Waar kun je last van hebben?
Bij HAE kun je over je hele lichaam aanvallen van zwellingen krijgen; aan je handen of voeten, in je buik, je geslachtsdelen, in je gezicht, mond of keel. Aanvallen in je keel (en bovenste luchtwegen) kunnen gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.
De zwellingen kunnen plotseling ontstaan en jeuken meestal niet. Ze houden een paar uur tot een paar dagen aan en verdwijnen dan vanzelf.
Soms kun je voor een aanval last hebben van huiduitslag, een prikkelend gevoel of vermoeidheid. Last van je keel, een kuchje of heesheid kunnen een aankondiging zijn van een aanval in je keel.
Lees ook het interview met Hilary Longhurst, immunoloog verbonden aan het Addenbrookshospital in Cambridge over HAE bij kinderen..
Wanneer kun je last krijgen van zwellingen?
Aanvallen kunnen al op jonge leeftijd voorkomen, maar vaak krijg je er pas vanaf de puberteit last van. En soms pas voor het eerst als je al volwassen bent. HAE wordt vaak pas ontdekt na een operatie of ingreep, bijvoorbeeld na het trekken van verstandskiezen of een verdoving, waarbij een zwelling langer aanhoudt dan normaal.Hoe vaak je een aanval krijgt, hoe ernstig het is en waar je zwellingen krijgt, is voor iedereen anders. Ook bij dezelfde persoon kan het variëren. Sommige kinderen hebben nooit buikklachten maar wel zwellingen aan handen of voeten. Anderen weer andersom.
Het kan ook veranderen als je ouder wordt. Bij meisjes kunnen de aanvallen erger worden als ze in de puberteit komen, doordat ze meer oestrogenen, vrouwelijke hormonen, aanmaken. Ook het gebruik van de anticonceptiepil kan de klachten verergeren. Bij vrouwen in de overgang kunnen de klachten verminderen.
Wat kan een aanval veroorzaken?
De aanvallen beginnen vaak spontaan, zonder aanwijsbare reden, maar ze kunnen ook veroorzaakt worden door:- Stress, bijvoorbeeld als je een proefwerk of examen hebt.
- Een infectie, zoals verkoudheid of griep.
- Een verwonding of je stoten.
- Een tandartsbezoek, bijvoorbeeld als gevolg van de verdoving of het trekken van een kies.
- (Kleine) chirurgische ingrepen.
- Hormonale schommelingen, vooral bij meisjes.
Als je naar de tandarts gaat of een chirurgische ingreep krijgt, moet je meestal vooraf medicijnen nemen die een aanval kunnen voorkomen.
-
Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
-
Hereditair angio-oedeem (HAE) wordt meestal veroorzaakt door een foutje in het gen dat zorgt voor de aanmaak van het eiwit C1-esteraseremmer.
-
HAE is een zeldzame erfelijke aandoening.
-
HAE krijg je als je het afwijkende ‘HAE’-gen van één van je beide ouders erft, ook als je van je andere ouder het normale gen krijgt. Het foutje in het gen overheerst (domineert).
-
HAE is een zeldzame aandoening. Artsen denken er niet snel aan als de ziekte niet voorkomt bij andere familieleden. Buikpijn kan heel veel oorzaken hebben, en zo kan het vaak lang duren voordat een diagnose wordt gesteld.
-
Bij HAE kun je over je hele lichaam aanvallen van zwellingen krijgen; aan je handen of voeten, in je buik, je geslachtsdelen, in je gezicht, mond of keel. Aanvallen in je keel (en bovenste luchtwegen) kunnen gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.
-
De behandeling van HAE is tweeledig. Er zijn medicijnen die je tijdens een aanval gebruikt en medicijnen die helpen om een aanval te voorkomen. HAE kan niet genezen.
-
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem (HAE en QE) is een actieve patiëntenvereniging die is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
-
Je hebt HAE, of met een moeilijk woord Hereditair angio-oedeem (HAE). Soms wordt je hand ineens zomaar dik, of je krijgt heel erg pijn in je buik. Dat komt door die vervelende ziekte HAE.
