Wat is er toch met ons kind aan de hand?

En niet alleen jij, maar ook de grootouders, de leider van het kinderdagverblijf of de onderwijzer op school. Ieder kind ontwikkelt zich natuurlijk anders, maar toch zijn er bepaalde alarmsignalen die je serieus moet nemen. Deel je zorgen met je huisarts of consultatiebureauarts, want zij kunnen je verwijzen naar een expert of speciaal centrum, waar je kind onderzocht kan worden op ASS en andere oorzaken uitgesloten kunnen worden. Want de diagnose ASS wordt echt niet zomaar gesteld, daar is veel tijd voor nodig. En blijf aan de bel trekken als de signalen niet verdwijnen en je niet gehoord wordt. Welke alarmsignalen dit zijn, kun je zien in de animatie bij dit artikel.

Martine van Dongen, kinderpsychiater

Op een- tot tweejarige leeftijd zie je vaak al een aantal dingen opvallen in het gedrag. Het kind maakt bijvoorbeeld niet goed contact. Het reageert vaak minder op zijn of haar naam en als de ouder iets zegt, gaat het kind er niet op in. De respons op oogcontact is verminderd. Klassiek is ook het ergens naar wijzen en het kind dat niet volgt. Verder zijn er vaak dingen die opvallen in de taal-spraakontwikkeling; ze gaan vaak later praten. Daarnaast hebben ze vaak regulatieproblemen. Zo reageren ze anders op prikkels als geluid, licht en aanraking of hebben ze minder controle over emoties. Dat laatste zien we overigens ook vaak bij kinderen die later ADHD ontwikkelen of een mengbeeld hebben met autisme. Soms komt het kind moeilijker in een dagritme na de geboorte. Het komt niet op een rustige manier in slaap, slaapt ’s nachts niet goed door of huilt veel. Dit zijn signalen voor ons om te kijken wat er aan de hand is met het kind. Het gaat echt om een combinatie van kenmerken. Vaak zeggen ouders dat zij direct na de geboorte het gevoel hadden dat er iets aan de hand was met hun kind. Het gedrag, het contact, het gevoel dat ze bij hun baby hebben. Kinderen met ASS hechten zich vaak lastiger, dus je krijgt als ouders minder gevoel van wederkerigheid.

Iris Servatius-Oosterling, GZ-psycholoog

In het eerste levensjaar komen nog weinig echte verschillen naar voren tussen kinderen die uiteindelijk ASS krijgen of blijken te hebben en kinderen die het niet hebben. Toch zijn in een enkel geval al signalen waarneembaar in het eerste levensjaar. Sommige ouders zeggen dat ze bij de geboorte al het gevoel hadden dat hun kind anders was, maar als je kijkt naar de grote groep kun je er weinig specifieks over zeggen. In het tweede levensjaar laten kinderen met ASS vaak een vertraagde taalontwikkeling zien. Ook betrekken ze anderen weinig in hun eigen bezigheden en delen ze interesses of plezier weinig met anderen. Ze lachen nauwelijks gericht naar anderen, hebben moeite met oogcontact maken en reageren niet goed als ze aangesproken worden. Als een kind vanaf een maand of twaalf niet reageert op zijn naam of koosnaampje, is dat wel verdacht. Dat geldt in samenhang ook voor de eerdergenoemde signalen die iets zeggen over de vaardigheid van het kind in sociale communicatie. Ouders noemen regelmatig andere klachten; het kind heeft slaapproblemen, huilt veel of heeft moeite met zichzelf reguleren. Als het opgepakt wordt, kan het niet tot rust komen of getroost worden. Dat zijn de dingen waar ouders last van hebben, maar ook valt het ouders vaak op dat het kind nog weinig tot spreken komt; allemaal voorbeelden van problemen of gedragingen die ouders aankaarten op het consultatiebureau.

Dorine, moeder van Wolf (11) met ASS en taalproblematiek

Al vrij snel na de geboorte merkte ik dat Wolf slecht reageerde op licht, dat vond hij onprettig, en hij maakte ook geen oogcontact als baby. Op het consultatiebureau zeiden ze dat ik me geen zorgen hoefde te maken, en dat het wel goed zou komen. Na een halfjaar ben ik op eigen initiatief naar een fysiotherapeut gegaan omdat hij zich niet ontwikkelde zoals andere kinderen op die leeftijd. Hij rolde niet om op het juiste moment en zo, in dat soort motorische dingen zat een vertraging. Zijn grootouders zagen het ook. Ik had de ervaring niet, het was mijn eerste en enige kind en ik was al wat ouder. Stukje bij beetje werd duidelijker dat hij ook gevoelig voor geluid was. Na verloop van tijd, toen hij een jaar of drie was, heb ik ook contact gezocht met een logopedist. Het spreken bleef ook achter. Na anderhalf, twee jaar zei hij pas mama. Het heeft heel lang geduurd voor hij zijn eerste woorden zei. Hij kon ook geen zinnetjes maken. Dat is nog steeds een probleem. Hij kon wel heel goed imiteren. Hij sprak de woorden foutloos na, maar zelf construeren lukte niet, en nog steeds niet. Hij kan wel zinnen uitspreken, maar hij kan ze niet zelf fabriceren.

Femke, moeder van Karel (13) met ASS

Als baby had hij al een aparte blik, met grote ogen die dwars door je heen keken. Hij bestudeerde mensen in een soort eigen wereld. Hij kon ook huilen, tot je er echt gek van werd. Dan deed ik hem in een lekker warm badje, maar voor hem, bleek later, was het een hel. Hij kan hysterisch worden als het badwater wat warmer is dan lauw, dan ervaart hij echt pijn in zijn lichaam. Daarom huilde hij ook zo hard. Dat weet ik nu achteraf. In de zomer heeft Karel problemen met het licht. Het licht is dan te fel. Karel kon een schuifdeur open- en dichtdoen, en dat de hele ochtend. Als je hem stoorde werd hij heel driftig. Hij wilde kijken hoe die deur open- en dichtging, tot in den treure. Hij was ook gefascineerd door wasmachines, alles wat ronddraaide. Zijn manier van spelen is anders, alles wordt uit elkaar gehaald. Ik heb niks meer compleet; apparaten, handmixers, van alles. Er wordt iets uit het speelgoed gehaald wat interessant is.

Olga, moeder van Madelief (17) met ASS

Madelief was denk ik een maand of zeven. Ik was naar een bijeenkomst geweest van de zwangerschapsgym, en ze was heel anders dan de andere baby’s. Ik wist dat er iets geks met haar aan de hand was. Ik fietste naar huis en moest heel erg huilen omdat ik vanbinnen voelde dat er iets mis was met mijn kind. Ze was zo afwijkend qua gedrag, uitstraling en ontwikkeling.
Op het kinderdagverblijf wilden ze Madelief laten testen op haar gehoor, want ze hadden het idee dat ze doof was. Maar ik vond haar verre van doof, ze reageerde op ieder geluidje. Ze was achter in haar ontwikkeling en heel passief. Het leek alsof je geen grip op haar kreeg, terwijl het wel een heel blije baby was. Ze maakte ook contact, maar heel anders dan andere kinderen. Als ik met haar in de stad liep, zag ik dat ze mij helemaal niet volgde. Jonge kinderen zijn juist heel erg gericht op hun vader en moeder, zij niet. Ze fladderde veel in haar bewegingen als ze blij was en ze kon rare grimassen trekken. De emotie was dan onduidelijk. Het was niet lachen maar ook niet huilen. Het eten was een drama, ze verdroeg niet veel in haar mond. Een arts dacht dat er iets met haar mond was, maar dat was allemaal prima in orde. Ze stopte ook nooit iets in haar mond, was nooit eenkennig en heeft niet gekropen, ze ging als een krab zijwaarts overal naartoe. Uiteindelijk ging ze wel lopen. Als ik haar ergens neerzette, ging ze nooit huilen als ik wegliep. Ik kon rustig een uur de badkamer poetsen en dan maakte ze zich niet druk.

Astrid, moeder van Tycho (10) met ASS

Vrij snel na de geboorte begon hij excessief te huilen. Uren per dag. Wij dachten dat er iets met de voeding was, krampen of melkallergie, maar daar kwam niks uit. Ik merkte dat hij stil werd als ik hem heel dicht bij me hield. Als ik hem in zijn bed of hangmatje deed, was het weer brullen. Hij sliep ook niet door, met zeven maanden nog niet. Hij reageerde ook niet op speelgoed dat boven hem hing in de box. Niet op geluidjes, niet op visuele dingen. Hij was ook niet met zijn handjes bezig. Hij lachte wel, maar reageerde niet op mensen in de kamer. Ook niet op zijn naam. Dat was heel opvallend.

Omdat hij niet reageerde, niet op de deurbel of als er iemand binnenkwam, dachten ze dat hij slechthorend was en we werden doorverwezen naar de VU. De gehoortest was goed, maar uit het psychologisch onderzoek bleek dat hij voor 90% autistische kenmerken had. Hij was nog te jong voor een diagnose, maar we moesten er wel rekening mee houden. Hij verstopte zich op het kinderdagverblijf steeds onder de tafel of in de bosjes. De andere kinderen waren aan ’t spelen en hij zat stil in een donker hoekje. De leidsters zagen het ook. In eerste instantie zei hij wel woordjes, zoals huis en boom, maar op een gegeven moment werd het stil en heeft hij heel lang bijna niks meer gezegd. Pas na drie jaar zei hij voor het eerst weer ‘mama’.

Hanneke, moeder van Matthijs (18) met ASS

Vanaf dag drie huilde hij veel en sliep hij moeilijk. Achteraf had hij gebakerd moeten worden. Dat zou ik nu doen. Hij sliep op zijn buik, en fladderde letterlijk. Als kind was hij heel sociaal, maar als er te veel mensen in een ruimte waren, had hij daar last van. Dan zette ik letterlijk de deur open en werd hij rustig. Met tweeëneenhalf jaar liep hij letterlijk over de oppas heen. Als er geen structuur en duidelijkheid was, konden ze hem niet aan, zo klein als hij was. Voor ons was het heel snel duidelijk dat er iets was. Ik heb uren met hem voor de wasstraat gestaan omdat hij eindeloos naar die ronddraaiende wasmachine kon kijken. Achteraf weet je dat dat bij het beeld hoort. En als de prikkels te veel werden, dan kroop hij letterlijk onder het bed. We zagen het zich opbouwen. Hij rende ook weg als het te veel werd, maar we hoefden nooit bang te zijn dat hij wegliep, hij hield me altijd in de gaten. Hij moest alleen rust in zijn hoofd hebben.

Hij was verbaal, nog steeds, heel sterk. Met tweeëneenhalf maakte hij al zinnen met heel veel woorden achter elkaar. En hij gebruikte opvallend vroeg de juiste woorden op het juiste moment. Toen hij naar de basisschool ging, praatte hij al met volzinnen. Ik hoorde mijn eigen zinnen terug.

Iris, moeder van Teun (9) met ASS en taalproblematiek

Ik voelde al gelijk na de geboorte dat er iets was, maar wat kon ik niet duiden. Toen Teun een maand of zes was, reageerde hij niet op mijn stem. Mijn andere twee kinderen reageerden wel als ik ze riep. Hij bleef ook heel lang alles in zijn mond stoppen. Hij had heel erg last van prikkels en aanrakingen van anderen, ik was de enige die hem aan mocht raken, anders ging hij huilen of schreeuwen. Op de crèche zat hij in de gang bij de brievenbus, want daar was het rustig. Ik had een bos sleutels die ik wel eens bij zijn oor liet rinkelen, een normaal kind reageert dan, maar hij helemaal niet. We dachten eerst dat hij doof was, maar uit de gehoortest kwamen geen afwijkingen. Ik moest hem constant op mijn buik dragen, tijdens het huishouden, de was, de vaat; als hij dicht op me zat, bleef hij rustig. Teun was vooral gericht op mij. Teun keek langs of door me heen. De eerste maanden fladderde hij al met zijn armpjes, dat is ook heel kenmerkend. Hij lachte weinig en had altijd eenzelfde gezichtsuitdrukking. Hij had vooral interesse in draaiende voorwerpen. Mijn middelste zoon had een step, en Teun kon uren kijken naar het draaiende wiel. Wieltjes van autootjes, daar kon hij ook heel lang mee bezig zijn. Zijn belangstelling was heel eenzijdig. Hij wilde nooit samen spelen en zonderde zich altijd af in zijn slaapkamer, hij zocht zo min mogelijk prikkels. Zijn taalontwikkeling was beperkt, in het begin produceerde hij alleen maar klanken.

Overgangsmomenten vond hij moeilijk, als ik hem naar de crèche bracht, was hij overstuur en als ik hem weer meenam ook. De overgang van vloeibaar naar vast voedsel was ook moeilijk. De potjes spuugde hij allemaal uit. Met twaalf maanden was hij nog steeds aan de fles. Hij nam geen ander voedsel, geen brood en zo, dat wilde hij niet.

Tot zijn vijfde jaar had hij slechte nachten, ik zat uren met hem in de woonkamer omdat ik bang was dat de rest wakker zou worden. Dan was hij van twee tot zes wakker, en viel dan in slaap, maar ik moest naar mijn werk. Dat was een vermoeiende tijd.