Ergens voelt het niet goed

Net als bij een groeiachterstand, dan denk je ook eerst aan voedingsproblemen of problemen in het maag-darmkanaal. Ook als het wat minder op school gaat is een hersentumor niet het eerste waar aan je denkt. Een nieuwe klas, een nieuwe school, gedoe in de groep, oorzaken zijn er genoeg. Toch is barstende of aanhoudende hoofdpijn, veelvuldig braken in de ochtend, problemen met zien, zwalkend lopen of zo maar vallen een reden om aan de bel te trekken bij je huisarts. Als je als ouder aangeeft dat het al een tijdje ‘niet goed voelt’, is dat zeker iets om als huisarts of kinderarts rekening mee te houden. Als de diagnose eenmaal is gesteld, blijkt vaak dat een kind al langer last had van hoofdpijn en dubbelzien, en dat het anderen opviel dat het struikelde of tegen voorwerpen opliep.

Annemarie Fock (59), kinderneuroloog

Als kinderneurologische aandoening is een hersentumor bij kinderen niet zo zeldzaam, maar vergeleken met andere kinderziekten is het uiterst zeldzaam. Er zijn zo’n 120 tot 130 nieuwe patiënten per jaar in Nederland. Bij de heel kleintjes zien we een piek tot twee jaar, rond het zesde jaar, en rond de leeftijd van twaalf jaar is er weer een piek. Dat we deze pieken rond die leeftijden zien, heeft waarschijnlijk te maken met de rijping en groeifases van het brein.

Bij de heel kleine kinderen is vaker de schedelomtrek groter geworden, er is een waterhoofdje ontstaan. Ze zijn futloos en groeien niet goed. Dat zijn symptomen die passen bij een tumor die zich in de middenhersenen bevindt. Verder zijn deze kinderen best helder en kunnen ze alles bewegen. Dat is anders dan bij volwassenen. Bij hen is het eerste symptoom vaak een epileptisch insult. Dat is bij kinderen niet per se het geval. Er wordt gezegd dat hersenen geen pijn doen en dat een tumor dus geen hoofdpijn bij kinderen geeft, maar uit studies hierover blijkt het tegendeel. Als je het ze echter vraagt, dan zeggen veel kinderen dat ze hoofdpijn hebben, maar dit niet gemeld hebben. Ze dachten dat dat bij hen hoorde. Kinderen die ’s ochtends braken gaan wel naar hun ouders toe, maar dubbelzien wordt niet altijd herkend. Door de druk op de hersenzenuwen worden de ogen niet goed aangestuurd. Ook bij leerstoornissen op school wordt vaak aan andere dingen gedacht, bijvoorbeeld het kind is naar een andere klas gegaan. Wat best te begrijpen is, want die dingen komen veel vaker voor dan een hersentumor. Kinderen hebben dan vaak al maanden klachten of symptomen. De ouders voelen zich altijd enorm schuldig dat ze het niet herkend hebben, maar tumoren eisen langzaam ruimte in de hersenen op, het sluipt erin. Dan praat je over weken, maanden en een enkele keer wel een jaar.

Jarno (18)

Ik had heel erge hoofdpijn en buikpijn, net onder mijn ribbenkast. Ik was enorm vermoeid, lopen en praten ging slecht en ik kon ook steeds minder zien. Ook mijn evenwicht was weg. Ik viel alle kanten op als ik over een lijn moest lopen. Van de ene op de andere dag is dit ontstaan. Het was kerst en ik kreeg mijn drinken slecht weg. Ik had veel gegeten en dacht dat ik vol zat of zo. Geen aandacht aan geschonken. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, kon ik niet overeind komen. Ik stommelde naar beneden en probeerde wat te eten, maar dat lukte ook niet meer. Ik heb de hele kerstvakantie op bed gelegen, ik had gewoon geen energie. Toen ik weer naar school ging, moest ik langs een muur lopen om van A naar B te komen. Ik had geen idee wat het kon zijn. Ik ben vrij nuchter. We dachten eerst dat het te maken had met mijn buik. De huisarts stuurde ons door voor een buikscan, maar daar kwam niks uit. Toen vroeg mijn moeder om een bloedonderzoek, want ik was zo moe, maar daar kwam ook niks uit. Toen werd het daarbij gelaten. Uiteindelijk werd het pas duidelijk in februari, bijna twee maanden later.

Hettie (48), moeder van Jarno (18)

Ik voelde dat er iets niet klopte. Ik heb behoorlijk moeten vechten om doorverwezen te worden naar de kinderarts. Die vroeg of Jarno altijd zo slecht praatte. Hij was toen al bijna niet meer te verstaan. De kinderarts had meteen in de gaten dat het niet klopte. We kregen direct een afspraak bij de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en daarop was een tumor te zien. We werden direct doorverwezen naar Groningen, maar omdat hij een beugel had waren sommige beelden niet duidelijk, daarom moest de beugel eerst door de orthodontist worden verwijderd. Toen ze in Groningen het verhaal over Jarno en zijn achternaam hoorden, zeiden ze: Die kennen we al, maar dat was zijn een broertje! Toen viel iedereen van zijn stoel. Statistisch gezien: hoe kun je binnen één gezin twee kinderen met een verschillende hersentumor hebben!

Tom (33) en Paula (34) over hun zoon Levi (7)

Toen Levi vier maanden oud was, bleek zijn hoofdomtrek fors gegroeid te zijn ten opzichte van de vorige controle op het consultatiebureau. De week daarop zou Levi een MRI -scan krijgen om de oorzaak hiervan te achterhalen. In het weekend ging Levi erg achteruit. Zijn ogen gingen naar beneden staan en zijn armen bewoog hij nauwelijks meer.

Met dat verhaal zijn we dat weekend twee keer naar het regionale ziekenhuis gegaan, maar dat leverde niets op. Tot we het op een gegeven moment zo ver vonden gaan, dat we het ziekenhuis hebben overgeslagen en terug naar de huisarts gingen. Die zag de ernst van de situatie direct in en stuurde ons met spoed door naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Toen is het snel gegaan. Er werd een scan gemaakt en daaruit bleek dat Levi een hersentumor had. Er werd vervolgens een drain gezet om het teveel aan hersenvocht te laten aflopen.

Migiel (48) en Gea (42) over hun dochter Roos (12)

Roos had af en toe heel erge hoofdpijn. Zo erg dat ze het uitgilde en haar hoofd vastpakte. Ook als ze sliep, hoorden we dat ze pijn had. Die hoofdpijn, dat was echt niet fijn om te zien. Ze sloeg helemaal dubbel. We hoopten dat het een griep was of zo, maar het voelde niet goed. Ze struikelde ook wel eens, maar het was een heel strenge winter, er lag veel sneeuw en dan gleed ze wel eens uit. Het was moeilijk te duiden. Verder viel niets op. Ze had ook geen moeite met zien. De huisarts adviseerde paracetamol, maar dat hielp niet. Toen ze een paar dagen later weer viel en ze ook weer die hoofdpijn had, stuurde de huisarts ons door naar een regionaal ziekenhuis voor een MRI -scan. Het was de dag voor kerst, we kwamen terecht in een uitgestorven ziekenhuis. Om 19.00 uur ’s avonds kregen we de uitslag. De dokter zei dat we rekening moesten houden met het ergste. We hadden er nooit aan gedacht dat het een hersentumor kon zijn.

Nicole (42) moeder van Jennifer (13)

Jennifer at haar brood niet op en nam volle trommels mee terug van school. Ze zat in de puberteit en had ADHD. Eerst dachten we aan een eetstoornis, maar al heel snel bleek dat het dat niet was. Toen kreeg ze heel erge hoofdpijn en was ze misselijk met overgeven. We dachten aan migraine, dat hebben we zelf ook, en spanning voor de overgang naar de middelbare school. Ze had ook vaak valpartijen, maar ze was altijd wat klunzig, dus dat viel ook niet echt op. Tot ze ineens raar ging doen; ze liep en praatte als een dronkenman en begon heel erg te spugen, terwijl ze goed had gegeten. Ik had de volgende dag de jongste naar school gebracht, ik kwam terug en vroeg aan mijn man of ze al wakker was. Dat was ze, maar ze wilde niet opstaan. Ik flipte helemaal, ze kon haast niet staan. Ik vind het heel erg, maar ik had al die tijd wel gezien dat ze afgevallen was. Mijn man wilde het niet zien. Ik ben toen zo uit mijn plaat gegaan, zo boos geweest, heb staan gillen van kijk nou! Ik had het gevoel dat niemand mijn zorgen wilde begrijpen. Toen heeft mijn man de huisarts gebeld en konden we er diezelfde middag terecht. De huisarts stuurde ons door naar de kinderarts, waar we de volgende ochtend terechtkonden, en die had meteen verdenkingen. Ze werd direct opgenomen en ze kreeg meteen een MRI . Een uurtje later waren we al met de ambulance op weg naar het academisch ziekenhuis. Daar begon de rest van de hel. Hoe lang dit alles toen al geduurd had?

Wel langer dan een jaar. Ik was al langer aan het rondvragen wat anderen van haar dachten. Ze was altijd een clown geweest. Nu had ze geen lichtjes meer in haar ogen, ze straalde niet meer en trok zich terug. Dat was niet mijn Jennifer. Ik vroeg het aan iedereen; mijn man, mijn moeder, andere moeders, de juffen. Ik moet eerlijk zeggen dat we de helft van wat zij vonden en zagen niet hebben meegekregen. Van vriendinnetjes die op visite kwamen in het ziekenhuis hoorde ik dat ze dagelijks wel twee tot drie keer van haar fiets viel. Dat wisten wij niet!

Michael (17)

Het begon met mijn ogen. Omdat ik heel erg aan het turen was, kreeg ik een uitgebreid oogonderzoek. In eerste instantie dachten ze aan een verwaarloosd lui oog, ik heb nog een tijdje met een afgeplakt oog gelopen. Al snel werd echter duidelijk dat ik met mijn rechteroog nog maar twee procent zicht had. Ik had ook vaak heel erge hoofdpijn, was misselijk en moest overgeven, het hield maar niet op. Ik had ook enorme druk achter mijn oog. Soms werd ik gillend wakker van de hoofdpijn. Mijn moeder vertrouwde het niet en dacht aan een hersentumor. Dat werd ontkend, maar ter geruststelling werd ik doorgestuurd. Daar zagen ze dat dat er iets in de grijze massa achter mijn oog zat, en ik werd doorgestuurd naar het UMC in Utrecht voor een MRI . Daar kwam uit dat ik een hersentumor had, een laaggradig glioom. Dat is een goedaardige tumor, maar hij zat op een vervelende plaats. De chirurg vertelde dat ik heel snel geopereerd zou worden. Vier dagen later was de operatie, die duurde ongeveer tien uur.

Kees (45) en Saakje (45) over Berber (8)

Bij de twintigwekenecho zagen de artsen bij toeval dat er iets in Berbers hoofdje zat wat er niet hoorde. We werden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis waar de zwangerschap werd gevolgd met echo’s om te zien hoe zij zich ontwikkelde. Of het een cyste of een tumor was en waar het precies zat. Wat we met de zwangerschap wilden was voor ons vrij duidelijk, die wilden we doorzetten. Zij is bevallen met een keizersnee, want het hoofdje was groter dan normaal. We wilden zelf meteen al een keizersnee, maar nog heel lang werd gezegd dat het via de natuurlijke weg ook moest kunnen. De dag na haar geboorte kreeg ze een MRI , toen hoorden we ook definitief dat het een tumor was. Twee dagen later werd ze geopereerd.

Jellie(48) en Andre-Douwe (52) over hun zoon Oene (10)

Wanneer het duidelijk werd? Toen Oene op de kleuterschool zat, hij was toen vier jaar. ’s Morgens vroeg als hij wakker werd, voelde hij zich niet lekker. Voor het ontbijt moest hij al braken, maar na het braken voelde hij zich weer goed. Dat sudderde een beetje door. Soms moest hij voor het ontbijt al braken. Hij werd dan wakker, voelde zich niet lekker en moest braken. Heel soms, vanuit het niets, had hij enorme hoofdpijn. Hij begon dan vanuit het niets te huilen, met zijn hoofd op de bank van de pijn! Dat zag je aan hem, je kon er niet omheen. Hij begon zich in die periode ook meer terug te trekken. Op de kinderopvang en op school zeiden ze dat hij in zichzelf gekeerd was omdat hij waarschijnlijk niet lekker was. Op een gegeven moment hoorden we dat iemand een hersenvliesontsteking had en we vroegen de huisarts om Oene na te kijken, maar er was niks aan de hand, de testjes waren goed, geen neurologische afwijkingen. Er gingen weer twee weken overheen en het werd niet beter. Hij werd zelfs soms ’s nachts huilend wakker. Ik ging naar de huisarts en vertelde haar dat het niet goed voelde. De huisarts vond die klachten ook verontrustend. Zij dacht aan een aquaductstenose (problemen bij het afvloeien van hersenvocht in de hersenen) en stuurde ons door naar het ziekenhuis (MCL) in Leeuwarden. Daar dachten ze hetzelfde. Het kon operatief verholpen worden, maar omdat het MCL geen kinder-IC heeft werden we doorgestuurd naar Groningen. Achteraf gezien was dat goed. Als we in Leeuwarden waren gebleven, dan was hij mogelijk aan een aquaductstenose geholpen en hadden ze de tumor misschien gemist. We dachten toen nog dat de diagnose meeviel. Er was wat aan te doen en de operatie was een routineklus, maar omdat Oene zo veel hoofdpijn had wilden ze in het UMCG nog een MRI maken met een contrastvloeistof. Toen zagen ze, al was het lastig te zien, weefsel dat er niet goed uitzag. Bij het gesprek dat in de avond volgde, vertelden de artsen dat we er rekening mee moesten houden dat het niet goed was. We zouden een heel zwaar jaar tegemoet gaan. Binnen een uur kantelde de situatie.

Oene (10)

Ik had heel veel last van mijn voorhoofd, daar zat te veel vocht in en dat konden ze niet weghalen. Daardoor had ik zo veel hoofdpijn. Soms de hele dag. Ik zat toen nog bij de kleuters. Dan kwam ik met heel erge hoofdpijn uit school. Mama dacht eerst dat het gewoon griep was en dat het over zou gaan, dan ging ik slapen, maar de volgende dag had ik het weer. We gingen naar de dokter, voor een drankje. Eerst hielp dat, maar daarna niet meer. Toen gingen we naar het ziekenhuis in Leeuwarden, maar daar wisten ze niet wat het was. Toen gingen we naar Groningen. Daar hebben ze een scan van mijn hoofd gemaakt en toen wisten ze dat ik een medulloblastoom had. Dat is een vorm van kanker. Die zat in mijn hoofd, in de kleine hersenen. Daarna werd ik geopereerd en kreeg ik chemokuren.

Lynda (42) over haar zoon Tygo (13)

In 2016 kreeg hij steeds vaker last van hoofdpijn met misselijkheid en braken. Hij was ook steeds heel erg moe. Ik dacht dat hij last had van migraine. Daarom zijn we uiteindelijk naar de huisarts gegaan.

Hij zag af en toe dubbel, maar dat zei hij pas toen we wisten wat hij had. Daarvoor had hij niets aan ons verteld. Verder waren me geen dingen opgevallen. Wat de huisarts zei? Die had meteen door dat er wat mis was. We werden direct doorgestuurd naar de kinderarts en een uur later kreeg hij al een CT-scan. Hij bleek zo’n grote tumor achter zijn rechteroog te hebben, dat we direct naar het AMC moesten.

Tygo (13)

Ik had last van hoofdpijn en misselijkheid. Ik moest ook overgeven. Meestal ’s ochtends, maar ook ’s avonds. We hebben eerst een week gewacht of het niet over zou gaan. Toen dat niet zo was, gingen we naar de huisarts. Die wilde dat er een CT-scan van mijn hersenen gemaakt werd. Dat gebeurde in het ziekenhuis. Wat ze toen zeiden? Dat ik een tumor had.

Linda (35) over haar zoon Dijon (9)

In 2015 begon het, hij was toen vijf jaar oud en moest regelmatig spugen, ’s ochtends of na het eten, dat was een beetje wisselend. Soms een paar dagen niet en dan weer wel. De huisarts kon niets ontdekken, ze dacht aan spanning van school, dus wellicht was dat het. We zouden het een tijdje aankijken, maar hij ging steeds vaker spugen en op een ochtend was hij zo beroerd dat ik vond dat het niet meer ging, zijn ogen stonden ook anders, een beetje scheel. Hij klaagde niet over hoofdpijn, mijn vader zei achteraf dat toen hij met Dijon op stap was gegaan naar een boerderij, de boer tegen hem had gezegd dat Dijon wel dronken leek. Hij liep soms te zwalken. Dat was ons niet opgevallen. Ik liep met Dijon bij de logopedist omdat hij iets had met zijn tongval, haar viel het ook op dat zijn ogen raar stonden. Die ochtend ging ik direct door naar de huisarts. Zij vond het ook niet goed en verwees ons door naar het ziekenhuis. Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar toen ik zag hoe de huisarts reageerde, kreeg ik al buikpijn. Ze wilde een MRI laten maken, maar we moesten eerst naar de oogarts. Hij bleek flinke druk op zijn ogen te hebben (papiloedeem) en op de MRI zagen ze direct dat er iets goed mis was. Er zat iets in zijn hersenen wat er niet hoorde te zitten, bij de kleine hersenen. Wellicht moest hij meteen geopereerd worden, in het UMCG in Groningen.

Puck (32) en René (33) over dochter Jolie (1).

Het begon met heel veel overgeven. Heftig braken, wel twee tot drie keer per dag. Daarnaast had ze heel veel gewicht verloren. Die combinatie maakte ons ongerust. Haar gewicht ging al langer naar beneden. Toen ze elf maanden was merkten we dat haar groei stagneerde. Het consultatiebureau opperde de mogelijkheid om naar een diëtist te gaan of een kinderarts. Maar dat hebben wij een beetje afgehouden. Net na haar eerste verjaardag kreeg ze de waterpokken en kwam een aantal kiezen door, ze had flinke koorts. Drie weken lang was ze best wel ziek. Ze begon ook steeds meer over te geven, maar dat koppelden we aan de andere oorzaken. We hebben ons heel lang niet echt zorgen gemaakt. Na een week of drie ging ik naar de huisarts. Daar heb ik huilend gezeten, omdat ze zo veel braakte. De huisarts maakte zich geen zorgen, Jolie zag er fit uit, was niet apathisch en ontwikkelde zich goed. Tot onze grote frustratie. We kregen wel een doorverwijzing, maar moesten lang wachten op een afspraak met een kinderarts.

De kinderarts maakte zich meteen zorgen. Zij vond haar heel mager en de klachten zorgelijk. Ze vroeg ook of ze schuin liep, met haar oor naar haar schouder. Ze dacht toen al aan een hersentumor, hoorden we later. Ze stuurde ons door naar de diëtist. Ze kreeg een sonde en na vijf dagen werden we ontslagen omdat het heel goed ging. Maar daarna ging het snel bergafwaarts, ze wilde niet meer voldoende drinken en gaf weer over. We gingen naar de eerst hulp van het VUmc en toen is ze meteen opgenomen, dat duurde tweeëneenhalve week. Ze werd helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar de focus lag op maag-darm-lever- en gedragsproblemen. Ik had al eens gegoogeld op onverklaarbaar braken en had toen een artikel gevonden over hersentumoren. Dat was in mijn hoofd blijven zitten. Toen ik dit vertelde tijdens een gesprek met een arts, zei deze tot mijn schrik dat ze het er ook over gehad hadden in het team, maar dat ze het niet waarschijnlijk achtten. Het stond helemaal aan het einde van de verdenkingen. Ze gingen het protocol af, en probeerden de meest waarschijnlijke dingen eerst. Toen na twee weken zoeken de oorzaak nog niet gevonden was, zeiden ze dat ze nog twee dingen wilden uitzoeken. Genetisch onderzoek en een MRI om een hersentumor uit te sluiten. Die MRI is gemaakt en toen bleek ze een hersentumor te hebben.