Terugkomen op school

Maar het zal niet altijd meevallen, zeker na zo’n zware behandeling. De operatie, de chemo en vooral de radiotherapie (bestraling) hebben veel impact op je lichaam en brein. De invloed van de bestraling op je hersenen wordt vaak pas na een tijd zichtbaar, zeker als je ouder wordt en de school of opleiding meer eisen aan je stelt. De meeste scholen helpen je met aanpassingen en zorgen voor passende begeleiding. Met hulp van een ambulant begeleider of IB’er kunnen oplossingen op maat gevonden worden, al zul je soms wel een stapje terug moeten doen.

Annet Kingma, neuropsycholoog

Of je moet investeren in je sociale contacten en in school?

Ja! Kwaliteit van leven wordt voor een groot deel bepaald door de kwaliteit van je sociale contacten. Zorg ook dat er aanpassingen komen. Zoals een aangepaste fiets, zodat het kind met andere kinderen naar school kan fietsen. Zorg dat er een lokaal op de begane grond is als er geen lift is en het kind de trap niet op kan, of voor een laptop met aangepast toetsenbord als dat nodig is. Zorg dat het kind een andere pen krijgt, een andere stoel of een gehoorapparaat. Er zijn tegenwoordig oplossingen waarbij niet al het lawaai uit de klas wordt versterkt. Kijk waar het kind tegenaan loopt en pas de hulpmiddelen en de omgeving daarop aan. En doe het snel, niet pas na twee jaar, want dan ben je de aansluiting met de klas en de sociale contacten kwijt. En houd zo nodig rekening met het aanbieden van instructies, geef er niet drie achter elkaar als een kind een beperkt werkgeheugen heeft. Geef eerst een instructie en wacht tot die is uitgevoerd, en geef daarna de volgende. Mocht je toch naar het speciaal onderwijs worden verwezen, kijk dan of je toch een dag(deel) op je eigen school kunt blijven. Speelafspraken worden vaak direct na school gemaakt.

Saskia Meijer, onderwijsconsulent

Als het kind klaar is met de behandeling, hoef je niets meer te zien. Als een kind bestraald is, groeien de haren meteen weer snel aan. Vlak na de operatie of na een periode van bestraling of chemo zie je nog wel de littekens, maar als de haren er weer overheen zitten en het kind heeft geen zichtbare lichamelijke beperkingen, zie je eigenlijk niets meer van de effecten van de behandeling. Waar leerkrachten alert op moeten zijn, is dat sommige beperkingen niet zichtbaar zijn. Daar moeten ze op de lange termijn rekening mee houden. Soms zie je pas dat na een jaar het leren niet zo goed gaat. Dat moet je wel in je achterhoofd houden. En als een kind naar een andere groep gaat, zorg voor een goede overdracht, vooral van de basisschool naar het voortgezet onderwijs, zodat de leraren weten wat er in het verleden gebeurd is. En doe niets zonder toestemming van de ouders. Verder vinden leerlingen het vaak moeilijk om dingen te plannen, en ze kunnen ook niet zo goed meer tegen drukte. Geef ze dus een rustige plek in de klas. Veel leerlingen hebben extra behoefte aan structuur. Overleg met de ouders wat het kind nodig heeft om zich prettig te voelen op school. Overleg ook met het kind als het iets ouder is, zodat het de beste kansen krijgt en zich op school weer zo prettig mogelijk kan voelen.

Annet Kingma, neuropsycholoog over de invloed van bestraling op de hersenen

Als iemand iets tegen je zegt, moet je die informatie in je hersenen verwerken, dan moet je besluiten wat je ermee doet en die actie vervolgens uitvoeren. Dat hele proces kan (o.a. na radiotherapie) wat trager gaan verlopen. Het is niet zo dat je alle kennis en vaardigheden verliest die je al had. Hetzelfde geldt voor de intelligentie; je wordt niet dommer, je verliest niet de vaardigheden die je had, maar toch kan het IQ naar beneden gaan omdat bij een IQ-test de kennis en vaardigheden van iemand worden vergeleken met die van anderen van dezelfde leeftijd. Als die leeftijdsgenoten sneller nieuwe kennis en vaardigheden verkrijgen dan jij, valt die vergelijking ongunstiger uit voor jou. Als algemene functies als aandacht, geheugen, tempo van werken en denken en planning en organisatie van je werk minder goed, trager of minder efficiënt zijn, heeft dat ook invloed op je leren voor school.
Lees meer over de effecten van radiotherapie

Lynda (35), moeder van Dijon (9)

Je merkt dat Dijon moeite heeft met leren lezen en schrijven. Hij kent alle letters en kan woorden lezen, maar het automatiseren is moeilijk voor hem. Hij vindt dat ook niet leuk omdat hij het moeilijk vindt. Het gaat langzaam, maar hij kan het wel. Hij heeft het erg naar zijn zin op school, maar hij volgt zijn eigen leerlijn. Hij doet niet alles op het niveau van groep 4. Het leren gaat met ups en downs. We hebben met school afgesproken dat we kijken of hij zich gelukkig voelt, dat is het belangrijkste. Hij heeft een heel betrokken klas. Met videobeelden hebben we tijdens zijn afwezigheid klassencontact gehouden. Dat merk je nog steeds. Hij hoort gewoon bij dat groepje. Hij heeft veel vriendjes en vriendinnetjes. Hij heeft een IB’er, hij krijgt acht uur extra ondersteuning, en vanuit de revalidatie heeft hij ook een ambulant begeleider die hem begeleidt op school. Dat vind ik heel prettig. In het begin ben je veel zelf aan ’t regelen en organiseren, maar toen de IB’er kwam kon ik het een beetje loslaten. De IB’er en de ambulant begeleider hebben regelmatig gesprekken met elkaar, iedereen denkt mee over wat hij nodig heeft.

Nicole (42), moeder van Jennifer (13)

Ze gaat eens in de week twee uur naar school. Begin maart is ze weer begonnen. Het ging niet eerder. Tussendoor moet ze bloedprikken, krijgt ze therapieën en moet ze naar het ziekenhuis voor chemo’s en onderzoeken. En ze heeft ook een beetje moeite met concentreren. Vergeetachtigheid en vermoeidheid is geen goede combinatie. Daarom hebben we dit met school afgesproken. Ze volgt nu twee vakken, gewoon gezellig. Het gaat om het sociale. Haar klasgenoten zijn ook heel vriendelijk voor haar.

Jennifer (13)

Op wat voor school zat ik toen ik werd geopereerd? Op een vmbo-groen. Gemiddeld stond ik een 7. Ik ging net zes weken naar school en toen kreeg ik vijf operaties. Daarna kon ik weer naar huis, en ben ik ook een paar keer naar school geweest. Ik heb een beste vriendin en nog wat vriendinnen van de basisschool. De hele klas van Heliomare en het Clusius college zijn vrienden van mij.

Migiel (48) en Gea (42), ouders van Roos (12)

De school was geweldig. Ze werkten van het begin af aan mee. Ze zijn zelfs op cursus gegaan hoe ze met heel zieke kinderen om moeten gaan. Er waren webcams in de klas en in haar kamer in het ziekenhuis. Achteraf bleek dat niet nodig, want ze is gewoon naar school gegaan, halve dagen. Dan sliep ze ’s middags. Na een halfjaar ging ze op taekwondo, en ze had ook nog zwemles. Het ging allemaal vrij natuurlijk. Ze was ook heel vrolijk. Of zij een neuropsychologisch onderzoek heeft gehad? Ja, maar in het begin hadden we niet zo veel zin meer in testen en gedoe. Ze gaat vmbo-kader doen op een kleine school met kleine klassen en extra begeleiding. Ze heeft ook een autismespectrumstoornis, we weten niet waar dat van dat komt. Het IQ kan 10 tot 30 punten dalen, en dat is ook gebeurd.

Lynda (42), moeder van Tygo (13)

Als het kon ging Tygo naar school. Hij deed zo veel mogelijk mee. Alleen als hij chemo had lukte dat niet. De school is tweehonderd meter van ons huis, dus hij kon komen en gaan wanneer hij wilde. Als het niet ging, dan werd ik gebeld en ging ik hem halen. Als ik werkte, haalde mijn vader of mijn schoonmoeder hem op. Hij wilde ook graag naar school. Thuiszitten werd hij snel zat.

Hij heeft groep acht afgemaakt. Eind groep zeven begon het. Tijdens de bestralingen is hij veel thuis geweest, dat was aan het eind van het schooljaar. Daarna had hij zes weken om te herstellen. Aan het eind van de zomervakantie had hij zijn eerste chemo. In het begin kon hij nog vrij veel naar school, aan het eind van de kuren werd het steeds moeilijker. Hij zit nu in een havo/vwo-brugklas. Ik vond het sowieso knap dat zijn schooladvies van groep zeven naar groep acht niet veranderd was. De leraar heeft wel gezegd, als je de tumor niet gehad had, was het vwo geweest. Hij doet het erg goed op school. Ik vind het heel knap dat hij zo doorgaat.

Tygo (13)

Hoe het op school ging? Met leren ging het wel goed, iets minder dan normaal. Hoe het nu gaat? Het is nu twee jaar geleden. Volgens mij het hetzelfde als vroeger. Ik zit nu in een havo/vwo-brugklas. Ik haal wel redelijk goede cijfers. Ik ben goed in biologie en wiskunde. Ik vind biologie gewoon erg leuk.

Kees (45) en Saakje (45), ouders van Berber (8)

Op vierjarige leeftijd ging ze naar een therapeutische kleutergroep en toen sprak ze nog niet. Ze is nu nog moeilijk te verstaan. Een buitenstaander heeft moeite om haar te volgen. Wij kunnen haar redelijk goed verstaan. De ontwikkeling ging met horten en stoten. In het begin heb ik nog moeite gedaan om haar hier op school te krijgen. Toen liet ze een vlotte ontwikkeling zien, maar daarna zakte het weer in. Het lopen ging ook nog niet goed. Met vier jaar ging ze dus naar die therapeutische kleutergroep. Zowel het spreken als het lopen kwam later op gang. Sinds dit jaar gaat ze wat meer naar de opvang, we zijn begonnen met logeerweekenden. Eens in de twee maanden gaat ze naar een speciale kinderopvang. Dan logeert ze daar twee dagen. Met welk doel we dat doen? Voor de interactie met andere kinderen, en het is ook een stukje rust voor ons.

Michael (17)

Ik heb drie jaar op een speciale school gezeten waar ik heb leren omgaan met slechtziendheid, maar ik voelde mij daar niet op mijn gemak. Ik probeerde positief in het leven te staan en alles eruit te halen wat mogelijk is, maar de school ging daar niet in mee. Kinderen die slechtziend zijn, hebben een heel kleine kans op een baan, zeiden ze, maar ik wilde keihard werken om ergens te komen waar ik het naar mijn zin heb, ik wilde mijn leven zelf oppakken. Als je laat zien dat je iets kunt en je presenteert dat goed, dan vind je uiteindelijk iets wat je leuk vindt. Ik zit nu weer op het regulier middelbaar onderwijs en doe een praktijkopleiding horeca. Ik wil graag naar het mbo om eventorganisatie te gaan doen, de managementkant. Ik loop nu stage in een eetcafé in Naarden en deed dat ook bij de Starbucks in het AMC. Dat was heel leuk, de hele afdeling kwam bij mij koffie halen.

Jellie (48) en Andre-Douwe (51), ouders van Oene (10)

Oene ging heel snel weer naar school, tussen de chemo’s in. Hij had een rugzak om met de sondevoedingspomp erin. Als hij over zijn dip heen was, dan kon het wel. Dan ging ik met hem mee, een uurtje naar school, dan had hij zijn vriendjes en vriendinnetjes en de juf weer gezien. De impact op de school was enorm, maar we hebben enorm geboft met de school. De ondersteuning en begeleiding die Oene heeft gekregen, en nog steeds krijgt, helpen hem en ons enorm.

Oene (10)

Hoe het op school gaat? Ik vind rekenen wel moeilijk, maar daar krijg ik hulp bij. Spelling vind ik ook moeilijk, daar krijg ik ook hulp bij. Het makkelijkst vind ik gymnastiek. Wat ik het moeilijkst vind aan rekenen? Ik denk verhaaltjessommen. Ik vind het moeilijk om de som uit het verhaaltje te halen.

Met spelling haal ik steeds de F en de V door elkaar heen. Daardoor maak ik kleine foutjes die niet nodig zijn. Wat voor hulp ik dan krijg? Dan moet ik naar een andere kamer toe en extra spelling doen.

Of het dan beter gaat? Ja, want ik heb een trucje geleerd. Als ik denk dat ik een F moet schrijven, dan moet ik juist een V schrijven. Hoe met mijn geheugen is? Ik vind het ertussenin. Ik heb wel eens drie keer achter elkaar mijn tas vergeten op school. Schoolwerk vind ik niet makkelijk om te onthouden, maar bij de toets weet ik dingen wel gewoon. Topografie kan ik goed. Ik heb er ook over verteld in de klas. Toen hield ik een spreekbeurt over wat ik heb gehad. Ik heb ook foto’s van mezelf laten zien. Mijn vriendjes helpen mij als ik het ergens moeilijk mee had.

Inge (56) is IB’er (intern begeleider) op de school van Oene (10)

Toen Oene ziek was, bleek hoe groot de betrokkenheid van de leerkrachten was. Het team ging naar een voorlichtingsavond in het UMC in Groningen om te horen hoe ze hiermee om moesten gaan.

Van verschillende kanten hebben we gehoord dat het niet te voorspellen is hoe de ontwikkeling van Oene gaat verlopen. Er kunnen altijd dingen gebeuren waardoor het een tijd minder goed gaat. Zoals hij zich de afgelopen drie/vier jaar heeft ontwikkeld, zetten we in op vmbo-bk, met begeleiding van de ambulante zorg. We zijn blij met de inbreng van de ambulant begeleider. We hebben nu iemand die gespecialiseerd is in niet-aangeboren hersenletsel, daar hebben we veel van geleerd en de ouders ook.

Jarno (18) had een pilocytair astrocytoom, broer van Maurice

Ik heb een halfjaar gemist en ben blijven zitten in havo 2. Je bent er wel, maar let niet echt op. Ik was allang blij dat ik mijn vrienden weer zag. Ik koos handige dagen, zodat ik zo veel mogelijk pauzes mee kon pikken, tussenuren vond ik fijn. Toen ik de tweede keer havo 4 deed, werd ik heel ziek. Toen hebben we besloten om de sprinthavo te doen. Dat is volwassenenonderwijs. Een jaar havo 5 en dan een gespreid examen. Ik moet nog twee vakken afronden. Dan heb ik een volledig havodiploma.

Maurice (15) met een laaggradig stamglioom, broer van Jarno

Ik heb geen klachten meer. Ik doe speciaal onderwijs, ik volg vakken zoals wiskunde op de mytylschool en vakken die ik voor mijn ICT-vakkeuze doe op een andere school. Programmeren vind ik leuk. Of ze in de klas weten wat ik heb? Ja, want iedereen op de mytylschool heeft wel wat. Ik heb er wel een spreekbeurt over gehouden, maar we hebben het niet speciaal over wat iedereen heeft.

Tom (33) en Paula (34), ouders van Levi (7)

Levi kan alles wat hij wil en is verbaal heel sterk. Eigenlijk is hij helemaal opgeknapt, behalve wat lichte motorische dingen. Schrijven doet hij in blokletters. Het is leesbaar en daar gaat het om. Rekenen doet hij op de iPad, dat kost hem wel meer tijd. Hij gaat nu naar groep 4.