Vroeger durfde ik met een dikke hand niet naar school

Bernadette (41) is de moeder van Chayenne (11). Ze hebben allebei HAE.

Wist je al jong dat je HEA had?

Ja, mijn moeder heeft het en mijn opa ook. Bij mijn moeder zit het in de familie. Bij mij is HEA in het navelstrengbloed aangetoond. Ik heb de aanvallen vanaf mijn derde jaar en in de puberteit is het heftiger geworden. Ik heb aanvallen in m'n gezicht, ogen, handen en voeten gehad, en drie keer in mijn keel. Chayenne heeft het drie keer in haar gezicht gehad. Je voelt het wel aankomen van tevoren. Als je hoestbuien hebt en verkouden bent, ga je iets eerder prikken dan je normaal gesproken zou doen. Omdat er dan druk op je keel komt te staan.

Hoeveel aanvallen per jaar heb je?

Ik had vroeger drie keer in de week een aanval. Sinds ik sportinstructeur ben, leek het aantal aanvallen een heel stuk minder te worden. Maar sinds kort is het heel wisselend geworden, en nu een keer in de week. Ook binnen in mijn lijf, waardoor ik mij soms wat benauwd voel. Ik gebruik danazol, 100 mg om de dag. Ik heb ook last van hielsporen, waarvoor ik van een Chinese arts een bepaald medicijn kreeg. Als mijn weerstand wat achteruit gaat, of bij vermoeidheid, lijk ik meer aanvallen te krijgen.

Was de behandeling vroeger anders dan nu?

Toen ik de eerste aanval kreeg in mijn keel, gingen we met spoed naar het ziekenhuis. Toen prikte mijn moeder mij op een gegeven moment. Zij prikte ook zichzelf. Vanaf dat moment gebruikte ik Cetor?, een C1-esteraseremmer. Mijn moeder was een van de eersten die allerlei onderzoeken kreeg. Vanaf dat moment werden nieuwe medicijnen ontwikkeld, dat was toen Cetor?. Zij is helemaal door de molen gegaan en door haar zijn medicijnen op de markt gekomen. Ze had heel heftige aanvallen. In die tijd ging ook een tante van haar dood door keeloedeem. Ze wisten toen nog niet goed wat het was.

Heb je in je dagelijks leven veel last van zo'n aanval?

Het blokkeert wel gedeeltelijk mijn werk als sportinstructeur. Als ik 's avonds een verdikking in mijn arm voel aankomen, dan prik ik al. Dan werkt het remmend de volgende dag. In mijn buik heb ik ook veel aanvallen gehad, ook tijdens de zwangerschap. Maar omdat ik ook last heb van een spastische darm is dat soms moeilijk van elkaar te onderscheiden. Chayenne heeft wel eens buikpijn, maar ik weet niet of dat aanvallen zijn.

Mocht je tijdens de zwangerschap medicijnen blijven slikken?

Nee, dat mocht niet, daardoor kreeg ik meer aanvallen. Ik mocht wel Cinryze?
prikken uit voorzorg.

Ga je vaak op controle?

Eens per jaar ga ik naar de hematoloog. Vaak hebben we ook telefonisch contact. Ik bepaal zelf hoeveel medicijnen ik toedien bij bepaalde aanvallen. Bij een heftige doe ik drie ampullen, bij een minder zware twee ampullen.

Prik je Chayenne ook?

Nee, ik kan wel mijzelf prikken, maar haar niet. Mijn man kan ons allebei prikken. Chayenne heeft vroeger wel prikangst gehad, dan moesten we haar in de houtgreep nemen.

Zie je het aan je dochter als er iets gebeurt?

Ze meldt het zelf meestal.

Je zoon heeft het ook?

Ja, maar hij heeft nog geen aanval gehad. Via het navelstrengbloed hebben we dat meteen laten checken.

Wat doen je als je een aanval voelt aankomen?

Dan moet je beslissen of je het laat gaan of niet, zet het door of niet. Bij Chayenne wil het nog wel eens wegtrekken, dan kun je het nog even aanzien. Bij mij zet het meestal wel door. Dan moet je het aanpakken. Het kan ook ineens heel snel gaan. Dan begint het in je buik en denk je dat het wel gaat, totdat het zo heftig is dat je van de wereld bent.

Vind je dat je een ernstige aandoening hebt?

Het is ernstig als het in je keel of je buik zit. Voor mij is een hand niet ernstig, maar voor een ander misschien wel. Vroeger was het echt anders, dan durfde ik met een dikke hand niet naar school. Er waren nog geen medicijnen voor. Dan zat je met een dikke trui over je hand en moest je met links gaan schrijven, en kreeg je wat extra tijd. De ene dag was je ziek en de andere dag was je weer op school. Dat was lastig uit te leggen. Nu is dat een stuk beter geregeld. Chayenne heeft een spreekbeurt gehouden en zo.