Thrill and adventure seeking
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen. Zoeken ze hun grenzen op, om alles uit het leven te halen wat erin zit of om het lot te tarten? Of zijn ze tijdens hun jeugd zo beschermd, dat ze pas risico’s kunnen nemen als jongvolwassenen. Wat het ook is, volgens de experts wordt er vooral veel over gepraat, maar worden de plannen uiteindelijk niet vaak uitgevoerd.
Patricia Nieuwendijk
Dat herken ik op een bepaalde manier wel. Ik heb een periode gehad. Zo heb ik tandemgesprongen in een paraglider en achterop een motor gezeten met 200 km per uur. En ik heb een keer met een fiets over een koorddansertouw gereden. Als iedereen het kon, moest ik het ook kunnen van mezelf. Ergens zoek ik het wel op. Ik had een beetje het gevoel dat ik alles eruit moest halen wat erinzat.Kirsten Dubbeldam
Nou, echt gevaarlijke dingen mag ik niet doen, maar dat wil ik zelf ook niet. Wandklimmen vond mijn moeder eng, maar ik heb het wel gedaan en ik vond het leuk. Bungeejumpen is wel spannend, maar dat lijkt me niks.Ingrid Frohn–Mulder
Ik zie ze niet veel. Een enkeling, zoals een meisje dat helemaal gothic is geworden. Dat is wel grappig. Ik ken haar al vanaf dat ze een baby is, een schattig klein meisje in roze kleertjes en dan komt ze ineens in het zwart en geverfd en ken je haar bijna niet meer terug. En een jongen die vreselijk veel blijkt te drinken. Dan lukt school ook niet meer. Dan vraag je je wel eens af wat er mis is gegaan en of dat met de hartafwijking te maken kan hebben. Maar de wilde jongeren die alles doen wat niet mag, die kom ik niet tegen voor zover ik weet.Els Pieper
Ze zijn er wel, maar het is een minderheid. Je krijgt wel vragen over bungeejumpen of duiken. Soms mag het wel, soms ook niet. Je hebt ook een groepje dat hun afwijking echt ontkent. Die vragen niks, maar gaan gewoon hun gang.Anja en Hans Korpershoek
Rosanne heeft wel eens gezegd dat ze wel wil bungeejumpen, maar daar hebben we onze twijfels over. Ze had het vorig jaar in Frankrijk bijna gedaan, maar toen durfde ze nog niet. Met haar afwijking lijkt het wel te kunnen, maar we zouden het toch altijd even vragen.Sebastiaan van Meggelen
Ik heb wel eens een verhaal gehoord dat het dan fout kan gaan, dat heb ik er dus niet voor over.Barbara Mulder
Dat herken ik wel. Ik krijg heel vaak vragen van patiënten of ze mogen parachutespringen, diepzeeduiken of bungeejumpen en of ze in de achtbaan mogen. Het lijkt een soort late puberteitsreactie. Veel kinderen met een chronische ziekte komen laat in de puberteit. Ze worden soms erg beschermd door hun ouders en als ze dan op hun 18e het huis uit gaan willen ze hun grenzen opzoeken. Het is echt opvallend dat ze allemaal willen duiken. Je ziet ook dat veel jongeren dan niet meer naar de poli komen.Imelda van Meggelen
Wij duiken allebei en het zou leuk zijn als Sebastiaan het ook deed. De kindercardioloog heeft aangegeven dat het misschien zou kunnen. Maar ik wil hem niet blij maken, terwijl het misschien niet mag.Folkert Meijboom
Het komt voor, maar ik heb geen getallen. Het is wel zo dat het risico-opzoekend gedrag in de puberteit op het niveau ligt van het RIAGG en niet op het niveau van de normpopulatie. Maar ze scoren ook hoog bij andere vormen van psychosociaal disfunctioneren zoals agressiviteit, of depressies. En de zeer extreme gevaarzoekers horen daar ook bij. Bij de jong volwassenen zie ik dat niet zoveel. Maar het is een kwestie van subjectieve beleving.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
