Medisch
Hier vind je alle medische informatie over je aandoening.
Wat is HAE?
Hereditair angio-oedeem (HAE) is een zeldzame erfelijke aandoening die aanvallen van zwellingen veroorzaakt.
Wat gaat er mis bij HAE?
Hereditair angio-oedeem (HAE) wordt meestal veroorzaakt door een foutje in het gen dat zorgt voor de aanmaak van het eiwit C1-esteraseremmer.
Hoe erft HAE over?
HAE krijg je als je het afwijkende ‘HAE’-gen van één van je beide ouders erft, ook als je van je andere ouder het normale gen krijgt. Het foutje in het gen overheerst (domineert).
Diagnostiek
HAE is een zeldzame aandoening. Artsen denken er niet snel aan als de ziekte niet voorkomt bij andere familieleden. Buikpijn kan heel veel oorzaken hebben, en zo kan het vaak lang duren voordat een diagnose wordt gesteld.
Waar kun je last van hebben?
Bij HAE kun je over je hele lichaam aanvallen van zwellingen krijgen; aan je handen of voeten, in je buik, je geslachtsdelen, in je gezicht, mond of keel. Aanvallen in je keel (en bovenste luchtwegen) kunnen gevaarlijk zijn als je door de zwellingen niet goed kunt ademhalen.
Hoe wordt HAE behandeld?
De behandeling van HAE is tweeledig. Er zijn medicijnen die je tijdens een aanval gebruikt en medicijnen die helpen om een aanval te voorkomen. HAE kan niet genezen.
Patiëntenvereniging/lotgenotencontact
De vereniging voor het Hereditair Angio Oedeem en Quincke's Oedeem (HAE en QE) is een actieve patiëntenvereniging die is opgericht voor mensen die direct of indirect met het HAE of QE te maken hebben.
HAE in het kort
Je hebt HAE, of met een moeilijk woord Hereditair angio-oedeem (HAE). Soms wordt je hand ineens zomaar dik, of je krijgt heel erg pijn in je buik. Dat komt door die vervelende ziekte HAE.