Een aanval kan heel erg pijnlijk zijn

Hoe lang weet je al dat je dit hebt?

Sinds ik een baby ben.

Wanneer kreeg je er last van?

Pas rond mijn veertiende, waarschijnlijk door hormonen die in de puberteit een rol gaan spelen.

Wat voor klachten had je?

Heel erge buikpijnen, met spugen erbij. Meestal met heel erge krampen in de darmen en de maag.

Hoe lang duurde zo'n aanval ongeveer?

Dat verschilt. Het kan zes uur duren en dan langzaam weggaan, en het kan er ineens inschieten, dan gaat het weer sneller weg. Meestal ben ik wel een dag aan 't herstellen.

Heb je het alleen in je buik?

In alle weke delen van mijn lichaam; mijn gezicht, mijn handen en overal waar het vocht in kan trekken, maar het vaakst in mijn buik. Als het in mijn hand zit, is dat vervelend, dat doet pijn. Als het in mijn darmen zit en het drukt tegen mijn maag of darmen, kan dat ook heel pijnlijk zijn.

Heb je het wel eens in je keel gehad?

Nee, ik niet, maar in mijn familie wel iemand.

Krijg je veel aanvallen?

Afgelopen maand was het niet heel erg, maar dat kan over een maand weer anders zijn. Je weet niet waardoor het komt, hoe snel en hoe vaak.

Wanneer heb je je laatste aanval gehad?

Dat was vorige week, ik was uitgegaan. Slapen en goed voor mezelf zorgen, is heel belangrijk voor mij. Als ik dat niet doe krijg ik meestal een aanval. Ik had pijn in mijn buik en hij was wat opgezet. Maar het kan ook wat anders geweest zijn. Dat is het lastige.

Weet je wat uitlokkende factoren zijn bij jou?

De bekende factoren zijn slecht slapen, slecht voor jezelf zorgen en stress. En als ik een harde klap krijg, krijg ik op die plaats een zwelling.

Gebruik je medicijnen?

Ja, om de vier dagen spuit ik preventief Cynrize? in mijn ader. Maar soms komt er toch nog een aanval doorheen.

Wat doe je dan?

Meestal spuit ik dan nog een halve dosis in. Ik kan sinds een jaar of vier zelf intraveneus spuiten. Daarvoor deed mijn moeder het of ging ik naar het ziekenhuis.

Was het moeilijk om te leren?

Ik was heel bang voor prikken. Als kind moest ik buisjes in mijn oren en toen moesten ze me met vier man vasthouden. Ik had prikangst, maar daar ben ik bij geholpen. Wat het eng maakte voor mij was dat anderen mij prikten. Om het zelf te doen was fijner. Ik vind het nog steeds eng als iemand mij moet prikken. Maar zelf zet ik zo een naald in m'n arm, dat vind ik helemaal niet erg.

Heb je ook hulp gehad van een psycholoog?

Ja. Wat mij hielp wat het idee dat ik zelf de baas was, dat ik wist wanneer de prik kwam. De eerste keer was wel eng, maar toen ik het eenmaal gedaan had, had ik geen hulp meer nodig. Ik had nu zelf de controle.

Hoe lang heb je erover gedaan om het te leren?

Ik denk dat ik er een halfjaar over heb gedaan.

Vergeet je wel eens te spuiten?

Ja, maar niet heel vaak hoor. Het is iets heel normaals geworden om te spuiten. Soms stel ik het uit tot de volgende ochtend, dat is niet helemaal de bedoeling, maar dat gebeurt wel eens.

Moet je altijd op hetzelfde moment spuiten?

Nee, maar ik heb nu wat meer stress omdat ik afstudeer. Ik werk veel dus ik heb minder slaap. Dan is het wel belangrijk dat ik om de drie à vier dagen spuit, omdat ik niet ziek wil zijn. Ik zit in mijn afstudeertraject, dat is best zwaar.

Wat doe je voor studie?

Ik doe de hbo-v-opleiding, ik word verpleegkundige en heb er nu drie en een half jaar opzitten. Ik wil graag doorstuderen, misschien gezondheidswetenschappen op de universiteit of verpleegkundig specialist. Iets in die richting.

Komt HAE in je familie voor?

Ja, het is een erfelijke aandoening, er is 50% kans dat mijn kinderen het ook krijgen. Mijn opa heeft het, net als zijn halfbroer en zijn vader. Mijn moeder heeft het ook. Bij mijn geboorte hebben ze bloed afgenomen en na een paar dagen wisten ze het al.

De eerste paar jaar ging het goed?

Ja, maar dat hoeft niet bij iedereen zo te zijn. Mijn neefje en zusje hebben er wel last van, vooral in het gezicht. Mijn zusje is twaalf jaar en mijn neefje is veertien.

Hebben zij het net zo erg als jij?

Het probleem is dat elke aanval anders is. Het is moeilijk te vergelijken. Mijn neefje heeft het veel in zijn gezicht. Als hij een harde bal tegen zich aan krijgt, krijgt hij een aanval. Het uit zich anders.

Vind je dat HAE je leven beïnvloedt?

Ja, best wel. Ik ben snel moe en als ik uitga moet ik de dag erna rusten. Daar heb ik wel eens negatieve reacties op gehad uit mijn omgeving. Ik vertel het niet aan iedereen omdat je dan zo'n stempel krijgt.

Aan wie vertel je het wel?

Mijn vrienden weten het allemaal. Zij reageren er ook niet vervelend op. Mijn familie weet het natuurlijk ook, omdat veel van ons het hebben. Op het werk is het wel weer moeilijker. Op mijn laatste stage heb ik het verteld. Ik ben daar een jaar lang. Als ik ziek word, is het wel goed dat ze weten wat de reden kan zijn.

Moet je je leven aanpassen?

Je moet rekening houden met je leefstijl en dat soort dingen, maar er valt zeker mee te leven. Nu ik in de zorg werk, weet ik dat er veel ergere dingen zijn. Maar als ik kijk wat een gezond persoon kan doen, is dat wel anders.

Heb je je aandoening verwerkt?

Ja, ik heb het wel geaccepteerd. Als kind zie je je moeder spuiten, dus dat is al normaal. Toen ik veertien was had ik het er wel moeilijk mee dat ik een spoeddossier had en dat ik naar het ziekenhuis moest. Op schoolreis kreeg ik een keer een aanval en kon ik me niet injecteren. Mijn moeder moest me toen halen uit België en naar het ziekenhuis brengen. Dat vond ik heel moeilijk. Nu ik zelf kan spuiten en een manier heb gevonden om ermee te leven, heb ik het wel geaccepteerd. Al baal ik nog steeds als ik een aanval heb, maar nogmaals, er zijn veel ergere dingen.

En als er een kinderwens komt?

Ik ben er nu niet mee bezig, maar ik heb er wel gesprekken over gehad. Ik kan op de normale manier kinderen krijgen, maar mijn kinderen hebben 50% kans om het ook te krijgen. Ze zijn bezig met nieuwe medicijnen, en ik kan ook embryoselectie krijgen.

Zou je dat overwegen?

Ja, als dat uitkomst biedt, waarom niet? Ik wil dat mijn kind zo gezond mogelijk is. Over een paar jaar sta ik daar wel open voor.

Jij wist al heel vroeg dat je het had, hoe was dat bij je opa?

Mijn opa is geboren in Indonesië. Hij had altijd heel veel pijn en gekke klachten. Ze zeiden dat het tussen zijn oren zat, er was geen erkenning. Ze dachten ook dat hij een allergie had, met die zwellingen. Toen hij naar Nederland kwam bleek dat het HAE was. Mijn opa zei dat als hij het had geweten, dat hij dan geen kinderen had genomen. Maar die waren er dus al. Mijn moeder heeft ook veel in het ziekenhuis gelegen vroeger, maar toen wisten ze wel al dat ze het had.

Heb je advies voor andere kinderen die dit ook meemaken?

Het is fijn als je mensen kent met dezelfde aandoening waar je mee kunt praten. Vaak hoor ik van vrienden of andere familieleden: ik wil je begrijpen, maar ik begrijp het nooit helemaal. Dan is het heel fijn dat je lotgenoten hebt, dat je herkenning hebt en erover kunt praten.

Ken je andere jongeren die deze aandoening hebben?

Nee, ik ben ook niet lid van de patiëntenvereniging. Maar het lijkt me wel leuk om er met anderen over te praten, ook buiten mijn familie.

Als je naar het buitenland gaat, neem je dan maatregelen?

Ik zorg dat ik genoeg medicijnen bij me heb, liever iets te veel. Ik heb een brief in het Engels van de dokter waarin staat wat ik heb en wat voor medicijnen ik nodig heb. Er kan ook naar het AMC gebeld worden. Ze weten ervan.

Wil je nog iets anders kwijt?

Om uit te leggen hoeveel pijn het kan doen: toen mijn moeder moest bevallen en weeën kreeg, dacht ze dat het een aanval was. Het kan ondragelijke pijnen veroorzaken, zeker als het in de buik is.