Als we terugkijken...

Waar de één met gemak kan beschikken over een groot netwerk om de last te dragen, moet de ander het redden met ‘slechts’ het eigen gezin. Dat dit de gezinsband sterker kan maken, kan een pluspuntje zijn. Ouders moeten elkaar de ruimte geven om toe te komen aan hun eigen gedachten en emoties, dat is een wijze raad die velen onderschrijven. Maar dat is vaak makkelijker gezegd dan gedaan. Ook lastig blijkt het om na de behandeling het normale leven weer op te pakken. Waar ouders lang bezorgd blijven, willen kinderen, als het maar even kan, zo snel mogelijk gewoon verder gaan. Hoe moeilijk is het daarom als zij door lichamelijke of mentale beperkingen aan de kant komen te staan. Dan kan het fijn zijn om steun te vinden bij iemand die hetzelfde heeft mee gemaakt.

Tom (33) en Paula (34), ouders van Levi (7)

In je omgeving vindt ook een verandering plaats, je echte vrienden blijven over en er komen nieuwe mensen bij. Wat we heel erg hebben bewaakt, is dat de focus op het gezin lag. We wilden niet allerlei mensen over de vloer hebben. Het is wel pijnlijk dat sommige vriendschappen overgaan en dat mensen je negeren. Ze weten er niet altijd goed mee om te gaan, maar we kregen ook heel veel steun en kaarten. Onze ouders hebben heel veel gedaan, dan kwamen we thuis in een schoon huis en was er eten. Heel lief.

Paula: Van het begin af aan hadden we vertrouwen in een goede afloop, maar we zijn ook heel bang geweest. Het was een heel onzekere periode met heel veel spanning. Je weet niet wanneer het ophoudt, en of de chemo aanslaat, maar ik voelde me heel stoer en sterk.

Tom: Ik had er meer moeite mee op dat moment, ik vroeg me af of het wel goed af zou lopen. Door me erin te verdiepen en door de gesprekken die ik had met de dokter, probeerde ik om grip op de zaak te krijgen. Ik had dat houvast nodig. Ik heb me van het begin af aan goed geïnformeerd gevoeld door de dokter. Ik las er ook veel over, wat de mogelijkheden waren, en dat doe ik nog steeds. Wetenschappelijke studies over kinderen zijn alleen lastig te vinden. Er is niet een verhaal hetzelfde, maar aan een aantal heb ik me vast kunnen houden. Je moet als ouders elkaars emoties, en de wijze waarop iedereen daarmee omgaat, respecteren. Als je je met elkaars emoties gaat bemoeien, dan gaat het vaak mis. We hebben heel veel samengedaan, maar toch hadden we allebei een eigen manier om ermee om te gaan, en we hebben ons niet aan elkaar gestoord. Natuurlijk denk je er wel eens over na, maar je laat elkaar met rust. Al is dat best lastig in zo’n situatie, en per dag leven, want je weet niet wat komen gaat.

Nicole (42) moeder van Jennifer (13)

Ik vind het moeilijk dat Jennifer niet open en eerlijk is. Het is een heel gesloten kind. Als je haar vraagt hoe het is, gaat het goed. Ook op slechte momenten. Ze hebben haar drie keer van de dood gered, toen zei ze ook dat het goed ging. Wat dat betreft hoor je haar niet snel klagen. Ze heeft ook periodes dat ze graag dood wil. Dan zeggen we maar hoe goed het nu gaat, hoe haar vooruitzichten zijn en hoe slecht ze was. Ze voelt zich heel erg alleen. We zijn nu bezig met een maatje voor haar die ook kanker heeft gehad. Haar vrienden begrijpen haar niet, zegt ze. Zij hebben niet hetzelfde meegemaakt. Nu het langer duurt, komt er bijna niemand meer. Dat ervaar ik zelf ook. Als ik anderen hoor, die hebben grote netwerken, nou dat is bij mij helemaal opgedroogd, ik heb alleen mijn moeder nog, die altijd voor ons klaarstaat. Samen met haar vriend heeft ze die zes weken onze andere twee kinderen in huis gehad. Die moeten gewoon naar school en zo. Ik denk dat we er als gezin sterker van geworden zijn. We zijn heel erg op elkaar gericht, dat waren we al, maar nu nog meer. Ik ben een control freak en ik wil alles plannen, maar dat kan nu niet. Dit is een kwestie van loslaten en zien wat er gebeurt.

Jennifer (13)

Dat ik soms dingen vertel die niet helemaal eerlijk zijn? Ja dat klopt. Waarom ik dat doe?

Dat weet ik zelf ook niet. Of ik het niet durf te zeggen als het niet goed gaat? Een beetje misschien. Ik wil niet lastig zijn. Soms heb ik wel eens het gevoel dat ik liever dood wil zijn. Ik denk soms dat het allemaal geen zin heeft. Het zou fijn zijn dat ik met iemand kan praten die hetzelfde heeft als ik. Ik denk dat dat mij wel kan helpen. Die ander begrijpt beter hoe ik me voel want die heeft het zelf ook zo gevoeld. Die weet dat het niet fijn is. Hoe ik mij nu voel? Minder somber dan een aantal maanden geleden, ik ben wat vaker vrolijk. Een advies voor andere kinderen? Zeg niet wat je denkt, bijvoorbeeld dat je dood wilt of zo, dat moet je eigenlijk ook niet denken. Je moet zeggen waar je last van hebt. Je moet niet denken dat het zo niet gaat, want het gaat later misschien wel anders. Je moet positief blijven, ook al is het moeilijk, maar wel eerlijk zijn over wat er is.

Migiel (48) en Gea (42), ouders van Roos (12)

Terugkijkend zijn we niet negatief. Het ziekenhuis was goed en de mensen waren aardig, ze zijn er 100% voor Roos geweest. Ze heeft het goed doorstaan naar omstandigheden. Ik denk niet dat ze er heel nare ervaringen of herinneringen aan heeft.

Migiel: Soms zag ik het helemaal niet zitten. Dan kwam ik wel eens thuis en zag dan zo’n klein fietsje staan, dan breek je wel, hoor.

Gea: Ik heb dat later gehad, ik zat er middenin. De terugslag kreeg ik pas later, toen ik weer ging werken. Weinig slapen, een baby erbij, ik heb meer dan een jaar naast Roos geslapen. De baby lag dan bij Migiel. Lichamelijk was het slopend. Die fysieke en mentale klap kwamen bij mij later. Welk advies we aan andere ouders zouden geven? Zorg ervoor dat het voor je kind helder is wat er gaat gebeuren. Zodat er geen onverwachte dingen zijn, het is al vervelend genoeg. Probeer sterk te zijn en rustig te blijven. Je hebt het niet in de hand. Je kunt niets doen, behalve al je tijd aan je kind besteden.

Roos (12)

Of ik nog wel eens terugdenk aan die periode? Het is nu zeven jaar geleden. Niet echt vaak meer, maar ik weet nog wel wat. Door de chemo viel mijn haar uit. Toen vroeg ik om een bandana, daar had ik er heel veel van. Toen ik de eerste keer op school kwam met zo’n bandana vroeg iedereen waarom ik die op had. Het was ook logisch, want niemand had me eerder zo gezien, maar ik moest het steeds uitleggen. Ik kreeg iedere dag vragen en dat kostte heel veel tijd.

Kees (45) en Saakje (45), ouders van Berber (8)

Volg je eigen gevoel. We merken heel goed als er iets mis is met Berber. Ze was een tijd heel vermoeid, achteraf bleek dat ze een flinke ontsteking in haar hoofdje had. Dan denk ik, jammer dat dat niet eerder is ontdekt. Ik had wel steeds het gevoel dat er iets was. Of ik het dan aan de arts meld? Je bent dan te bescheiden, maar je moet dus durven te vragen. Dat wil ik andere ouders wel meegeven. Kom voor je kind op, al doe je dat natuurlijk al wel. Het is een heel zware tijd geweest, maar we kijken er niet met een heel vervelend gevoel op terug. Er waren ook mooie dingen. We zijn lang in het Ronald McDonald Huis geweest, en dan kwamen onze kinderen ook geregeld mee. Dan deden we ook leuke dingen, met de bakfiets fietsen en zo.

Jarno (18) met een pilocytair astrocytoom, broer van Maurice

Een advies geven? Dat is lastig, want ik ben er echt nuchter onder. Ik het begin was het echt heel rot, maar ik ben er vrij snel overheen gestapt. Het is niet anders, ik zal er de rest van mijn leven mee moeten dealen. Probeer het zo snel mogelijk te accepteren en doe de dingen die je normaal ook zou doen. Van piekeren word je niet blijer. Dus doorgaan met wat je altijd deed en er niet te veel bij nadenken. Je hebt er geen invloed op.

Maurice (15) met een laaggradig hersenstamglioom, broer van Jarno

Mijn advies. Niet te veel nadenken en doorleven.

Jellie (48) en Andre-Douwe (51), ouders van Oene (10)

Uiteindelijk is Oene wel zes keer geopereerd aan zijn hoofd. Dat gaf zo veel spanning en emotie. Geen idee dat er nog een leven om ons heen was. We splitsten ons op, we hadden de luxe dat we erbij konden zijn, de een sliep in het Ronald McDonald Huis, de ander op de zaal. Onze dochter was bij mijn zus en haar gezin, hier in het dorp. Daar kreeg ze alle aandacht en dat was heel prettig voor haar. Een advies voor andere ouders? Zoek tijdens de ziekteperiode van je kind gesprekken met anderen selectief uit. Zo maar surfen op internet om meer te weten te komen over bijvoorbeeld behandelingen of overlevingskansen raden we ook af. Vraag je behandelend artsen naar betrouwbare sites. We vonden het lastig om na de fase van behandeling weer in het dagelijks leven in te voegen. Anderen om je heen gaan ervan uit dat je na korte tijd weer volledig mee kunt doen. Hoe verder mensen van je af staan, hoe sterker deze verwachting is, is onze ervaring. Het is lastig hiermee om te gaan. Wees je hiervan bewust.

Oene (10)

Hoe gaat het nu met mij gaat na twee jaar? Beter, ik ben minder snel moe. We hadden toen een bed in de kamer staan waarin ik kon uitrusten. Of ik een lastige tijd heb gehad? Ik vond het heel stom allemaal. Ik kon niet zo veel dingen. Ik kon niet met andere kinderen spelen en ook niet doen wat zij deden. Sommige kinderen weten het wel, andere zitten in een andere groep, die heb ik het wel verteld, maar die zijn het alweer een beetje vergeten. En de toekomst? Dan gaat het wel goed denk ik.

Linda (35), moeder van Dijon (9)

Wat ik mee wil geven? Vertrouwen blijven houden en goed voor jezelf blijven zorgen.

Je gaat gewoon maar door. Je wordt helemaal in het proces gezogen. Het besef wat er allemaal gebeurd is, komt pas later. Als ouders verwerk je de dingen allebei op je eigen manier. Niemand is hetzelfde, en dat is ook oké. Voor die periode heb ik een tijdje EMDR gehad. Als de behandelingen achter de rug zijn en er komt weer wat rust, dan krijg je pas tijd om alles binnen te laten komen. Zo heb ik dat ervaren.

Puck (32) en René (33), ouders van Jolie (1)

Ik vind het soms nog onwerkelijk en bizar, maar tegelijkertijd is het al een beetje onze nieuwe werkelijkheid geworden. Je zet heel snel een knop om. Jolie heeft wel wat zenuwschade of gekneusde zenuwen, dat moet nog duidelijk worden. Ze heeft een kleine gezichtsverlamming en ze kwijlt een beetje. Ze heeft ook nystagmus aan haar linkeroog. Dat is vervelend. Ik heb buien dat ik me daar zorgen om maak en er verdrietig om ben, maar dan bedenk ik dat ze ook dood had kunnen zijn. Je gaat heel snel relativeren. René had dat meteen al heel sterk. Ik kan me nu echt niet meer druk maken om gezeur. Dat komt vast wel weer. We zitten er nog middenin denk ik. Al met al zijn we er redelijk goed doorheen gekomen. We hebben geluk gehad en zijn dankbaar dat dit het is en dat we deze behandeling hebben gehad. We zijn alle artsen en chirurgen ook dankbaar. We zijn er sterk doorheen gegaan, zonder al te veel diepe dalen. Het was ook heel waardevol om zo veel tijd met Jolie door te brengen, normaal werken we en nu waren we heel veel samen. En zelfs tijdens die diepe dalen hebben we ook momenten van extreem geluk ervaren. De week voor de operatie hebben we alleen maar leuke dingen gedaan, vliegtuigen kijken op Schiphol, Artis, elke dag wat anders. Af en toe moesten we even huilen, maar voor de rest hadden we het leuk. Nog steeds voelen we ons echt bevoorrecht, we hebben echt geluk gehad.

Lynda (42), moeder van Tygo (13)

Na de bestralingen en de chemokuren hebben we altijd gezegd dat we niet precies de percentages en overlevingskansen willen weten. Ieder kind is uniek en als je te horen krijgt dat je kind x% kans heeft om te overlijden, wil je dat helemaal niet weten. Pas drie kwart jaar later ben ik ernaar gaan kijken. Je wordt toch nieuwsgierig, maar ik deed het pas toen ik het beter kon hebben. Je krijgt zo veel over je heen, je moet er voor je kind zijn, en zolang het goed gaat, gaat het goed.

Gelukkig heb ik een man waar ik goed mee kan praten, en hij met mij, dus we praatten veel. De familie stond heel erg voor ons klaar, en ook vrienden om ons heen. We hadden een groot netwerk waar we terechtkonden. We hebben er altijd voor gekozen om door te leven en niet te gaan zitten treuren met een ziek kind. We doen alles wat we normaal gesproken ook zouden doen. Tygo wil het niet over kanker hebben, hij had een hersentumor. Dat vindt hij minder erg klinken dan kanker. We hadden een soort tumorhumor, dan zeiden we: Je hebt het wel, maar we hebben het er niet over. Kanker vond hij een rotwoord.

Tygo (13)

Hoe ik terugkijk? Blij dat het over is. Hoe het nu met mij gaat na twee jaar? Volgens mij het hetzelfde als vroeger. Ik zit nu in een havo/vwo-brugklas. Ik haal wel redelijk goede cijfers. Ik ben goed in biologie en wiskunde. Ik vind biologie gewoon erg leuk. In mijn klas zit nog iemand die een hersentumor heeft gehad. In het begin hebben we er wel over gepraat, maar nu niet meer. Toen hadden we het erover hoe het met hem ging en hoe lang hij nog behandeld moest worden. Hij had twee kleinere tumoren. Na een paar weken gingen we weer op een normale manier met elkaar om.

Hoe ik naar de toekomst kijk? Goed, ik ben niet bang dat het terugkomt.

Michael (17)

Ik ben heel veel vrienden kwijtgeraakt. Op de bassischool had ik een eigen toilet vanwege de chemo, dat moest goed schoongemaakt worden. De kinderen deden daardoor net alsof ik een vies beest was. Ik werd ook vaak uitgescholden voor dikzak. Ik was zwaarder door de medicatie. Ik ging van de ene school naar de andere. Op de school waar ik nu zit, heb ik wel wat kennissen die aardig zijn, maar geen echte vrienden. Ik woon in Vreeland en zit in Hilversum op school, maar ik mag niet fietsen en ik heb geen scooter, en OV is ook niet echt mogelijk. Ik kan dus niet naar vrienden toe om iets te gaan doen. Dat vind ik wel moeilijk. Ik heb veel meegemaakt en dan heb ik nog niet eens alles verteld denk ik, maar ik kijk graag vooruit, naar mooie momenten die ik wil meemaken. Ik wil graag naar Suriname. Dat kan wel, maar of het verstandig is, dat is de vraag. Er is daar geen goed ziekenhuis en er moet binnen zoveel uur een neurochirurg in de buurt zijn. Als ik symptomen krijg, dan moet ik direct behandeld worden. Dat vind ik wel jammer, maar er zijn genoeg andere leuke dingen, dan kijk ik daar wel weer naar.