Second Opinion
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen. Door een second opinion aan te vragen hebben ouders het gevoel alles voor hun kind gedaan te hebben wat binnen hun vermogen valt. Toch lijkt het niet veel voor te komen.
Tammo Delhaas
Ik geef er mijn volledige medewerking aan. Maar het komt niet veel voor. Het zijn voornamelijk ouders van een kind waarvan je zegt dat er geen of alleen een palliatieve behandeling mogelijk is. Ouders die het gevoel hebben dat ze niets voor hun kind kunnen doen. Het gaat om één of twee patiënten per jaar. Hooguit.Sandra en Freek Hogenboom, ouders van Sven
Ze hadden heel lang het idee dat het niet cardiologisch was. Ik had wel steeds het gevoel dat het met zijn hart te maken had. We hebben toen een second opinion in Groningen aangevraagd en daar dachten ze dat de kleine restgaatjes in Svens hart het hartfalen veroorzaakten. In het WKZ hebben ze toen een katheterisatie gedaan en toen bleek dat 50% van zijn bloed dat naar het lichaam toe moest, terugging naar de longen.Cor en Jenny de Jong, ouders van Romy
Als je een second opinion wil, moet je dat ook gewoon doen. Niet bang zijn voor de artsen. Je mag best die extra zekerheid opzoeken, zodat je zelf het gevoel hebt dat je er alles aan gedaan hebt om het beste voor je kind te krijgen. En daar gaat het om.We wisten dat we dat we een second opinion konden aanvragen. Wel eerst gecheckt bij onze verzekeraar. Je moet wel toestemming vragen. Dit was echter geen probleem. De arts waarschuwde ons wel voor het risico dat andere artsen andere meningen konden hebben en dat bij verschil van mening de kans bestaat dat je hierdoor meer gaat twijfelen over de juiste keuze. Het zou er dan niet makkelijker op worden. Misschien zou er dan nog een derde mening moeten komen.
Ingrid Frohn-Mulder
Heel af en toe komt het wel voor, vooral bij ingewikkelde hartafwijkingen. Die zijn soms ook moeilijk te behandelen en daar hebben wij in het team ook hele discussies over. Het komt ook voor dat wij zelf een second opinion aanvragen bij een ander centrum om er met andere kindercardiologen en chirurgen over te praten.Ik vind het altijd goed. Als ouders daarom vragen, moet je ze daarin tegemoet komen. We zorgen er dan voor dat alle gegevens zo goed mogelijk bij elkaar zijn, zodat ze die mee kunnen nemen naar het andere centrum.
Jaap Ottenkamp
Nogal wat ouders willen graag een second opinion bij complexe, maar soms ook bij minder ingewikkelde problematiek. Ik denk dat een second opinion soms voor de kindercardioloog als een verrassing komt. Er is dan vaak al veel gezocht op internet en er is geen 100% vertrouwen in de behandelaar. Maar een second opinion proberen tegen te houden, is niet verstandig. Daar moet je aan meewerken.Ik heb meegemaakt dat ouders voor een second opinion naar het buitenland gingen. Als behandelaar moet je dan even slikken, want je had wel de indruk dat de verhoudingen goed lagen en overleg mogelijk was geweest over een second opinion. Maar toch moet je het positief benaderen. Ik vind ouders niet snel lastig. Hoe goed je het ook meende, je was voor die ouders niet de goede gesprekspartner.
Theo van Schaik, vader van Joëlle
We vroegen een second opinion in Rotterdam en daar werd precies het tegenovergestelde gezegd. Opereren was in hun ogen alleen maar risico nemen. Daar sta je dan als ouders. Twee opinies tegenover elkaar. Je moet een beslissing nemen, terwijl je niet deskundig bent. Toen zijn we voor een third opinion gegaan.Tjark Ebels
Je moet samen met de ouders een verstandig besluit nemen. Soms willen de ouders wel behandelen en dan vragen ze een second opinion aan. Je kunt natuurlijk net zo lang shoppen en doorzoeken tot je iemand vindt die de operatie wel wil doen. Maar de belangrijkste vraag vinden we of het bijdraagt aan de kwaliteit van leven van de patiënt.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
