Anders zijn, anders voelen
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf. Veel mensen om je heen vinden je wijzer en soms ervaar je dat zelf ook zo. Het liefst zou je willen zijn als alle anderen, maar je kunt niet altijd meekomen. Niet iedereen laat dat zien. Hoe je je voelt, zit toch in je hart opgesloten.
Patricia Nieuwendijk
Ik voelde me wel anders. In sommige dingen voelde ik me veel ouder, door wat ik allemaal had meegemaakt. Ik denk nu wel eens dat ik daarom nu langer jong wil blijven. Ik heb een deel van dat kind nog bij me. Dat kwam er toen niet uit omdat ik te snel volwassen werd.Lenja Bystrykh
Ik schaam mij niet voor wat ik heb, ik ben er zelfs soms blij mee. Zelf noem ik mij voor de grap een cyborg, een samensmelting tussen een mens en een machine. Vroeger was mijn gezicht groen, bleek gekleurd, maar nu heb ik een andere kleur en dat zegt ook iedereen tegen mij. Ik voel en ben een andere Lenja. Ik zit nu in een ander lichaam.Emmeline Westerhof
Nu voel ik me hetzelfde, maar vroeger voelde ik me niet helemaal gelijk. Andere kinderen hebben dit allemaal niet gehad. Die kijken er anders tegenaan.Martijn van Tuin
Bij hartenkinderen zie ik vaak een fundamentele opstandigheid die andere kinderen niet hebben. Soms zit dat puur in het verzet tegen de ouders die nogal eens de neiging hebben om overbeschermend te zijn, en de drive van het kind om daar onderuit te willen komen. Ze willen alles kunnen en niet anders zijn dan andere kinderen.Wim Helbing
Over het algemeen klagen kinderen met een aangeboren hartafwijking weinig. Dat komt misschien omdat zij zich goed hebben aangepast aan hun afwijking en beperkingen. Zij hebben het goed in hun leven ingepast en hebben zichzelf manieren aangeleerd om ermee om te gaan. De beperking heeft een plek in hun leven gekregen.Anja en Hans Korpershoek, ouders van Rosanne
Rosanne is snel groot geworden. Door alles wat ze heeft meegemaakt, merk je dat ze wat voorloopt op leeftijdsgenoten.Peter Nieuwendijk
Ik voelde me niet vervelend anders. Ik was wat meer gedisciplineerd en wist wat ik wel en niet kon. Met gym kon ik niet altijd goed meekomen en met voetballen werd ik altijd als laatste gekozen. Maar op straat stond ik mijn mannetje, ik haalde net zo veel kattenkwaad uit als de rest.Kirsten Dubbeldam
Ik voel mij niet anders. Het is wel lastig dat ik soms niet aan alles mee kan doen. Maar ik ben toch niet zo’n sporter, dus dat is niet zo heel erg.Mirjam Dubbeldam, moeder van Kirsten
Kirsten is wel zichzelf, maar ieder kind is uniek. Fysiek is ze wel sneller moe. Ze is in sommige dingen wel wijzer. Noodgedwongen.José en Gert Westerhof, ouders van Emmeline
Emmeline heeft veel meer haar eigen mening. Ze is wijzer en heeft een sterke persoonlijkheid gekregen. Ze denkt anders over het leven na, het is niet meer vanzelfsprekend dat je gezond bent. In het ziekenhuis heeft ze kinderen gezien die heel ziek waren. Ze is wat bewuster geworden en denkt meer over dingen na, ze is niet zo luchtig. Ze heeft soms ook haar sombere kanten.Sandra en Freek Hogenboom, ouders van Sven
Je merkt soms toch dat Sven een ziekenhuiskind is. Hij gaat heel veel met volwassenen om en bemoedert zijn broertje. Hij heeft veel levenservaring, wat leven en dood betreft. Het is soms net een oud mannetje.Casper Gyurik
Met gym en met sport ben ik anders. Niet op ieder vlak. Ik ben niet serieuzer dan andere kinderen. Soms vind ik ze wel kinderachtiger.Michelle Geelen
Nee, ik ben net zoals alle kinderen. Ik wil ook niet anders behandeld worden. Ik maak wel heftige dingen mee, maar ik blijf positief en optimistisch. Ik maak me ook geen zorgen om de toekomst. Ik ben niet bang. Ik denk: 'Dat was toen en nu kan ik gewoon verder.'Joëlle van Schaik
Soms wel, als andere mensen het hebben over mijn klepje. Dat heeft niemand, alleen ik. Ik ben daar niet trots op. Soms heb ik een wat teruggetrokken gevoel, word ik wat stiller. Verlegen niet, maar stiller.Denise Peters
Ik schaamde mij omdat ik niet zo ben als de anderen. Ik heb iets waardoor ik sommige dingen niet kan en dat vond ik best erg. Ik wilde altijd doen wat de anderen ook deden, en dat lukte niet.-
Veel kinderen hebben een hartruisje. De meeste zijn onschuldig en de kinderarts kan de ouders geruststellen.
-
Als je kind een operatie moet ondergaan, zorgt dat voor veel spanning. De aangeboren hartafwijking kwam al als een schok en daar komt de operatie nog eens bij.
-
Na een ingreep of operatie is er vaak sprake van een enorme verbetering. Het geopereerde kind knapt zienderogen op en heeft meer energie.
-
Er ligt niet alleen een hart onder verborgen waaraan is gesleuteld, het is ook het bewijs dat je iets heel bijzonders hebt meegemaakt.
-
Dat roken niet goed is voor je gezondheid weten we allemaal. Het tast de conditie van hart en longen aan op de lange termijn.
-
Sporten en bewegen is gezond. Voor iedereen, dus ook voor kinderen en jongeren met een aangeboren hartafwijking.
-
Hoe eerder kinderen met een aangeboren hartafwijking zelfstandig worden, hoe beter. Door kinderen zélf verantwoordelijk te maken voor het nemen van hun medicijnen, wordt een stevig fundament voor therapietrouw gelegd.
-
Steeds meer ernstige hartaandoeningen kunnen succesvol worden geopereerd en steeds meer kinderen blijven in leven. Maar helaas is er daarbij vaak ook sprake van restafwijkingen.
-
Een second opinion, een tweede mening vragen, doe je niet zomaar. Het is vaak niet eens een kwestie van wantrouwen.
-
Je bent jong, maar hebt vaak al heel veel meegemaakt. Je denkt misschien iets meer na over het leven en over jezelf.
-
Mensen nemen niet vaak de tijd om te luisteren naar hun hart. Hartenkinderen wel, maar bij hen heeft het luisteren een heel andere betekenis.
-
Misschien ben je wel eens boos, als je vanwege je hart niet goed mee kunt komen in het dagelijkse leven. Of je bent boos dat het juist jóu moest overkomen.
-
En aangeboren hartafwijking is best iets ingewikkelds. Een gewoon hart zit al moeilijk in elkaar, laat staan een hart met een afwijking.
-
Een kind met een aangeboren hartafwijking vraagt veel tijd en aandacht van de ouders. Zeker in spannende tijden, zoals tijdens een ziekenhuisopname.
-
Ook hartenkinderen hebben dromen en toekomstplannen, net als alle andere kinderen. Vaak zijn ze heel ambitieus. Probeer voor het hoogste te gaan, ook al denken scholen daar soms anders over.
-
De meeste kinderen lopen er niet direct mee te koop, maar na enig aandringen, willen ze het verhaal wel vertellen. Tenminste voor zover zij het weten.
-
Het is geen gemakkelijk onderwerp om zomaar aan te snijden. Tenzij de lichamelijke situatie heel erg slecht is of er een risicovolle operatie aankomt.
-
Op stap gaan, flirten …de eerste contacten zijn best spannend. Hoe zou mijn vriendje of vriendin me vinden, hoe zit het met mijn AHA, word ik wel geaccepteerd?
-
Is het waar, dat jongeren met een aangeboren hartafwijking vaker extreme situaties of gevaar opzoeken? Diepzeeduiken, bungeejumpen of parachutespringen.
-
Als ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking, heb je veel angsten en zorgen. Dat is heel begrijpelijk, vooral tijdens operaties en alle stress daaromheen.
-
De meeste jonge meiden moeten er nú nog niet aan denken, maar kinderen krijgen is wel degelijk een onderwerp wat ze bezighoudt. Ook ouders (moeders) zijn ermee bezig.
