Niemand mag het weten
Moet je alweer naar het ziekenhuis? Wat heb je dan? Huh, waar haal jij die kennis over hiv vandaan, heb je het zelf soms? Wat zijn dat voor pillen, wat slik je daar? Als je hiv hebt zijn dat vragen waar je niet op zit te wachten. Daarom vertel je een smoesje als je naar het ziekenhuis moet voor controle.
En laat je tijdens de biologieles niet te veel merken dat je meer weet dan de rest van de klas. Maar pillen slikken moet, iedere dag en ook nog op dezelfde tijd. Ook als je uitgaat of gaat logeren. Het is vaak een heel gedoe om ze ongemerkt naar binnen te krijgen. Want je wil echt geen vervelende vragen krijgen of dat iemand je pillen gaat googelen.
Ik moest gewoon zeggen dat ik even naar boven moest omdat mijn moeder riep.
En als ik uit logeren ging? Dan moest ik steeds even terug naar huis om te slikken. Soms mocht ik pas na het medicijnen slikken gaan logeren. Ik slik nu Atripla® en de regel van vroeger geldt nog steeds. Ik neem mijn medicijnen om 20.00 uur. Daarna kan ik dingen doen. Ik neem mijn medicijnen liever niet mee. Stel je voor dat iemand het ziet. Daar ben ik wel voorzichtig in. Maar als iemand bij mij komt slapen, zeg ik dat ik al jaren buikpijn heb en dat ik daarom medicijnen neem.
Ja, om 17.30 uur 's avonds. Ik zorg ervoor dat ik dat thuis doe. Ik mag ze wel meenemen naar vriendjes. Of anderen zien dat ik ze inneem? Nee, daar zorg ik wel voor. Ik wil niet dat ze het zien. Ik ben bang dat ze dan vragen gaan stellen.
Uit logeren? Ja, maar alleen bij mensen aan wie ik verteld heb dat ik iets aan mijn longen heb. Als ik dan pillen moet slikken denken ze dat ik iets aan mijn longen heb. Ze steunen me en helpen me eraan herinneren om mijn pillen te nemen. Dat is wel fijn. Het is alleen niet fijn dat ze niet weten hoe het echt zit.
Marjee (18)
Eerst moest ik negen pillen 's ochtends en negen pillen 's avonds slikken. Meestal was ik buiten aan 't spelen en dan riep mijn moeder me binnen om mijn medicijnen te nemen.Ik moest gewoon zeggen dat ik even naar boven moest omdat mijn moeder riep.
En als ik uit logeren ging? Dan moest ik steeds even terug naar huis om te slikken. Soms mocht ik pas na het medicijnen slikken gaan logeren. Ik slik nu Atripla® en de regel van vroeger geldt nog steeds. Ik neem mijn medicijnen om 20.00 uur. Daarna kan ik dingen doen. Ik neem mijn medicijnen liever niet mee. Stel je voor dat iemand het ziet. Daar ben ik wel voorzichtig in. Maar als iemand bij mij komt slapen, zeg ik dat ik al jaren buikpijn heb en dat ik daarom medicijnen neem.
Benjamin (21)
Mijn ouders kwamen erachter (dat ik hiv heb) omdat de zorgverzekeraar een uitdraai liet zien van mijn uitgaves. Daar kwam meerdere malen het woord Eviplera® op voor, de pillen die ik slik. Mijn moeder ging op internet opzoeken wat het was en toen kwam ze erachter. Mijn moeder wil zien waar ik mijn geld aan uitgeef want ze vindt dat ik geld uitgeef aan onnodige dingen. Ik kreeg maandelijks 200 euro, daarom wilden ze ook zien waar ik het aan uitgaf. Op internetbankieren zag zij dat er door de zorgverzekeraar aan het einde van het jaar veel afgeschreven werd voor het eigen risico. Ik had de zorgverzekeraar gevraagd om geen afschriften (aan haar) te laten zien maar ze hebben het uiteindelijk toch gedaan. Ik was heel kwaad, want ze hadden beloofd dat ze dat niet zouden doen. Ik was al meerderjarig en kreeg geen financiële steun meer. Ik leef nu van de studiefinanciering.Ferdinand (14)
Mijn beste vrienden en vriendinnen weten niet dat ik hiv heb. Ik wil ze dat ook niet vertellen. Ik schaam me er ook voor. Ik weet ook niet hoe ze zullen reageren. Ze zouden me kunnen buitensluiten en dat wil ik niet. Of ik de medicijnen slik waar ze bij zijn? Ja, maar dat merken ze niet. Als het tijd is om mijn medicijnen te slikken, dan pak ik mijn sleutel en ga daar dan mee spelen. Mijn medicijnen zitten in een dop aan mijn sleutelhanger. Niemand heeft dat door.Ashley (15)
Ik vergeet mijn medicijnen nooit. Mijn moeder sms't altijd 'medicijnen' en als ik wegga moet ik ze meenemen. Mijn vriendinnen zeggen dan: 'O ja, je aidspillen.' Dat zeggen ze als grap en dan denk ik, je moest eens weten! Ze denken dat ik een leverafwijking heb of dat ik ze slik voor de glazuurafwijking van mijn tanden. Dat laatste heb ik ook wel echt. Of ik de pillen zichtbaar voor iedereen neem? Ja, omdat ze denken dat het voor mijn lever is. Ze vragen wel eens naar de naam van de pillen. Dan zeg ik dat ik dat niet uit mijn hoofd weet.Thea (49), moeder van Gerald (14), beiden hebben hiv
Als je naar Rotterdam moet, dan ben je goed ziek, dat weet iedereen in deze buurt. Je kunt op school niet iedere keer met een andere smoes aankomen. Dat wordt zo lastig met al die vragen naar het waarom. Ik heb er echt voor gestreden dat de kinderen niet onder schooltijd hoefden te komen. Eerst wilde het ziekenhuis daar niet aan, toen hebben we nog gekeken naar andere artsen en een ander ziekenhuis. Ze vonden mij tegendraads, maar het is uiteindelijk wel gelukt.Gerald (14)
Wat ik zeg als ik naar het ziekenhuis moet? Dan verzin ik een smoesje, dat ik naar kennissen toe ga of zo. Ik hoef ook niet vaak naar het ziekenhuis, een keer of twee om bloed te prikken. Dan gaan we vaak de stad in en combineren het met een uitje.Benjamin (21)
Ik slik Eviplera®, dat gaat me goed af, alleen vergeet ik het soms bijna. Dan kan ik het nog net op tijd innemen. Of ik het slik waar mensen bij zijn? Soms als ik uit eten ga, dan moet het wel, maar dan doe ik het heel sneaky.Allard (11)
Ik slik er nu twee in een, namelijk Kivexa® en Viramune®. Dat doe ik eens per dag.Ja, om 17.30 uur 's avonds. Ik zorg ervoor dat ik dat thuis doe. Ik mag ze wel meenemen naar vriendjes. Of anderen zien dat ik ze inneem? Nee, daar zorg ik wel voor. Ik wil niet dat ze het zien. Ik ben bang dat ze dan vragen gaan stellen.
Maureen (16)
Ik moet natuurlijk om de drie maanden naar het ziekenhuis, dat horen ze ook op school. Ze vragen me waarom ik naar het ziekenhuis moet. Dan weet ik niet wat ik moet zeggen en verzin wat anders. Ik zeg dan dat ik medicijnen voor mijn longen moet slikken of zo.Uit logeren? Ja, maar alleen bij mensen aan wie ik verteld heb dat ik iets aan mijn longen heb. Als ik dan pillen moet slikken denken ze dat ik iets aan mijn longen heb. Ze steunen me en helpen me eraan herinneren om mijn pillen te nemen. Dat is wel fijn. Het is alleen niet fijn dat ze niet weten hoe het echt zit.