewoon goed met haar, en het hoeft niet erger gemaakt te worden dan het is.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
