Weg met die foute beeldvorming

Maar ook op school en in de lesboeken is de informatie vaak achterhaald en onjuist. Op het schoolplein circuleren soms de wildste verhalen. Niet fijn om te horen als je zelf hiv hebt en wel weet hoe het zit, maar er niet gewoon voor uit kunt komen. Betere informatie en voorlichting zou het leven voor jongeren met hiv een stuk makkelijker maken.

Nike Nauta (57), hiv-consulent

Neem die Orange baby’s-reclames. Ik leg de kinderen uit dat die organisatie graag geld in wil zamelen. En dat ze daarom ingrijpende beelden laten zien, zodat mensen onder de indruk zijn en geld willen geven voor onderzoek. Als we jou als gezonde jonge meid met hiv op tv laten zien denken mensen dat ze niks hoeven te geven. Wat ook moeilijk is, is dat het een scheldwoord is. Vroeger spraken mensen het woord kanker niet uit, was men bang het te krijgen. Ik denk dat het tijd kost. Voor veel mensen is het een ‘ver-van-mijn-bedshow’, die hebben helemaal geen zin om zich erin te verdiepen. Ik weet niet of we het beeld dat er nu leeft over hiv met meer informatie kunnen bijstellen. Ik denk dat de jongeren hier in Nederland, samen met de The Young Ones, kracht en zelfvertrouwen moeten krijgen, en dat ze weten dat ze meetellen in de maatschappij, ondanks hun ziekte. De jongeren zouden nu misschien zelf aan kunnen geven dat mensen niet bang hoeven te zijn.

Thea (49), moeder van Gerald (14), beiden hebben hiv

Hoe ik vind dat de aandoening in Nederland wordt neergezet? Er is nog altijd te veel nadruk op de toekomst. Het zijn allemaal aidswezen, het is allemaal heel erg, je kunt haast niet meer werken. Je hebt een behoorlijke beperking, lijkt het. Een zichtbare chronische aandoening. Maar mijn kinderen zijn helemaal niet beperkt, ze zien er goed uit en groeien goed. Ze zijn niet ziek, of aan ’t kwakkelen.

Gerald (14)

Hoe vind je dat ze in de media praten over hiv? Het wordt erger gemaakt dan het soms is. Alles wordt slechter gemaakt door de media, ook de arme landen in Afrika. Maar dat is eigenlijk niet zo, het is maar een klein gedeelte ervan. In Nederland is de behandeling heel goed. Dat zouden ze ook eens moeten laten zien.

Annemieke (47), moeder van Allard (11), beiden hebben hiv

Mensen hebben het beeld van Afrika, dat is heel erg gericht op kinderen die alleen opgroeien. Dat zie ik ook in de media. Mensen weten niet wat de risico’s zijn. Uit hetzelfde kopje drinken is geen probleem. Maar als je gemeenschap hebt met een man of vrouw dus wel. Een enkeling weet het wel, die heeft zich erin verdiept. Die heeft er dan ook veel meer begrip voor. Mensen reageren heel basaal, primair. Hiv, dat is oppassen geblazen. Als mensen iets willen weten, kom naar me toe. Vraag persoonlijk waar je rekening mee moet houden. We snappen dat het lastig is, het is onbekend. Je ziet beelden uit Afrika die akelig zijn, maar ga niet roddelen, ga niet je eigen verhaal verzinnen. Kom met je vragen.

Martin (17)

Dat ze in biologielesboeken zo’n zielig kind neerzetten vind ik niet goed. De normale leerlingen schrikken daarvan. Zij denken dat je eraan doodgaat, terwijl dat niet zo is als je goede medicatie hebt. En er moet meer informatie komen. Er is maar een pagina in het biologielesboek over hiv, terwijl er over andere ziekten vaak drie zijn geschreven. Dat je er niet over kunt praten. De geslotenheid. Op school heb ik er best wel moeite mee gehad. Bij biologie hadden we het vaak over ziektes, waaronder hiv. Ze zeiden dat het een homoziekte was, dat je er dood aan ging en dat het bij junks voorkwam. Ik heb ze een paar keer gecorrigeerd, en toen dachten ze dat ik het had. Ik zei dat familie of dichte vrienden het hadden en ik er daarom veel van wist. Toen waren ze meteen stil.

Allard (11)

Nee, ik zoek ook niet op internet. Maar toen ik heel klein was heb ik er wel een boekje over gelezen; Brenda heeft een draakje in haar bloed. Ik was vier jaar of zo. Ik dacht dat als je dat had, je sneller ziek werd, maar dat was niet zo. De plaatjes vond ik niet helemaal goed. Dan stond er een heel grote draak en dan lag zij als klein meisje op bed. Ze was ook heel snel ziek, maar dat ben ik niet zo snel. Het boekje lees ik nu niet meer. Ik heb wel een ander boekje gekregen van de zuster, ‘Positief leert’, waar verhalen van anderen in staan.
Er was een verhaal waarbij de leerkrachten het niet wisten. Mijn leerkrachten weten het wel. Dat vind ik niet zo erg. Als we op kamp gaan dan moeten ze toch weten dat ik medicijnen moet slikken.

Ashley (15)

Er mogen meer posters komen en de voorlichting op scholen moet beter. Ze zouden het een hele week op school over hiv moeten hebben. Dat doen ze wel over diabetes of zo. Veel mensen beginnen op jonge leeftijd al met seks. Er moet goede voorlichting zijn over hiv en aids. Die zou je ergens gratis of voor weinig geld moeten kunnen krijgen. Ik denk dat Nederlanders niet goed weten dat hiv ook in hun omgeving voorkomt. En als het wel voorkomt is het goed dat je weet waar je mee te maken hebt.

Jane (45) , moeder van Ashley (15), beiden hebben hiv

Ik vind dat er wel wat meer bekendheid aan mag worden gegeven. Maar het Nederlandse publiek staat er niet open voor. Ze zijn er een beetje bang voor en niet echt geïnteresseerd. Het past niet in hun straatje. Ze hoeven er niets over te weten omdat het ze toch niet overkomt. Ze denken dat het met seks of drugs te maken heeft. Dat is vaak ook zo, maar het kan ook komen door een bloedtransfusie, of door iemand die je vertrouwd hebt.

Naomi (16)

Ze weten er niet veel van op school. Ik wil er soms wel eens iets over zeggen. We moesten een werkstuk maken over soa’s en zo en de docent gaf uitleg over hiv maar wat ze zei klopte helemaal niet. Toen ik dat zei keek iedereen me raar aan. Hoe weet jij dat nou! Dus toen heb ik mijn mond maar gehouden. Ook al zei ze foute dingen. Anders vertelde ik te veel.
Meestal zeg ik dan dat ik erover gehoord heb of dat ik een vriendin heb die het heeft, dan lieg ik niet want dat is ook echt zo.

Joyce (20)

Op de middelbare school merkte ik dat de informatie niet meer klopte, het was verouderd. Ik zei dat dan tegen de leraar na de les. Ik was er best wel open over. Maar ik vertelde het niet in de klas. Mijn mentoren wisten het wel. Voor de veiligheid, dan wisten ze wat wel en niet kon. Wat erin stond dat niet meer klopte?
Dat je geen kinderen kunt krijgen. Toen heb ik gezegd dat dat wel kan, en uitgelegd op welke manieren. Er zijn meteen nieuwe schoolboeken gekomen. Je moet wel de juiste voorlichting op school geven, anders wordt het taboe versterkt. Ik vind dat de scholen het niet goed doen. Van mijn neefje hoor ik wat zijn school voor voorlichting geeft. Dat klopt dan niet. Bij mijn broertje ook. Hij is daar erg door geraakt. Sommige dingen weten de scholen wel, maar andere dingen niet. Met bloed op bloed krijg je het wel, maar als een wond erg bloedt en er komt een druppeltje van mij bij, gebeurt er niks. Maar in de voorlichting staat dat wel. Bloed op bloed is niet gevaarlijk als je geen virus in je bloed hebt en je medicijnen trouw slikt. Dan is de kans heel klein. Daarin ben ik heel precies.

Marjee (18)

Ik denk dat de meeste mensen op mijn school (roc) best wel veel weten. Ze weten wat het is en dat het niet zo gevaarlijk is als vroeger, maar ik denk dat ze het ook een beetje eng vinden, iemand te kennen met hiv. Hoeveel mijn klasgenoten op de middelbare school ervan wisten? Helemaal niks. Ze wisten wel dat het bestond, hoe het overgedragen werd, maar voor de rest niks

Maureen (16)

We hadden het in de klas over ziektes en zo. We hadden nog niet gesproken over hiv en ik dacht dat ik het wel kon vragen. Toen werd het een onderwerp. Ik vroeg het aan een van mijn vriendinnen. De anderen hoorden het ook en ze hadden er allemaal een mening over. Ze vonden het vies en zo. Maar ze weten er niks van. Ze gaan op geruchten af. Hun reacties maken me soms best wel boos. Kinderen schreeuwen dingen, maar ze weten er niks van. Ze denken dat als je ze een keer aanraakt, als je mee-eet of als je iets met elkaar deelt, dat het gelijk besmettelijk is. Dat kan allemaal niet. Vorig jaar heb ik als grap gevraagd wat ze zouden doen als een van hun vrienden het had. Dan zouden ze geen vrienden meer zijn en diegene gelijk laten vallen! Dat deed best wel pijn. We zijn allemaal hetzelfde, alleen heb ik iets wat in mijn lichaam leeft. Meer is het niet, de rest is hetzelfde. Ze zijn alleen gezonder dan ik, en hoeven geen pillen te slikken. Een dokter zou dat goed moeten uitleggen. Ik kan dat niet zeggen, want dan vragen ze zich af hoe ik dat allemaal weet.